波乱万丈 乳がん転移ライフ!

39歳で乳がん ステージⅢ告知。術後1年経たずに肝臓、骨に転移。そこから始まる長い転移ライフ!

私だけではない

2012-09-10 10:38:59 | 症状
皮膚転移の悪化にオロオロする私・・・・再発後の生活についてあれこれ
経験者ぶって書いてきたつもりの、アッピアの実態がコレです。

でも、そんな私をやさしく変わらない愛で励ましてくれる,読者さんのコメントがとても嬉しいです。
いつも思うのですが、コメ返しを書きながら、頭の整理ができ気持ちが落ちくのです。
こんなアッピアにいつもお付き合いくださり、みなさん、本当にありがとうございます。

週末の土曜日に、2ヶ月ぶりに再発患者会に横浜まで行ってきました。
新顔さんも数名いらして、みなさん落ち着いて今の自分の状況を話していらっしゃいました。
(エライなあ、私ならぐすぐすかも)

私は、ここぞとばかりに、今の病状・症状・治療のことなど一気にしゃべって少しスッキリ
しました。同じ仲間だから、丸ごと受け止めてもらえる安心感が本当に救いになります。
というか甘えてしまいます。

このブログ村の仲間たちもそうですが、土曜日の患者会でも、がんの症状や治療の思いがけない
副作用で悩み苦しんでいる人はたくさんいます。

 ・胸水が溜まって息切れがあり、日常生活がままならない。
 ・13年前の放射線治療の後遺症が今頃出て、腕の神経が麻痺して思うように動かない。
  箸やえんぴつも持てなくて困る。
 ・副作用かどうかわからないが、高熱が続きぐったりとなった。
 ・とにかく食べられない。食事が義務化して生きる楽しみが減ったようだ・・・。

などなど。でもみなそれぞれ自分なりに考え受け入れて(歓迎ということはもちろんなく、
仕方なく受け止めて、というニュアンスでしょうか)、前を向いて生活しています。

私も主治医から、「アッピアさんは抗がん剤を8年間ほぼ休みなく続けて、もうエビデンスも何も
ないので、どんな副作用や症状が出てくるかわからない。(何でもアリ)」と言われています。

ここにきて、皮膚転移の進行があったとして、想定の範囲内と言うべきなのでしょう。
冷静に考え、きちんとケアすれば、乗り越えられないわけはあはありませんね。

毎晩シャワーの後に、リビングで患部にガーゼを当てたりの処置をする私(リビングでするのも
どうかと思うが)の様子を、見ないフリして患部からも目をそらしていたダンナ(少なくとも
私にはそう見えた)。

さすがにここ数日の私の落ち込みを目のあたりにして、患部を見てくれるようになった。
調子に乗った私は、「毎晩、皮膚転移のところをいっしょに見て。」とお願いしてしまった。

嫌がろうが目を背けようが、見てもらうのだ。昨年私がうつになったとき、主治医と助さんから、
「一人で悩まないで、ご家族や私たちと共有しましょう。」と言われていたのだから、
実践していただきましょう!
そうと決まると、何だか少しだけ気持ちがラクになるから不思議です。

実際患部の様子はと言いますと、まあ予想通り悪い感じです。
例えて言うなら、

・・・・・活火山の赤茶色の溶岩が流れては固まり盛り上がっていく感じ・・・・(-_-;)(-_-;)(^_^;)

あー、すいません、かなりのグロさを想像させてしまう表現でしたかなー。
まあまあ、そんなでもないですよ。浸出液も少ないままだし。
あはあは・・・・・・・・。

では~、これから友人と今週末キャンプ打合せランチなので・・・・。
いやいや、私はこんな状態なので、私のみ行かないことにしたのです。
この辺の話は次回に。





みなさんのおがげで、少し気持ちが落ち着いてきたのでしょう。まだまだ揺れそうですが、また見守って
いただければ幸いです。どんなコメでも嬉しいので、そちらもよろしくです。クリック頂けると励みになります。
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24 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
応援しています (ワッショイ)
2012-09-10 11:19:16
アッピアさん、

