ホワイトの紫陽花日記~ありのままの自分で

難病(PD)あります。症状も人生も十人十色。肩の力抜いて深呼吸・・・喜びも悲しみも、ありのままの日々の生活を綴ります。

患者力をつけよう!

2020-02-10 15:45:23 | パーキンソン病

幾つになっても勉強する気持ちをもてます。

自分の事だと思えば・・・。

前向きに自ら行動し勉強したりすること大事なことだと思います。

パーキンソン病で50歳代の知人

特定疾患の医療費助成制度を申請したいができずにいる。

症状は歩行障害、前傾姿勢、午前中にめまいやオフで横なってる時が多い。

現状を変えるのは自分しかない。その方は先生ともめたくないと4月の人事異動

を待つという。新しい先生だといいやすいかもしれないという。

それでだめなら主治医を変えるということだった。

制度について分かり切っていないところがあると思った。

こういえばと思ったがその人の考え方もあり。

患者にも責任あるが少なからずDrにもある。

例えばDrで軽症高額、診断書には直近6ヶ月以内で

一番悪かった症状を書くの留意点あったりすることを

見逃したりしてはいないだろうか。軽症高額に該当しない人が

受けられるサービスもある。

私は特定疾患や身障手帳や障害厚生年金、介護保険サービスの認定を

受けることができた。自分で制度を調べ勉強しました。

色んな場合もあり、該当するか否か申請してわかる場合あります。

受けられた制度なのにと後悔ないように、ひとりでも

制度を受けられ経済的な負担が軽くなるようにと思います。

もう一度確認してみたらと思います。分らないことは難病相談支援センターで

教えてくれます。

パーキンソン病の話題ですが

遺伝子治療、進行抑制療法等々、新薬の記事よくを見ます。

PDのの友の会会報全国誌に分かりやすくそれらの情報掲載されてます。

冊子を読んでいます。それに薬の事も大事ですね。

今の自分の事よくするため、これから

の自分をよくするため患者力をつける!頑張ろう!

 

 

 


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2 コメント

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Unknown (take)
2020-02-19 20:33:42
同じ病で心折られた方も何人もおられるでしょうに・・・。気をしっかりもって、出来ることをコツコツやるホワイトさんは凄いとおもいます。どうか前を向く姿勢を崩されませぬよう・・・応援しております。患者力、なぜだか気が強くなる表現ですね。
応援しております!頑張って!
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一緒に頑張ろう! (ホワイト)
2020-02-19 22:08:05
takeさん。気持ち落ち込んでばかりですよ。でも長く続かない。
takeさんやさしいね。みにしみます。
病気して落ち込まない人いない。
どうやって抜けるかが問題なんだよね。
自分らしくやってることそれだけかもしれないが
元気出せよと自分にも他人にも言っています。

フレーフレーtake!
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