最近のるこら

 

 

　　　今日もお天気良いのに

　　　寒いですね

　　　

　　　風花が舞うことがあっても

　　　まだ雪は降っていない

　　　我が家地方

　　　今週は降るのかな？

 

　　　さて最近のるこらです

 

　　　　　　　　

　　　補液を取りに行った日は

　　　病院で皮下点滴をしてもらってます

 

　　　体重は緩やかに落ちてますが

　　　嘔吐は相変わらず

　　　多くて日に２回

　　　少なくて一日おき

 

　　　検査などをしてくれる病院は

　　　行ってないけど

　　　今のるこらを見たら

　　　きっと驚かれと思います

　　　

 

 

　　　　　　　　

　　　今お気に入りは

　　　アイスと…

　　　たまむらとおふの豆乳ざるチーズ

 

　　　今の病院の先生は

　　　いつもるこが何を食べてくれるかな？って

　　　考えてくれてて

　　　もしかしたら食べる？って

　　　わざわざ自宅に戻って

　　　持ってきてくれたのがコレ！

 

　　　それ以来欠かせなくなりました

　　　大好きが増えてくれて

　　　嬉しいです

 

 

 

　　　　　　　　

　　　お友達が持ってきてくれた

　　　ロイカナのリキッド

　　　こっちは栄養面で欠かせないので

　　　今も飲ませてます

 

　　　でも最近では

　　　むせる事が多く

　　　誤飲もしちゃってるようで

　　　苦しそうにゼーゼーしたり

　　　痰が絡んだ咳をしたりで

　　　悩んでました

 

　　　　　　　　

　　　先生に相談したら

　　　先ず飲ませ方を間違えてたようで

　　　飲ませ方を改善

　　　それでも液体を飲ませるのは

　　　本当に大変で

　　　やっぱり誤飲の症状…

 

　　　補液を取りに行った先週

　　　また相談したら

　　　トロミを付けると

　　　危険回避出来る！

 

　　　先生が人間の介護用の

　　　トロミを付ける粉を思い出し

　　　早速購入し

　　　ロイカナに混ぜて食べさせたら

　　　ゼーゼーしなくなりました

　　　

　　　　　　　　

　　　その時その時のるこらに合わせ

　　　先生や看護師さんたちも

　　　一緒に考え悩んでくれる…

　　　とっても心強いです

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　今日も私の傍で

　　　穏やかに過ごしてくれて

　　　幸せです

穏やかな日

 

 

　　　週一回の病院の日

　　　（病院の日は

　　　　　皮下点滴をしてもらいます）

　　　

　　　　　　　　

　　　体重5.02キロ

　　　何とか5キロ台キープ

 

　　　先生も5キロキープで

　　　偉いねって褒めてくれます

 

　　　最近たまにだけど…

　　　オリモノが出ちゃうコトを

　　　伝えると

　　　これからは色々な場所に

　　　何かしらの症状が出ちゃうかもねって

　　　言われました

 

　　　オリモノの量は少ないコトと

　　　匂いもしないコト

　　　頻尿ではないコトも考え

　　　この日は抗生剤の注射は無し

 

　　　感染症にかかりやすくなってるので

　　　注意が必要と言われました

 

　　　皮下点滴だけしてもらって

　　　ご褒美を頂き終了です

　　　（大好きなペピーのチュールです）

　　　

　　　

　　　　　　　　

　　　みんちゃんと寄り添って

　　　日向でお昼寝タイム

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　この姿が

　　　一日でも多く見ていられますように…

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　そして

　　　今日も一緒にいてくれて

　　　ありがとう…

 

着られなくなったお洋服

 

 

 

　　　るこらの体が小さくなっちゃって

　　　お洋服もブカブカです

 

 

　　　　　　　　

　　　ブカブカでも着丈は丁度いいので

　　　着ててもらってますが

　　　このお気に入りのデザインFのロンパースは

　　　腕が抜けてしまうので

　　　もう着るコトはありません

　　　

　　　お洗濯して

　　　大切に保管しようかと思うましたが

　　　お洗濯ができませんでした

 

　　　このままとっておきます

 

るこらのご飯など…

 

 

　　　1月7日

　　　りのの心臓の定期健診でした

　　　前日から下痢だった…るこら

　　　一緒に診てもらいました

 

　　　　　　　　

　　　この日は旦那さんが一緒

　　　

 

　　　りのは腎臓の数値も

　　　前回と変わらずで

　　　何とかクリアです

 

