小さな小さな吊るし雛を作りました
ヒナ（雛）にあやかけて、ヒナ（娘）の健康を願いながら。。。
我が家のヒナは、主に女の子が発症する「レット症候群」という難病です。
２月の最終日は、ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日）です。
難病がこの世にどれだけ存在するのかはよくわかりませんが、
（ある機関の報告によると、難病の数は7,000 ８０％は遺伝子異常によるとされています）
今も、この瞬間、発作や呼吸器不全と闘っている患者さんが、
いるのでしょう。。。
たくさんの母親たちが、我が子の辛さを救ってあげられない辛さと闘っているのかな。
私たち、一人ひとりはとても無力です。
一針一針、願いを込めて吊るし雛を作る、そんなことしかできません。
でも、きっとその思いは、誰かに届いているはず。
そんなことを感じることができた一日でした
応援してくださるみなさん、いつもありがとうございます
