かなり軽症のハンチントン病 / 通訳者の記録

24/09 病気の診断を受け、 話しにくい症状が、病気のためと判明。出来ることを最大限するための記録

献血が出来ない

2025-03-15 12:47:00 | 日記
“自分はなんてダメなんだ”と落ち込んだり、辛いことがあったり、仕事で失敗した時などは、献血によく行った。

献血にいくと、”こんなダメな私でも純粋に人の役に立てることがあるんだ” と、逆に元気をもらえた。

人を助けると言うよりは、「 自分を元気付けるために、献血に行っていた」と言えるかも知れない。

私がする予定だった400ml献血は、女性は最短で16週間隔と決まっている。
今日がちょうどその16週目だったので、献血会場に行った。

そこで私にとっての事件が起きた。

医師の問診の中で、”ハンチントン病”のことを告げたところ、“残念ながらハンチントン病患者は献血できません” と告げられた。

不随意運動(自分の意思とは別に体が動く)がある病気なので、献血で針を刺している時に動いてしまえば、針が血管を突き破る恐れがあるからだという。

医師の説明はよく分かった。
私自身、症状が進んでいると感じているからだ。

よく理解はできたが、献血出来ないことに涙が止まらない。
この病気のせいで献血が出来なくなるとは夢にも思っていなかったのだ。

自分の意思ひとつで、人の役にも立てるし、自分も元気を貰える。それが私にとっての献血だった。


問診して下った先生は、献血不可の話を聞いて既に泣きそうになっている私に向かって、
“自分ができなくても、周りの人に宣伝して献血してもらうことで、何倍にも役に立てますよ” と仰った。

待合室に戻り、溢れてくるて涙を止められず、鼻をすすりながら帰る準備をしていた私のところに、先生がブースから出ていらっしゃって、 
“長い間今まで献血にご協力くださってありがとうございました”
と、深々と頭を下げて労いの言葉を掛けてからブースに戻られた。

もし、献血ができる身体や環境をお持ちの方がありましたら、献血に行ってください。
どうぞ宜しくお願い致します。

24/12-25/2 投薬開始3ヶ月の結果(不随意運動)

2025-03-03 18:57:54 | 日記
去年12月からの投薬が始まったが、
症状の一つで、身体の動きを自分の思うようにコントロール出来ない不随意運動がある。

24/12-25/2 3ヶ月間の結果について、自分が感じることを記録しておこうと思う.

<かなり収まったと思うこと>
手や指がひらひら動いたり、足の指や膝などが動く,首がカクカク動くなどの動きは、かなり収まっていると思う。自分では気にならない。

<以前よりすすんだと思うこと>
ろれつ、発音の舌の動きは、症状が進んでいると感じる。
普通に話す時は、発音しにくくて言い直したりするが、まだ他の人には気づかれずごまかせる程度だと思う。
だが、、通訳に入る時はハッキリ早く発声/発音しないといけないのに、かなり厳しいなと感じている。。

<以前は感じなかった症状が出ていると思うこと>
すり傷などの軽いケガをするようになった。
物にぶつかる、軽い拭き掃除で手を壁にぶつける、何かを塗る時に自分の体を引っ掻いてしまうなった。

かなり症状がすすんているなと不安になり、昨日予定より早く病院を受診した。

内服薬の量を倍にしてくださることになった。
これで様子を見てみたいと思う。


診察予約を3週早めて貰った理由(症状が進んでいると感じる)

2025-03-03 09:24:00 | 日記
昨年12月初めに数日入院し、色んな検査と沢山の助言をいただいた。

この時から投薬が始まった。
入院期間はステロイド投与と退院後は内服薬である。

内服薬は不随意運動を抑えるものと聞いた。
手足が小さく動くソワソワするような動きは、ほぼ収まっていると思う。
だかそれ以上にまた違う不随意運動は進んでいるなと感じる。

ここのところ、軽いケガをするようになった。
自分の体の動きをコントロール出来ず、どこかにぶつけたり、自分で引っ掻き傷やすり傷を作ってしまうようになった。

ろれつと発声/発音も、以前よりも難しくなっていると感じる。
単語を覚えておく記憶力も。。
通訳の業務にも。。。

日々の生活で自分でハラハラすることが増えた。

そのため診察予約を3週早めて貰った。
現在病院で診察待ちである。

声帯は治ってきている

2024-12-27 10:40:00 | 声帯の治療と喉周りの筋トレ
5月の初めに喉をあまりにも酷使しすぎて声帯を痛め、それからずっと治療中だ。

今は経過観察中で、処方薬をのみなから、月に一度、耳鼻咽喉科に行っている。

少し喋るとすぐに声が枯れるので、”なかなか治らないな。。”と言うのが正直なところだ。

今回ひと月ぶりにあった医師は、”前回は話始めから声が枯れていたが、今日は最初話始めた時からキレイな声でしたね”と仰った。

確かに!!
私は”なっかなか治らない”と思っていたが、確かに前回診察に来た時は,話し始める時から声が枯れていた!

治って来てる!!と、嬉しくなった1日だった。



今日は今から診察

2024-12-27 09:00:00 | 日記
診察

前回のたくさんやった検査結果を聞くのと、
今のところの自分の自覚症状などを話そうと思っいる。

今不安に思っていることや、
これから定期的に短期入院になるのかも、聞いてみたい。