こんにちは。
今までのブログで知ったことですが、アッピアさんは何度も大変な場面をクリアしています。今度もきっと乗り越えられます。そう祈っています。
ご家族の支えと、医療チームの支えと、ブログ読者とお友だちとたくさんの人たちがアッピアさんを応援しています。
アッピアさんのお人柄もあるのでしょうね。
今日のランチも楽しんできてくださいね。
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はじめまして (こま)
2012-09-10 13:25:07
初めてコメントします。
数か月前にアッピアさんのブログを見つけてそれ以来、毎日お邪魔させていただいてます。
乳がん発覚時に落ち込んでいたアッピアさんが前を向いて進まれるのに私もとても勇気をもらいました。
今もアッピアさんの症状がよくなるように毎日祈る思いでブログを見せてもらっています。
聖マリアンナ医科大の動注療法はご存じですか?。ご存じかもしれないんですが・・・。余計な事だったらごめんなさい。
返信する
お久しぶりです (さくらもち)
2012-09-10 15:17:50
アッピアさん、ご無沙汰しています。
アッピアさんの気持ちよくわかります。目に見える‥直に触ってわかるしこりというのは、本当に辛いですよね。
私は、手術前でしたが、毎日しこりを触らずには、いられなかったし、ある晩脇の下にぐっと手を入れて、いままで自分が気づかなかった、リンパ節転移のしこりの塊を見つけた時は、なんだかもう発狂しそうな気分でした。
アッピアさんは、皆さんがよくおっしゃるように、いつも冷静且つ客観的に自分の状況を、分析していらして、すごいなって‥尊敬しています。きっと頭のいい方なんですね。

しこりを気にしつつも、ご家族やお友達と、気分転換して楽しい時間も過ごしてくださいね。
これからもアッピアさんの事いつも応援しています。
返信する
思いは・・・ (ちゃお)
2012-09-10 18:54:10
初めまして。アッピアさんよく頑張っていらっしゃいます。 抱きしめたいくらいです。                    悪いことばかり、続くことはありません。           かわいい息子さんやご主人、主治医の先生、看護師さん私もアッピアさんのことを思い、応援しています。   
返信する
Unknown (ひどりん)
2012-09-10 22:32:27
久しぶり、二度目のコメです。
アッピアさんの頑張りに、胸が熱くなり、涙ぽろぽろです。
一緒にがんばりましょう。心から応援しています。

返信する
ワッショイさん (アッピア)
2012-09-10 23:20:23
そうですね、何度も波にのまれそうになりました。のまれおて溺れそうになったことも何度かあったと思います。

今回は乗り越えられるかな、ではなくて、今回も乗り越えなくてはいけません、でないと前に進めないから。

医療スタッフや家族・友人たちだけでなく、ここのコメいただいている皆さんも支えなんです!

ワッショイさん、ありがとうございます。
またいつでも来てね!
返信する
こまさん (アッピア)
2012-09-10 23:28:42
こまさん、初コメ、ありがとうございます!
毎日見ていただいているなんて恐縮&嬉しいです。
ただ・・・更新が毎日でなくてすいません・・・。

聖マリの動注療法、ネットで見ました。その症例写真は衝撃的でしたね。でも効果が劇的なのでびっくりしました。
私は皮膚転移なので、適応が違うかもしれませんが、もしどうにもコントロールがつかなくなった場合は、お願したいな、と頭の隅に置いてあります。
実は、聖マリは比較的家から近いのです。といってもこの病院は陸の孤島にあり行くの不便なんですがね。

情報、ありがとうございます。いろいろなこと、あきらめてはダメですね!
返信する
さくらもちさん (アッピア)
2012-09-10 23:48:05
そうなんです、触れる・見える症状は、病気を忘れさせてくれませんね。そして、進行の早さを主張しているようです。

さくらもちさんも、術前に新たなしこりを発見したときは恐怖・と不安でいっぱいになったのでしょう。
たまたま自分が見つけてしまった時って、その瞬間は一人なのでしょうから、不安だ孤独ですよね。

気分転換をはかって、なんとか日常生活を維持したいです。

また来てくださいね!