　　　そして…

　　　るこちゅんの近況を伝えました

　　　嘔吐は日に2回が多い

　　　（時々3回）

　　　食欲は無し

　　　

　　　ご飯は食べないので

　　　シリンジや手で

　　　強制的に食べてもらってると伝えました

 

　　　『この状態で嘔吐が日に2回は

　　　素晴らしいです』

　　　この日も褒めてもらい…

 

　　　『皮膚型が良い状態なのに

　　　　　本当に残念です』そう言われました

　　　私もそう思います

 

　　　最低限でも栄養の点滴とかないですか？

　　　聞いてみましたが…

 

　　　

　　　『辛いでしょうけど点滴をするのは

　　　長時間のお預かりになるし

　　　場合によっては入院って事もあります

　　　改善が見込まれる子ならやりますが

　　　るこちゃんはそうじゃないので

　　　負担をかけるより好きなお家で過ごした方が

　　　良いと思います』

　　　

　　　先生もきっと私に言うのは

　　　辛かったと思います

　　　

　　　この日はそんなお話もして

　　　帰ってきました

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　抱っこして寝かしつけです

　　　赤ちゃんでしょ～

 

 

　　　そして…

　　　るこらのご飯ですが…

　　　（写真は一部です）

 

　　　　　　　　

　　　リアンママが買ってきてくれた缶詰

　　　（10缶はありました）

 

　　　じゃみママが買ってきてくれた

　　　缶詰やドリンク

　　　（やはりいっぱい～）

 

　　　サロンのお友達からもらった

　　　パウチもいっぱい

　　　

　　　缶詰は重湯と一緒に

　　　ペースト状にしてあげます

　　　

　　　昨日からわんカロリーが

　　　お気に入りみたいで

　　　少量だけど自分から飲んでくれます

 

 

　　　　　　　　

　　　毎日食べさせてるご飯は

　　　ナチュラルハーベストのレバエイド

 

　　　赤ちゃんの時からずっと通っていて

　　　皮下点滴や緩和ケアをお願いしてる

　　　近くの病院でいつもご褒美にもらう

　　　わんみぃがどうやらお気に入り

　　　（PEPPYで購入できます）

 

　　　食べて直ぐに嘔吐しちゃう日もあるけど

　　　良いの良いの～

　　　また食べようねって励ましてます

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　今朝はご飯前に嘔吐

        頑張って嘔吐した後は

        たっくさん…たっくさん…

        褒めてあげます

        (可哀想は言いません！)

 

　　　時間を置いて

　　　レバエイドとわんカロリー

　　　

　　　疲れたね…

　　　私が午前中はバタバタだったので

　　　大好きなイタホイでオネンネ

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　なになに～

　　　笑顔みたいな写真が撮れてたぁ

　　　

　　　ブランケットの中に

　　　あずきのチカラが入っていて

　　　お腹側と背中側を

　　　温めてあげてます

 

 

 

　　　　　　　　

　　　気持ちイイね～

　　　ゆっくりおやすみなさい～

 

　　　

みんなの優しさに感謝

 

 

　　　るこらの胃腺癌が分かって

　　　先生の仰った通り

　　　今では食欲も無くなり

　　　体重も昨日は5.5キロまで

　　　落ちてしまいました

　　　（8キロ近くあった時もありました）

 

　　　それでも

　　　今のるこらは相当頑張ってくれてるらしく

　　　先生も驚く程です

　　　目指せ14才

　　　来月だからね…るこちゅん

 

 

 

　　　

　　　お友達がるこらに会いに

　　　来てくれます

　　　　　　　　

　　　☆こはくとそれる☆

　　　クリスマスシーズンだったので

　　　サンタさんの衣装を着て

　　　記念の撮影

　　　みんなトリミング前で

　　　ボサ子だけど可愛いぞぉ

 

 

 

　　　日曜日に会いに来てくれたのは

　　　　　　　　

　　　☆wazzくんとそれる☆

　　　wasabi家には何度もお邪魔してますが

　　　我が家に来てくれたのはお初～

　　　嬉しい～

 

　　　ランチ？

　　　我が家地方で唯一ある

　　　お弁当屋さんで買っただけだけど…

　　　お喋りしながらみんなでお昼タイムしたり

 

