昨日朝、NHKの番組で佐藤 葵(さとう あおい)ちゃんのことを知った。先月30日に満1歳になったそうだが、「先天性疾患 心内修復術後 重症心不全」という病気のため、生まれてからずっと病院暮らしが続いているとか。
以前にも何回か、心臓移植手術のため渡米した子どもへの募金に協力したことがあるが、今回はあおいちゃんの母親の言葉、「いち家族のことでこんなお願いするのはわがままだし葛藤がありました…」という謙虚な姿勢と、切実な思いが胸に刺さった。年金暮らしだから少額しか協力できないが、すぐに送金手続きをした。
「あおいちゃんを救う会」の「両親からのメッセージ」には泣けて、泣けて…。
私たちの娘、葵は、1歳にも満たない小さな体で4回の開胸手術を乗り越え、補助人工心臓という「外付けの心臓」と、ペースメーカーによって命をつないでいます。
2021年10月に誕生したあおいちゃん、2度の手術を経て一度退院した後、生後5か月の時に心不全が悪化し再入院しました。ICUにて24時間の強心剤の点滴治療を行いましたが、治療の甲斐なく、生後7か月で「薬による内科的治療の限界、残る治療は心臓移植しかない」旨を告げられました。
コロナ禍の厳しい面会制限により、わずかな時間しか会えない日々。無数の点滴の跡があるやせ細った腕で、懸命にこちらに手を伸ばして笑う葵の、生きたい気持ちを何とかして守りたいと思いました。病院のベッド以外の世界があること。痛い治療が当たり前ではないこと。そして、家族や友達がそばにいる毎日というものがあることを、知ってほしいと。
今は心臓移植までのつなぎとして、補助人工心臓とペースメーカーを入れています。2つの機械のおかげで食事をとり、大きな声で笑い、泣けるまで回復しました。ただ、この補助人工心臓をつけている限り、常に脳梗塞、脳出血、感染症等と隣り合わせの毎日です。ペースメーカーに圧迫されている左肺も、今後どうなるかわかりません。
国内での小児の心臓移植の実施例は極めて少ない状況です。今回、先生方はじめ多くの方のご尽力により、コロンビア大学病院より受入のお返事を頂きました。しかし、米国での治療は日本の公的医療保険が適用されず、また補助人工心臓を付けたままの移動には医療用ジェット機が必要となります。莫大な費用は個人では到底まかないきれず、皆様のご厚意にすがるしかありません。
妹の帰りを待つおねえちゃんは、会う人会う人に繰り返し冒頭の言葉を伝えています。これから、葵が歩き始めたり、言葉を話し始めたり、いたずらを覚えたり、何でもない日々の中で少しずつ成長する姿を、家族で見守ることができたら。
大変身勝手なお願いであることは重々承知しておりますが、どうか、私たち家族を助けていただけないでしょうか。皆様のあたたかいご支援・ご協力をお願いいたします。
親御さんの切なる願いが叶うよう、協力してあげてくださいませんか!
姉の長女も(娘と1歳違い)で誕生しましたが消化器の一部欠損で短い命でした。
なんで・なんでと泣いてばかりの日々でした。でも生きていても本人が幸せかどうかわかりませんでしたが、それでも今もって[手術が出来ていたら・・」と悔やんでいます。なんとかして生きてほしいです。
澄んだ瞳の可愛い女の子、顔をみるだけでウルルンと…。渡米前、手術に間に合わず亡くなった子供もいました。そうならないことを祈ります。
昔は3億くらいでしたが、今では5億以上必要だとか。こんなこと言っちゃダメだけど、大谷君、1億くらい寄付してくれないかなあ。
私の姪も生まれつき心臓に穴があいていて、移植ではないけど手術しました。55年以上も昔のこと、日赤から献血車がきて、町内の大勢の方から血液をいただきました。おかげで3人の子どもの母親に、今はすっかり「元気オバサン」してます。
あおいちゃんも助かってほしいです。できるならばババの寿命を分けてあげたいくらいですわ。
少額でも、沢山の応援が集まれば、小さな命が助かります。
このブログページも多くの方の閲覧をと願っています。
小さな体に痛々しいほどの器具、見るだけでも胸が痛みます。「ちりも積もれば山となる」ように祈るのみです。
笑っているようにも見えるあおいちゃんの顔、かわいいですね! みなさんの善意に頼るのみなんて、なんとも哀れです。
あおちゃんの渡航、手術費の目標額
今日時点で達成したとのこと。
小さな善意が大きな力に。
ガンバレあおいちゃん。
2、3日おきにHPを見ては目標額に近づきつつあるのを喜んでいました。先ほどもテレビであと2千万円ちょっと足りないと報道していました。うれしいですね。こんなにたくさんの人が協力してくれて…。1日も早く渡航できるよう祈っています。師走にうれしいニュースです。