返信する
Unknown (日光植物園)
2012-09-10 23:57:37
アッピアさん、いつものアッピアさんに戻ったね。ブログを読み思いました。
現実を冷静に見てきちんと対応するアッピアさんに。
今、ホッとしている私です。 患者会の参加で勇気をもらってきたのかな。
ご主人にも共有してもらえると思えたことも凄くよかったのですね。

みんなもついてます。いつも一緒だよ。
これからも前を向いて歩いていこうね。
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Unknown (umi)
2012-09-11 00:39:00
ブログ、読ませていただいています。

八月末に、乳がんがわかり、現在精密検査中です。

今日も、マンモトームをしてきて痛くて、怖くて落ち込んでしまいます。
でも、ブログをずっと読ませていただいて、私も、前向きに現実と向き合おうと思えるし、元気をもらっています。

ありがとうございます!
本当に、感謝しています。
返信する
ちゃおさん (アッピア)
2012-09-11 09:24:10
おはようございます、ちゃおさん。
初コメありがとうございます!

そうですね、悪いことばかり続くわけではありません、自分で良い方に落とし所を探る、ということも必要かもしれません。

本当に、たくさんの支えや助けがあることを思えば、まだまだ頑張れそうです。

またいつでも遊びにきてくださいね!
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ひどりんさん (アッピア)
2012-09-11 09:27:55
ありがとうございます、ひどりんさん。
こして応援してりただけることが、コメ欄を通して伝わってくるので、前を向けて頑張れますよ!

まだまだ来るだろう、大波小波もここで元気をつけてかわして乗り越えていけそうです。

いつでも遊びにきてください!
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日光植物園さん (アッピア)
2012-09-11 09:36:33
おはようございます、日光植物園さん。

私は、大騒ぎ→冷静(ふりだけ)→大騒ぎ
を繰り返しているようです。学習能力がホトホトないのかなあ。
患者会で勇気をもらったとのこと、よかったですね!
患者会も、人によっては合う合わないがないとは言えませんが、何でも話せて励まし合える仲間がいたら、すごい力になると思います。

この病気は孤独に闘ってはいけない、とつくづく思いました。

まだまだ見守っていてくださいね!
返信する
umiさん (アッピア)
2012-09-11 09:41:48
umiさん、はじめまして。コメントありがとうございます。

マンモトームや精密検査の最中なのですか?
おそらく、今がいちばん辛い時期だと思います。
不安と恐怖で戸惑ってしまっても当然です。

何とかご家族や周りの人に甘えて、乗り切ってください。
治療方針がある程度決まると、少しは落ち着けますよ。
あとは、徐々に徐々に。あせらなくても大丈夫だし、必ず元気になれますよ!

応援しています、いっしょに頑張りましょう!
またいつでも遊びに来てください。
返信する
Unknown (kuri)
2012-09-11 17:24:51
心配です・・・心配することしかできなくて歯がゆいな・・・
でもいつでも応援してるからね!絶対効く薬あるから!
パパにはもちろん色んな事共有していただいて下さい!
落ち込む気持ちも、涙も出せるものは出した方がスッキリするからドンドン出していこう!

楽しいこといっぱいして、治療への活力を作って行こうね!
返信する
Unknown (あんまろ)
2012-09-11 17:47:00
アッピアさん、ご無沙汰しています。
いつも読み逃げですみません。

辛い時、我慢しないで、旦那さんに頼る。
苦しい時、我慢しないで、旦那さんに頼る。
絶対に一人で頑張らないで下さいね。
応援しています。
返信する
kuriさん (アッピア)
2012-09-11 18:38:35
ご心配おかけしています。こんなにみんなに心配してもらって、しかも応援してもらって、どんなに心強いか!

