成人成長ホルモン分泌不全症の
難病がわかって
治療を開始したのが忘れもしない
令和元年5月31日
あれから4年経ちました😅
少しずつ改善されてはいるものの
まだまだ経過観察中です😓
まぁ主治医の先生も先月おっしゃって
ましたからね😅
成長ホルモン剤の効果は
すぐに改善してくれるわけじゃないと。
難病発覚までに時間がかかったぶん
（負荷試験しなきゃ見つけられなかった😱💦）
ゆっくり ゆっくり 時間をかけて
治していく必要があると😅
実費だと1本10万超えの
成長ホルモン剤を（特殊な薬なので😅）
3ヶ月分（実費で60万超え😱💦）
6本出してもらって
プラスで家族遺伝の高コレステロールを
下げる飲み薬💊と境界型糖尿病の薬💊を
高度医療の限度額申請症で
3ヶ月分で約2万円で済んでるし☺️
それに加えて耳鼻科の薬💊
（体調が一進一退なので1ヶ月に1回）
行かせていただける
治療させていただける環境にあることに
感謝しています🥲
はじめまして☺️
お互い治療頑張りましょうね♪
私も下垂体機能低下症です。
10才の頃から病院通ってます。
子供の頃の病名は下垂体性小人症
(今は小人症と言う言い方はしないそうですが。)
小学四年頃から高校二年まで成長ホルモンの注射をしてて、
薬はチラーヂンSを毎日飲んでました。
しかし、成人後、予約してたのに行けなかったり、その病院が改装されてどこに行っていいか分からなくなったりで、通院しづらくなり、しばらく勝手に薬やめてた時期あり、その時は今思えば体調ゆるやかに下降していってました。
その後転職し今の会社に入社して、健康診断で病院行く様に言われて、別の病院に受診し、
その後、成長ホルモンの注射と、チラーヂンSとコートリルね薬を続けています。
指定難病ではあるけど、
特に痛いとか、運動が出来ないとかもないし、
とりあえず仕事も趣味もやりつつそれなりに元気に生きてます。
蛇足ですが、私、薬は飲みものなしでもなんとか飲み込めますよ。
でもコートリルの苦味が口に残るので、飲みもので流し込んだほうがベターですが。
くまくま