生まれてきたいのちの重みに差はない しょうがいと共に生きる娘と過ごして…

プランターの植えたトマトの苗が大きく育ち、毎日ミニトマトの収穫が楽しみです
生物を育てていると、日々の変化や成長が感じられ、元気をいただけます。

今夜は台風が来るので、庭の鉢を家に避難

台風と言えば思い出すのが、8年前、台風が来ると子供たちと話していたら、
しょうがいと共に生きる末娘が「たいふうがくるって、どこからくるの？げんかんから？どんなかおしてるの？」と。
私たちの話を聞いていて、「くる」というから尋ねてくると思ったんだと、
なんとも楽しい雰囲気になったのを思い出します。

末娘は、先天性の脳障害をもって生まれてきました。

数字はほとんどわかりませんし、抽象的な概念の理解は難しいし、空間認知も違います。が、

今も、少しづつゆっくりだけど、成長しているのがわかります。

末娘は、人の心の微妙な動きは彼女独特のかんでわかるようです。

彼女を授かって、しょうがいと共に生きている人たちやそれを支えている方がたとたくさん出会い、

私の知らない世界を知り、私の世界に厚みができ他と思います。

今でも物事をまっすぐに感じ、表現する末娘と接する彼女と、心が温かくなり、元気をもらえます。

そして、こちらが気づかない、ハッとすることをつぶやくこともあり、愛おしい大切ないのちです。

障がい者殺傷事件から2年。「生産性のない人に税金を投入するのはいかがなものか」という政治家がいることはとても看過できません。

末娘も特別支援学校卒業後、グループホームに入る前、同じような施設にお世話になっていました。昨年の夏、やまゆり園を訪ねました。

共にすごしていると、

もちろん、こちらのいうことが理解してもらえず、イラッとくることもあるし、

一人でできないことの介助をしていかねばならないので、もし、彼女にしょうがいがなかったら、今ごろはどうしてたかなとふと思ったことはありますが、

一人親で20歳まで育ててきて、どうしても仕事優先になり、彼女はヘルパーさんに預けることが多く、十分に末娘に接してあげることができてこなかったという思いがあるのか、
今でも、夢に出てくる末娘は、いつも小さい頃のまま。

今は、グループホームに入って、作業所に通い、週末だけ帰ってきますが、議員という仕事がら、24時間議員で、仕事に切れ間がなく、

どうしても末娘とじっくり過ごしてやれないというジレンマがあります。

ママと慕ってくれるこの子と過ごす時間を大切にしたいと思いつつ、目の前の事で頭がいっぱいになってしまうので、

今度のお盆休暇では、じっくり向き合いたい。

彼女は先天性サイトメガロウイルス感染症で、発症率は0.05％。たまたまお腹にいたとき、私がサイトメガロウイルスに初感染（普通、日本人は抗体があるそうですが、私にはなかったようで）し、そのウイルスがお腹の中で、脳まで達して、脳を侵したということが、産まれた後の検査でわかったのです。

第2子を生む時が、最初と比べてわりとスムーズにいったので、3番目は気楽に考えて教師を続けていましたが、

5か月の時に風邪っぽくなり、そのあと出血があり1週間入院して退院した1か月後に大量出血し、全治胎盤とわかり、個人病院から市立病院に搬送されて、

食事も排泄も寝たままで、24時間子宮の収縮を止める点滴をしてお腹の赤ちゃんを育てることになりました。

そして、8か月に入る直前に大出血して、1000CCくらいの輸血を受けたのちの緊急手術で生まれてきた1400gの命でした。

29週だったので、1400gの体重が次の日には1100gの極小未熟児。2か月半保育器で育ち、その間の検査で、先天性サイトメガロウイルス感染症と判明し、退院後、重篤になる可能性を言われましたが、

訓練次第では、発達もできると聞き、生後8か月から発達医療センターで週に3回訓練をうけ、2歳からは「楡の会」という母子で通う発達支援を行う園に毎日通いました。

多くのしょうがいを持つお母さんや支援者と繋がることで、励まされたり、励ましたり、いろいろな学びをすることで、この子を育てていけたのだと感謝の気持ちです。

自民党の杉田水脈議員の発言は、すべての人が生まれながらに基本的人権をもっており、すべての人の人権を守るのが国の役目だという憲法の理念と

真っ向から反対の事を言っています。

自民党の憲法草案を読むと、今の自民党は、その憲法を「国のための国民」という考えに変えていこうとしているのが、表れています。

憲法9条の平和主義はもちろん、国民の権利という意味でも、現憲法を守ることが大事！

これまでにない動きの台風がきているので、みなさん、お気をつけてください。