私も最初は、意地でダンナには患部見せない、ひとりで対処するんだ、なんて思っていたけど、つまらない意地だったわ。
ある意味非常事態なんだから、周りにヘルプしていいんだよね。

そうだね、食欲はあるし、身体も動くから、無理ない範囲でどんどん楽しいこと計画しよう!

ありがとうね
返信する
あんまろさん (アッピア)
2012-09-11 18:42:07
ホント、一人で闘うには、相手ちょっと手強いです。
周りを見渡して、受けられそうな支援はうまく活用することが必要ですね。

ダンナは・・・・こちらからお願い事項をきちんと言わないとわからないところが難なのだけれど、それは仕方ないね。
だから、なるべく言うようにしています。

また遊びにきてください。
返信する
Unknown (キキ)
2012-09-11 21:14:53
はじめまして♪
初の投稿です★
私も3月に手術して、あれよあれよという間に骨、肺、肝臓と転移してしまいました!!
鬱寸前の私はアッピアさんのブログを読ませていただいて凄く励みになっています!!

私も応援しています♪
負けないように頑張りましょうね♪
返信する
いつも一緒のつもりで! (ミケネコ)
2012-09-11 22:23:55
アッピアさん。私も今、体調が良くなく落ち込むことが多いです。でも、いい時もそうでないときもよくアッピアさんのブログのことが心に浮かんで「この瞬間頑張っているのは、1人じゃないもんね」って思ってまた、前を向けているよ。アッピアさん、よいご主人に安心して頼って、病院のスタッフも何でも相談してね。(私がいまさら言うことじゃなくてごめんね)旅行も計画しましょう。私も9月末の京都旅行を無謀にも計画中。不安はいつも隣だけど、楽しいこと計画して好きなこと考えて免疫上げていこう!ご一緒に。
返信する
キキさん (アッピア)
2012-09-11 23:38:39
はじめまして、キキさん、初コメありがとうございます!

3月に手術して、もう転移だなんて、本当に神様はいるのか?て気持ちだよね。
本当にお辛かったでしょう。
鬱状態になって当然、人間の防衛反応みたいなものですよ。

もう、こういう非常事態は、私のように大騒ぎして、周りの医療スタッフに頼ってしまいましょう。

これからが勝負ですが、肩の力を抜いて
楽しくやっていきましょうね!

またいつでも遊びにきてくださいね!
経過報告もお待ちしていますよ。
返信する
ミケネコさん (アッピア)
2012-09-11 23:45:38
ミケネコさんも体調良くないのですか?辛いですよね。
体調悪いと、気持ちの方もrネガティブになってしまうから。

そう、でここのみんなが仲間だし、支えて応援してくれる。
大丈夫!

秋と言えば旅行ですよ。9月に京都ですか?すてき!
昨年、紅葉の京都に一人旅に行きましたよ。
今年は秋の東北に家族で行こうかなと計画中です。

お互い秋を満喫しましょうね!
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初めまして (やま)
2012-09-11 23:59:53
始めてコメントいたします。去年の11月に告知を受けて、1月に手術。抗がん剤治療を受けて、現在、放射線療法中のやまと申します。
検診で見つかって、検査を重ねた不安な日々の中で、あっぴあさんのブログには、随分 励まされて 力を頂きました。あっぴあさんのお陰で頑張ろうと一つ 一つ 乗り越えてこれたように思います。。。あ。まだ、途中ですけれども。
感謝の気持ちを籠めながら、いつも アッピアさんのこと応援しています。早く、皮膚転移がよくなる方法がみつかりますように。
返信する
やまさん (アッピア)
2012-09-12 22:21:51
やまさん、初コメありがとうございます!
やまさんは、手術が終わって、最大のヤマである抗がん剤治療も終わって、今放射線治療とのこと、もう少しですよ。
ここまでよく頑張ってこられましたね。検査中も不安でしょうがないですよね。そんな時、ブログが少しでもお役に立てたのなら嬉しいです。

効果のあるクスリ、きっと見つかるハズ、と信じていますよ。

また遊びにきてくださいね。
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