　　　途中元気組のwazzくんとそれるは

　　　お散歩…

　　　お散歩のシメは

　　　我が家恒例の坂道ダッシュ！

　　　久々にダッシュする姿を見て

　　　ちょっぴりジ～ンってしちゃいました

 

　　　そうそう…

　　　るこらもほんのちょっとだけ

　　　歩いたよ～

 

 

　　　　　　　　

　　　集合写真だけど足りない～

 

　　　みんちゃんは眠り姫だったので

　　　欠席です

 

　　　この後…るこちゅん嘔吐

　　　wasabiママとじゃみママに

　　　お手伝いしてもらっちゃたね

　　　（あ！

　　　　じゃみママはいつものコトだった）

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　マイドだけど

　　　紹介する？

　　　☆リアンとそれる☆

　　　

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　今年初の集合写真

 

　　　え？

　　　ゆっこに起こされたって？爆

　　　みんととるこらが

　　　モノ申しております（爆）

 

　　　この後

　　　るこちゅんは

　　　ゆっこが寝かしておりましたぁ

　　　（実はギュ～ってしたかったんでしょ！笑）

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　市谷亀岡八幡宮で

　　　じゃみママとゆっこが買ってくれた

　　　お守りに…

 

　　　お友達が鎌倉で買ってくれた

　　　鶴岡八幡宮のお守り

 

　　　そして

　　　癌封じ込めで有名な神社を見つけてくれて

　　　行田八幡神社に

　　　行ってくれたリアンのパパとママ

　　　

　　　いつもるこらは

　　　見守ってもらってます

 

　　　お友達み～んなが

　　　いつも心配してくれて

　　　気にかけてくれて

　　　本当に幸せです

 

　　　いつも…ありがとう

　　　　　　　　るこらより

 

壮絶でも…

 

 

　　　今日は遠い方の病院日でした

 

　　　抗がん剤の血液検査した後

　　　先生が料金は要らないので

　　　エコーで胃を見てイイですか？って

　　　仰っていただいたの

　　　今の状態を診てもらう事に…

　　　

　　　結果…

　　　13日に内視鏡で確認をした時よりも

　　　更に広がってました

 

　　　　　　　　

　　　最近のるこらの

　　　食事事情はまた後日

　　　記録しますが

 

　　　今の状態でも

　　　ご飯を見ると喜びます

　　　（少量しか食べないけど）

 

　　　そう先生に伝えると

　　　欲しがるだけスゴイです

　　　偉いね～って

　　　今日も褒めてもらいました

 

　　　ですが…

　　　ここからは私が想像以上に

　　　壮絶な日々が待ってると

　　　言われました

 

　　　辛いです

　　　泣きたいです

　　　でも…

　　　るこらを支えるのは私です

　　　

　　　今一緒に過ごせて

　　　最高に幸せだから

　　　その幸せを1日でも

　　　長く過ごせるように…

　　　たっくさん

　　　好きだよ～って伝えていきます

 

どうして…

 

 

　　　12月16日

　　　るこらに新たな病気が

　　　みつかりました

 

　　　8月にリンパ腫の中で

　　　たった5％と言われている

　　　皮膚型リンパ腫と診断されて

　　　抗がん剤治療を頑張って

　　　何とかリンパ腫は

　　　影を潜めてくれてたのに…

 

　　　今回見つけてもらった病気は

　　　皮膚型リンパ腫よりも珍しい

　　　胃腺癌でした

　　　癌の中のたった1％未満らしいです

 

　　　　　　　　

　　　内視鏡検査の日

　　　直接胃の中を見た先生から

　　　おそらく胃腺癌でしょと

　　　言われ…

　　　詳しくお話を聞いていました

 

　　　胃腺癌は進行の早い癌で

　　　抗がん剤も手術も効果が

　　　期待できないみたいで

　　　今の状態だと

　　　余命１～２ヶ月と言われました

 

　　　この時るこらは

　　　食欲もあり

　　　体重も落ちていなかったので

　　　先生も

　　　「この状態で

　　　　　食欲がある事が不思議」と

　　　言われてました

 

　　　それでも今後

　　　「食べなくなり

　　　それでも嘔吐を繰り返すでしょ！」

　　　本当にショックでした

 

 

 

　　　　　　　　

　　　治療方法は無いけど

　　　体力を少しでも維持させるタメ

　　　今から胃ろうをして

　　　栄養の貯蓄をするか？

　　　このまま自然に任せるか？

 

　　　期待は出来ないかもしれないけど

　　　抗がん剤を試すか？

 

