午後ちょこっと晴れてたけど
早いもので またもや長いご無沙汰をしてしまいました。スミマセーン
何やかやと追われる日々の中、なんと今年もリウマチ友の会の全国大会(今年は小倉)に行ってきました
ネットで知り合ったみなさんにもお会いできて、ちょこっと観光もして楽しいひと時でした。
そんな中、やっぱりいろいろとありまたよ~。
全国大会は、なっち母の介護をしつつ、何か月も前から申し込んだりコツコツ準備をしての参加です。
今年も、ホテルは別途予約して、料金も振り込んで、チケットも買って。
あとは、荷物を送ってなっち母をショートステイに預けてなっちが出掛ければいいだけ・・・(おっと前日にリウマチの通院もあった)とすべてが順調でした。
ところが、出掛ける日の6日前になって、なっち母がぷらぷら~と外を歩きだしコケて、眉尻に超巨大なたんこぶができたΣ( ̄ロ ̄lll)ガーン
ピンポン玉をそのまま額にくっ付けたかくらいのたんこぶです
たんこぶのあまりの大きさに、なっちの小倉行きが吹っ飛んだかと思いましたね。
脳外に連れて行って、幸い頭蓋骨の骨折も脳内の異常も無かったので、小倉に行けたわけですけどね。ε-(´∀`*)ホッ
まぁ、なっち母は殴られたかのような腫れと内出血のアザを目の周りに作ってショートステイに行くことになりましたが。アハハ(ケアマネージャーさんには、事前にショートステイ先に事情を話してもらいました。)
さて、なっち自身の体調はというと。
リウマチの方は、アクテムラ+ネオーラルで効いていると思います。
何だかんだと動けてますから。
数値的には、CRPはアクテムラなので基準値~1.0の間を行ったり来たりというところ。
RFは、もともと高くならないので正常値です。
MMP-3だけが、120~150を行ったり来たりというところです。
思えば、なっち的には今が一番良く効いているんじゃないかな。
と、リウマチ自体はコントロールされているのですが、如何せん罹病が長いのであちこちガタついてきました。
なんと、左膝は変形性膝関節症が進んできました。
足を突くと奥の方に嫌な痛みが・・・
確か、2001年にリウマチで滑膜切除術を受けたはずなんですけど、今では変形性膝関節症ですって。
とりあえず、サポーターで保護してみましょうか。
更には、なっちの腰は腰椎変形性側弯症となっていました
ここのところ、痛い痛いとは思っていたけれどレントゲンを見てビックリ
側弯症は、2012年・2014年にも腰痛からレントゲンを撮って整形外科医から指摘されたけれど、カーブも微かで気のせいというか、姿勢が悪いくらいにしか思っていませんでした。
それが、2019年5月のレントゲンでは、素人が一目見ただけでも「なんじゃこりゃあ ぐちゃぐちゃじゃん・・・。😨」と、ビックリするほど曲がってました。
曲がっているだけなく、脊柱管のひとつひとつが線路から脱輪した車両の様にガタガタになってる
ダーメンコルセットを新しく作り直して、ひとまず温存療法で行きます。
状況を考えますと、なっち母をどこまで看れるか怪しくなってきましたね。
とりあえず、ケアマネージャーさんには状況説明はしてありますがどーなりますか。
それでも、来年も全国大会に行く予定です。(^^♪
楽しみだし、イベントに行けると自信にもなりますからね。
ではまた~~~。(@^^)/~~~
なっちさんご自身お身体大変ですね。
側彎症ですかぁー。私、子供の頃に診断受けていまして
温存療法でリハビリだけでしたよ。コルセットはなかったわ。
大人で発症だと、治らないと言われたことがありました。
ただ、以前受診していた病院での話でしたので
現在の治療方針がどんなのになっているかはわかりませんが・・・。治療してないので。
なっちさんのリウマチのご様子や変形性膝関節症のこと
バセドー病やいろいろありますが、お母様のこと
老人ホームに入居もご検討でしょうか。でも要介護3以上でないと入居できないんですよね。
お金かかりますけど、なっちさんご自身のご病気のことが心配です。
私もいずれ母のことどうするのか悩みのたねになりつつあります。
通院治療できるのか⁉️と。
シェーグレンを発症したことで、大学病院と関連病院
もともと通院している歯学部附属病院のリウマチからくる顎変形症の治療。突然行くことになることもあるので、
母は介護認定は受けていなくても(必要が無いくらいなので)
ひとりにしておくのが心配になっているので、
なにかとごり押しする母にどう対応すればよいのか悩みます。
私の障害年金のこと、ご心配いただきありがとうございました。
いろいろありましたけど、異例の早さで認定されて専門家が
びっくりしていました。主治医とはいろいろありましたが、
次の更新よろしくね!とお願いしておきましたよ。
血管炎もあるので私自身寝てることも多くなりましたけど
突発的に外出するので、疲れます。
あちこち行かれてますね。なっちさん。
やりくり大変でしょうけど、ご自愛くださいませ。
和歌山大会の時にお会いしたみゆです。
鳥取も福岡も行けませんでしたし、来年の静岡も無理そうなのですが、いつかまた大会でお会いできる日を楽しみにしております。
お身体、ご自愛下さいませ。
わたしもリウマチ確定診断から10年が過ぎ、ようやく病気を受け止められるようになってきました。
バイオ、抗リウマチ薬、などなど、薬に助けられながら日常をしっかり生きていきたいと思います。
ではまた。