湿原や 山道に咲いていた花達です
ミヤマリンドウ
シャクナゲ がまだ咲いていました♪
←ぽちっと お願いします。m(_ _)m
今日はみなさんに知って頂きたい事があります。
みなさんは 「進行性化骨筋炎（MOP）」という病名をご存知ですか？
（身体の筋肉等が骨に変化してゆく病気）
そしてこの病気が 「難病」である事を・・
にもかかわらず 難病指定がされていないそうです。
患者数が少ない事 を理由に、難病指定をされないままなのだそうです。
こちらにも詳しく書かれていました。
私はつい最近まで知りませんでした
時々お邪魔しているのほほん自由工房のmakoさんが
難病指定をしてもらうための署名活動をされているのを知りました。
そして makoさんご自身もこの病気と闘っていらっしゃいます
今年の24時間テレビに ＦＯＰの患者さんが 出演されるそうです。
FOPの詳しい事はこちら
J-FOP~光～
少しでも多くの方に知って頂き 理解されるといいな！と思います。
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ミヤマリンドウ
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シャクナゲ がまだ咲いていました♪
←ぽちっと お願いします。m(_ _)m 今日はみなさんに知って頂きたい事があります。
みなさんは 「進行性化骨筋炎（MOP）」という病名をご存知ですか？
（身体の筋肉等が骨に変化してゆく病気）
そしてこの病気が 「難病」である事を・・
にもかかわらず 難病指定がされていないそうです。
患者数が少ない事 を理由に、難病指定をされないままなのだそうです。
こちらにも詳しく書かれていました。
私はつい最近まで知りませんでした
時々お邪魔しているのほほん自由工房のmakoさんが
難病指定をしてもらうための署名活動をされているのを知りました。
そして makoさんご自身もこの病気と闘っていらっしゃいます
今年の24時間テレビに ＦＯＰの患者さんが 出演されるそうです。
FOPの詳しい事はこちら
J-FOP~光～少しでも多くの方に知って頂き 理解されるといいな！と思います。
＞FOPの事、載せていただいてありがとうございます(*^^*)ノ
微力ですが 少しでもお役に立てたら嬉しいのですが。
一日でも早く みなさんの声が届くといいですね
まだまだ 暑い日が続いています
makoさんも身体に気をつけて活動してくださいね
＞FOP、知らなくては、と、調べました。
ありがとうございます
私も 全然知らなくて・・
患者が少ない事が どうして認定の妨げになっているのか理解にできませんが こうした輪でもっともっと知って頂けて理解が広まり 少しでも早く認定され 治療方針もみつかるといいと心から思います。
そして 患者さんと家族の皆様がなんの心配もなく治療が受けられるようになりますように。
ごめんなさいm(_ _)m
＞花たちが最高に輝いている。
ありがとうございます
ちょうど朝日の当たり具合がよくて とてもきれいで ホントに輝いていました。
FOPの事、載せていただいてありがとうございます(*^^*)ノ
少しずつ、協力して下さる方が増えてきていて、嬉しいです(*^^*)
原因不明の「進行性化骨筋炎（FOP）」、平成１７年５月１９日、厚生労働省に、難病認定の要望をした、とありました。その時点で、全国から集まった署名が、約三十七万人分もあったとか。
どのような基準で認定されるのか、よく分かりませんが、治療に関する研究も、治療費も、認定されるかされないかで、雲泥の差があるとか。
１日も早く認定され、思うような治療が受けられるようになることを、お祈りするばかりです。
さすがです。花たちが最高に輝いている。
ありがとうございます。
＞自然は素晴らしいですね。
ホント！そう思います
大事にしていきたいですね。
そう言われてみれば 淡い色が多いですね
小さな花を見つけるのも楽しみの一つです
＞ブログって、どこかで、つながっているんだなと改めて思いました。
ビックリしました。
こうした繋がりって面白いですね
だから楽しい部分もあるのでしょうが。
＞人と人を介して、知られていなかった病気や苦しんでいる人のことがわかって、それもブログのおかげというものですね。
こういった 知らない事 知られていない事 などブログを通じて知るのもブログならでしょうね
もっともっとこうした事が伝わるようなお手伝いができたら嬉しいなと思います。
自然は素晴らしいですね。
色も柔らかくて、小さな花が多いなと思いました。
ブログの世界は広いようで狭いんだな、逆に、ブログの世界ってすごいんだなと思いました。
＞進行性化骨筋炎（MOP）」
少し前に私のブログの訪問先で知りました。
同じmakoさんのお話でした。
ブログって、どこかで、つながっているんだなと改めて思いました。
人と人を介して、知られていなかった病気や苦しんでいる人のことがわかって、それもブログのおかげというものですね。
みなさん、懸命に難病指定の活動をされているようで、脱帽です。