　　　考えておいて下さいと

　　　言われました

 

　　　内視鏡検査を頑張ったるこらを

　　　助手席に寝かして

　　　泣きながら帰りました

 

　　　どうして？

　　　皮膚型リンパ腫も

　　　胃腺癌も…

　　　珍しいって言われる癌にばかり…

　　　

　　　毎日毎日

　　　苦しそうに嘔吐する姿は

　　　見ていて辛い

 

　　　でも私以上に辛いのは

　　　るこらだから

　　　マイナスの言葉じゃなくて

　　　毎回抱きしめて

　　　「偉いね 頑張ってるね！」って

　　　言葉をかけてます

 

　　　それしか私には出来ないから…

 

　　　余命なんてくそくらえ！

　　　（口が悪くてすみません）

　　　まだまだ一緒にいたいから

　　　家族みんなで

　　　頑張ってるこらのサポートを

　　　していきます！

内視鏡検査

 

 

　　　12月13日

　　　内視鏡検査です

 

　　　8日に吐いたモノが

　　　前回より更に濃い血が混ざっていたコト

　　　私は皮膚型リンパ腫の

　　　影響もあるのかな？って思い

　　　鼻にもカメラを入れてもらうように

　　　お願いしました

 

　　　　　　　　

　　　るこらは頑張れるから大丈夫！

　　　夕方お迎えに来るからね！

　　　そう言って笑顔でお願いして

　　　一旦帰宅するコトに…

 

　　　帰宅途中

　　　今までるこらの前では

　　　絶対泣かないって決めて

　　　ずっと気持ちに逆らっていたけど

　　　この時は隣にるこらがいない悲しさと

　　　今までの我慢が全て噴き出して

　　　スーパーの駐車場で

　　　大泣きしてから帰宅しました

 

　　　夕方るこらのお迎え…

　　　そこで内視鏡で見た

　　　先生の印象を聞き

　　　色々話をして頑張ったるこらと

　　　帰ることに…

 

　　　検査結果は出てますが

　　　順を追って記録していきます

 

新たな病気

 

 

　　　お久しぶりになってしまいました

　　　

　　　12月８日に皮下点滴をして

　　　12月9日に抗がん剤治療にいきましたが…

　　　腎臓の数値は高いままで

　　　抗がん剤治療は出来ず

 

　　　そして嘔吐を繰り返しているので

　　　3回目のエコー検査もしました

 

　　　　　　　　

　　　怪しい影があるので

　　　この場で組織検査をするって…

　　　しかも無麻酔で

　　　直接胃に2本針を刺す！

 

　　　私は見ていられず

　　　泣きたい気持ちをグッとこらえて

　　　ドアの陰に隠れてました

 

　　　組織検査では分からず

　　　内視鏡検査を

　　　することになりました

 

 

　　　　　　　　

　　　やれやれ…

　　　ちょっといたかったけど

　　　うごかないで

　　　がんばったでつよ！

 

　　　内視鏡検査の予約をして

　　　お友達がカフェで待ってるので

　　　合流です

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　いちゅもの

　　　くだしゃい！

 

　　　相変わらず

　　　カフェのママの動きを

　　　チェック！

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　頑張ったご褒美だってぇ

　　　お友達がお肉を頼んでくれました

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　いっぱいお肉を食べて

　　　るこらは満足～

 

　　　内視鏡検査も

　　　頑張れ～ってお友達とママさんに

　　　たっくさんエールをもらいました

 

　　　私とるこらの記録なので

　　　検査結果は出てますが

　　　順を追って報告させて頂きます

　　　　　　

今日も皮下点滴

 

 

　　　楽しいブログを挟みながら

　　　今日も2つ目はるこらの輸液です

 

　　　記録

　　　今朝は6時に嘔吐

 

 

　　　　　　　　

　　　今日も終わるまで

　　　ジッと我慢してくれました

 

　　　るこらは私の

　　　自慢の娘だよ！

 

 

 

 

　　　　　　　　

　　　前回お皿が小さかったぁ

　　　…って看護師さん

 

　　　今日は大きなフードボールで

　　　スタンバイ！

　　　本当にありがたいです

 

　　　途中女医先生の

　　　指もウマウマ？って勘違いして

　　　パクッ！

　　　大笑いしてほっこりして

　　　終了です

 

　　　こんな時間でも

　　　私には大切な時間

　　　るこちゅん…頑張ってくれて

　　　ありがとう