類乾癬です。国立病院デビュー

なぜだろう。ここのところ忙しくて....

本当にブログを書いている時間がない。

今日はやっとパソコンの前で１時間ほどの自由時間が作れたよ。

ということで、久しぶりのブログ書くっす。

 

めっちゃブログネタは溜まっているんだけど....

一部の人から、「元気しているか？病気で沈んでいるんちゃうか？」と連絡をもらったので、近況報告を兼ねた病気ネタを書くっす。

 

「類乾癬」です。2年半、大学病院にかかってました。

「緊急事態や入院といったことは大丈夫だろう。安定してから１年経ったので転院するか、このまま大学病院に残るのなら専門医診察ではなく一般皮膚科診察治療になるよ」となったのよ。

速い話が「薬を使ってコントロールできているので以降は自分で病院を見つけて治療管理しなはれ。酷くなったときにまた訪ねてきなはれ」ということになりました。

ということで、大学病院卒業となったのです。

でもですよ。類乾癬なるけったいな病気を続けて診察してくれる病院を私は知らないので大学病院から転院という形で別病院を紹介してもらいます。

それが独立行政法人国立病院機の病院でして、つまり国立病院へ通うことになりました。

そこを選考してくれた理由ですが....

私がお世話になっている先生が出向していること、かつ、免疫疾患治療を専門にしているところという理由です。類乾癬って原因不明の免疫疾患と私は思っているので、それはそれはということでのっかります。

病院を紹介してもらうときに、紹介先の病院についていろいろと説明してくれました。大きい大学病院ならではなのかどうなのか？大学病院で使える相談員さんにいろいろと頼りにしましたよ。

 

先週に国立病院へ初通院しました。

初めての病院です。大学病院ではないので医学生、看護学生はうろついておらず静かな病院でした。というか大学病院がざわつきすぎだったのかな？

駐車場が駐車場所がなくて、ゆっくりスピードでグルグルサーキット地獄になったこと以外ははスムーズに進みました。

しかしなー、大学病院より遠くなったよ。通院移動時間が増えたよ。

あとは混雑がどうなんだろうね。大学病院は予約があっても平気に３時間待ちってあったもんね。それよりは患者が少なそうだわ。

 

さてさて....

今までの大学病院では院内処方でした。つまり大学病院で薬をもらってました。もちろん薬をもらうまでの待ち時間に閉口したよね。

国立病院は院外処方なんです。ついては自分のかかりつけ薬局を作らなければなりません。って、病院通いの人には当たり前のことなんでしょうけど、私は「自分で薬局を探せ」と指示されたのは初めてなのよね。

大学病院の相談員さんに院外薬局選択のポイント的なことはなにかと相談したんよね。

すると....

男性の皮膚病を毛嫌いする薬局がわりとあるので、今処方している薬と病名を告げて、スムーズに取り扱いしてくれるかってのを薬局で先に質問するのがいい。

その質疑応答で熱心に受け答えしてくれる薬局を利用するのが賢明だろう。

薬剤師さんも人なので患者を見て対応を変えるよ。皮膚病患者に対しては冷たくするとこがあるよ。

処方してもらっている薬に「ヒルドイド」があるんだけど...

今は「ヒルドイド」争奪戦があるらしく、皮膚病ジャンルに弱い薬局だと「ヒルドイド」処方できずに強制的にジェネリックにするか、そもそもお断りするところもある。

さらに、「ドボベッド」「ドボネックス」も薬販売会社切り替えなどで仕入れに疎い薬局があるという噂も聞いている。ともかく、類乾癬が珍しい病気になるので薬局が今後も対応可能がどうかをお尋ねしてから決めるべき。とかの説明を受けたのよ。

えーっ、薬をもらうのに苦戦するん？ってあらすじもあるのかよ....

 

はい、国立病院へ行く前の週。つまり今日から２週間前ですね。夜７時頃までオープンしている薬局をめぐるのです。

いろいろとありました。詳細は書きませんが、中年オッサン皮膚病ってこんな対応なのね。

でもね、めっちゃ親切に対応してくれるところと出会う。その薬局ではヒルドイド以外は初めて扱う薬とのことで、その場で問屋へ入手可能なのか流通潤沢なのかといったことを確認してくれた。さらに、先発薬とジェネリック薬のリストを出してくれた。ジェネリックについても常時在庫はこれで潤沢流通はこれで、新薬で春に認証が出ているジェネリックはコレでそれは流通が少なくてと説明を受ける。

このリストをもって医者に薬の確認をしたらいい。それで医者がジェネリック不可というかどうかを確認してくれとのこと。

新薬ジェネリックは、ヒルドイドのジェネリックで、化粧水ではなく乳液タイプがある。

このジェネリックは流通が少ないので医者から指定がないと出せない。医者の薬変更不可で、「ぺバリン類似ローション0.3%(NIT)」と指定であれば出せる。

医師から変更不可指定がないときは、化粧水タイプのジェネリックになる。

変更不可指定がないのに「ヒルドイド」を希望するときは、「ヒルドイド」在庫があるときは出せるけど、10月からの自己負担変更で値段が上がるよ。

そもそも「ヒルドイド」が云々....と、世間的なヒルドイドの状況、皮膚病薬流通の話をしてくれました。って、30分以上薬剤師と話していたよ。

ということで、いろいろと話してくれたこの薬局にお世話になることにしました。

ちなみに、某大手のドラッグストアなのよね。ドラッグストアの薬剤師さんがこんなに親切に対応してくれるとは思わなんだ。というか、雑談ノリノリだったような気がする。

 

さてさて....

国立病院で診察のときにですよ。院外処方のネタを出したら....

