作業療法士の同級生に相談

病気から献血が出来なくなった日、気持ちが沈み過ぎて収めることができず、

忙しい仕事であるのは明らかなのに、作業療法士の同級生に連絡をして相談した。

日々進んでいく症状を感じる中、不安ばかりなので、その辺りを相談したところ、

”訪問看護ステーションのリハビリを受ける方法がある“と、教えてくれた。

主治医の許可がいるとのこと。

受診時に私が主治医に相談して指示書を出して貰えれば、健康保険(3割負担)で訪問のリハビリを受けられるとのこと。

また、難病手帳が出してもらえたら、保険負担よりも低額でリハビリが受けられるという。

毎日、このさきどうなっていくのかという不安が募る中、考えていた何倍も．私に必要なことをアドバイスしてくれ、

なかなか他では話せない心の内も、それこそ親身にきいてくれた。

ありがたいとしか言いようがない。

その同級生とは住む地域が違うので，彼女が在籍するところではなく、私が住む地域の訪問看護ステーションを探してくれた。

リハビリ開始前に、先に面談が必要とのことで、その段取りもしてれ、

明日、先方から電話がかかってくる予定だ。

ありがとう。

これからもお世話になります。

どうお返しすれば良いか、考えないといけない

日々の雑記) 少しの希望 (通訳業)

今日は通訳の件数が多かった。

発音/発声しにくい音があるのと同時に、

比較的発声しやすい音や表現があることに気がついた。

通訳なので、話者の単語を勝手に変えてはいけないが、

自分で表現を変えられる部分は、発声しやすい音を中心に通訳すると、

少し聞きやすくなるかもしれない。

あとやはり，以前からやってきた様に、詳細や背景を長期記憶になるための努力と、

また発声ができる様に、何度も口から発声するしかないとも思える．

今日は通訳の件数が多かったが、以前にも取り扱ったことのある内容が多く、

それだとやはり内容を理解できているため，

ここしばらくの中では、いちばん良い出来ではなかったかと思う。

良い出来とは口が裂けても言えないが、

それでももう少し、通訳業を続けられる小さな光が，少し見えたような気がした。

外来予約なし診察に失敗

日常生活は出来るし仕事をしに会社にも通っているが、

日々、日常生活の中でケガや危ないことが増え、出来ないことも増えていく。

舌のコントロールも以前より難しくなっており、通訳パフォーマンスが明らかに下がっている。

 業務には翻訳も含まれるが、当然ながらパソコンのキーボードも打ち間違いの嵐で、そちらにも影響が出ている。

次の予約はひと月以上先だが、不安過ぎてそれまで待てず、急遽、予約なしで外来に行った。

勿論診察開始よりずっと早く到着して診察手続きをした。

が、結局、12時まで待ったが回って来なかった。

予約優先なのでしょうがないのだが。

午後は仕事が入っていたので、診察手続きをキャンセルしてもらい，正直泣きながら職場に向かった。

泣くとスッキリする、というのは科学的根拠があるそうた。

駅や電車でひとしきり泣いたら、午後からちゃんと仕事できた。

パフォーマンスは悪いが。。

日々の雑記) 今現在、本当に困っていること

今現在、困っていることがある

1) スマホで文字を打つのも、指の動きをコントロール出来ず、

何度も何度も、打っては間違えてまた直そうとして、また打ち間違える、、を繰り返す。

頑張って最後まで打っても、意図していないところに触れてしまい、全てダメにしてしまうこともある。

2) パスワードを忘れて再発行の時に、生年月日で認証するものがあった。

生年月日を打ち間え(スクロールの選び間違いかも)で、パスワード再発行ができず、サイトに入れない。

母と私の症状との比較

私はハンチントン病で、これは遺伝病で母からの遺伝である。

遺伝子に決められたことだから，誰のせいでもなく、また母を含め私もかなり軽症なので、日常生活が送れている。

とてもありがたい。

<母と私の症状の比較>

正直に言うが、母より私の方が進行度が早いと感じる。

母は77才、私は54才であるが、私は近くでずっと母を見て来たため、今の私の年齢の時と母の様子と比較が出来る。

軽症とはいえ、この病気になってみて、その症状の多さに広さに驚いた。

日常感じる不便さから、軽度の痴呆症の症状まで全て、この病気の影響だ。

ひとつ例を挙げると、荷物のパッキング。

同じ病気の母は、70才を過ぎても，自分で手際よく旅行の荷造りが出来ていた。

一方私は、かなり前から荷造りが出来ない。

何をどうして良いのか分からず、時間切れで、いりそうな物をカバンに放り込んで出発するしかない。

他には，

まな板を足の上に落としたり、

自宅でバランスを崩し足の指を怪我をしたり、

ボディクリームを塗る時に自分で皮膚を引っ掻いたり、

考え事をしながら顔に指を当てた時に、指の爪で自分の顔に傷を使ったり、、、

書ききれないが、こう言った、周りから見て“おかしいな”と気づくようなことは、

母は私の年代では出ていなかった。

毎日自分に起こる変化からみて、同じハンチントン病で同じく軽症ではあっても、

進行度や速度が違うと体感している。