医師から「そうそう、ヒルドイド入手が難しいよ。いい薬局見つけているかい？」と先に言われてしまった。

で、院外薬局薬剤師と話した内容と、ジェネリック対応リストを見せる。

医師に笑われた。どこの患者がここまで調べてくるんやと....。

医師からあっさりといわれる。なが～ンさんは薬変更不可だから。今使っている薬でないとあかんよ。だから、指定の薬を出してくれる薬局を探さなあかんよ。と....

そこで突っ込むのが私です。

ヒルドイドのジェネリックで乳液タイプがあるんよ。それをぜひ使ってみたい。だって薬代が安いから(笑)

医師は「化粧水やで。なが～ンさんにはダメダメ。乳液でないとあかんよ」と...。

だから乳液タイプのこんなのが春に出ていて....

医師はそのジェネリックを知らんかった。

うーん。どうしても、なが～ンさんの希望なの？確かになるだけジェリックを処方しろってなっているんだけど....。なが～ンさんに、知らない薬を使わせるのは云々....。

でも、患者希望だからねー。お試しするとして云々....。と話は進み....

ではジェネリックでご指定の薬銘柄を....と、端末を叩くと、国立病院の薬データに登録されていないというオチが出た。つまり、ご指定ジェネリック銘柄指定で処方箋だせません。

従来の薬を全部変更不可指定の処方箋が発行されました。国立病院からの無料FAX送信で薬局へ処方箋を送る。

 

翌日に薬局へ

薬剤師さんが笑いながら出てくる。

「本当に全部変更不可指定の処方箋が来たよ」と...

その薬局で初めて取り扱う薬をそろえてくれてました。薬局として当たり前のはずなんだけど、いろいろと話があったからね。

はい、これが３ヶ月分の薬です。

この程度の分量ですむぐらいまで紅斑は無くなっているってことです。

薬変更不可なので、ヒルドイドも３割負担のままですよ。よかったー。

今となっては「ヒルドイド」が主力です。

「ヒルドイド」を塗らないと、皮膚が粉拭いたあげくに類乾癬の紅斑が散発するという。

一日１回の「ヒルドイド」で紅斑を押さえることができてます。この「ヒルドイド」で病気コントロールできるってのにたどり着いたのがよかったっす。

そして気が付いたこと。

「ドボネックス」のキャップが青色だったものが白色になった。

これが薬販売会社変更とかの絡みなのかな？

そうそう。大学病院では「ドボベッド」「ドボネックス」は外箱に入った状態で薬をもらってます。院外薬局では外箱が無いのね。薬剤師さんが薬を箱から出して目視確認して渡すとかのルールがあるのかな？それとも薬局用と大学病院用とかで流通パックサイズが異なっていたりするのかな？バルグ品のようなのがあるとか....。

って、余計なことを考えてしまう、バカな私です。

 

さてさて、「ドボベッド」「ドボネックス」使用料が減っている。

つまり紅斑が減ったってことです。

なので私の裸体はとってもマシになりました。だって大学病院卒業したんですよ。

そんな身体の本日を一部分だけ写真貼っときます。

 

本日に「こんにちは」と出現した毛包炎です。

手首に出現です。出現に気づいてすぐに「ニゾラールクリーム」を塗ることで３日ぐらいで沈静に向かいます。完全に消失まで２週間ぐらいかかります。

こやつを３日ほど放置したら大きく膨らんで、かつ、周辺に子分を作るのよね。そして類乾癬の紅斑が周辺に出没するのよ。

ともかく皮膚になにか異常ができると、それに免疫反応するのか周辺に類乾癬が呼ばれるように出現するって感じです。

たとえば、蚊に刺されたものでも放置すると３日後には周辺に類乾癬の紅斑が出ます。

なので、虫刺され、毛包炎、切り傷、ってのは大至急対策処置しなければなりません。

ちなみに、風呂についてです。タオルでゴシゴシってのはダメなんです。３日ほどタオルゴシゴシを続けたら類乾癬の紅斑が出るっす。

湯舟につかるのもダメのようで、連日の湯船につかると３日目ぐらいから全身に毛包炎が出現するという。どういうこっちゃねん。

なので、湯船に入るのは週に一度だけ、そのときだけタオル使う。その他の日はかかさずシャワーにて身体は手のひらで揉みしだき洗いです。

この揉みしだき洗いがミソのようで、医師がいうにはリンパ流しているってことらしい。

でもね。全身モミモミが結構なお時間かかりまして、シャワー浴が45分ほど、その後の全身チェックと薬塗り分けが30分ほど。つまり、毎日１時間15分ほどが治療で取られているってことです。

 

膝の写真も貼っときます。

わかるかなー。膝の皮が伸び縮するところです。

えーと、象の皮状態。

免疫疾患皮膚症状として「ゴットロン」ってのがあるんです。

免疫異常による皮膚代謝がおかしい。皮膚の更新が止まっていると「苔癬化」ってのもあります。

「ゴットロン」だと良くない兆候。「苔癬化」はとっても気の長い話でそのうちに治ったらいいよねー的な....。

医師は茶色主体なので「苔癬化」だろうとしているのだが....

「ゴットロン」は赤色、または紫色なんだけど、茶色が濃い人もいて.....

ようするにはっきりしないんだけど、「苔癬化」なのではなかろうかと....

「ゴットロン」だとすると他にも云々症状が出るんだけど....

私は筋肉痛がずーっとあるんだけど....

うーん。うーん。

「苔癬化」は痒い症状があることが云々。でも、この像の皮は痒くも痛くもないんだけど....。

まだ保険適応で検査できる状態じゃないんだよねー。

だから、うーんうーん。

という、中途半端な症状なのが今の私でございます。