晴好雨奇。

らんまりのラクガキ。。。

初めて遊びに来てくれた方は
コチラ→☆click☆




以前
「自分の子どもが
酸素をつけていることや
他の病気を合併していることなどから
外出すれば好奇の目に晒される」
ととても苦しんでいる様子が伺える
コメントを頂いたことがあった。



その頃の旺ちゃんは
退院なんて夢のまた夢といった状態で
コメントをくださった方に
「外出できることはすごいこと。
人の目なんて気にしなくていい。
知らない人には
教えてあげたらいいんです！」
といった内容の返事を書いた。


あの時
「そうですねつらいですね」って
言ってあげた方が
よかったのかもしれない。

コメントの返事という場所は
私の気持ちを込めるには狭過ぎた。

もしかしたら
「綺麗事をいうな
正論をぶつけるな
同じ病気を持っていても
同じことが言えるのか」
などと思わせたかもしれないな。

ずっと心に引っかかっていた。
うまく自分の気持ちを伝えられたのか...




ちょっと前
旺ちゃんを連れて家族みんなで
公園へ散歩に出掛けた。

小学生の低学年かな
2人の女の子がらんまりちゃんに
吸い寄せられて話しかけてきた。

旺ちゃんの
酸素のカニューレをつけた姿を見て
「あっ」

まっすぐな反応が心地よかった。


「2歳まで生きられない。
退院は出来ない。
できるだけ穏やかな時間を
過ごさせてあげよう。」

そう言われてきた旺ちゃんが
退院をして外出ができるようになった。
外に出れば感じる目線は
確かにある。

可哀想だなという感じの視線だったり
目をそらす人だったり。


でも旺ちゃんと一緒に

いられることのほうが嬉しくて

やっぱりあの時と

気持ちは変わらない。 

 

不思議そうに旺ちゃんを見つめる
2人の女の子たちに
「心臓が悪くてねこれ酸素なんだよ。」
と言うと
「あっ！
お友だちにも心臓が悪い子いるよ！」
って。

そのときに
「その子やこれから先
病気を抱えた子が困っていたら
助けてあげてね。」

そう伝えたかったんだけど
なんか照れくさくて言えなかった。

電車で席を譲るのに
勇気がいるみたいな感じ。
もぉ～あたしド日っ本人。



例えば
目をそらす行為。

それは優しさからくる
行動な気がするんだ。


人それぞれだと思うけど
少なくとも私たちからすれば
見たらいけないなんて
思わなくていいよって伝えたい。

寧ろ見て知ってほしい。

身近に心臓病に限らず
手助けが必要な子がいたときは
気にかけてほしい。

人によるのかもしれないけれど
病気について聞いていいと思うし
本人も周りに病気について説明して
わかってもらう努力をすることが
必要かもしれない。

病気について知っているのと
知らないのとじゃ
関わり方が違ってくると思うから。

きっと知らない方が怖いと思うから。



旺ちゃんには将来
病気を1人で抱え込んでしまったり
反対に人に甘え過ぎてしまったり
してほしくない。

旺ちゃんには病気について
少しずつ理解してもらって
自分はこれは1人では
できそうにないから
手伝ってもらおうとか
これは自分でできそうだから
頑張ろうとかって思える子に
なってほしい。

 

こうやって旺ちゃんの将来を

考えることができることが

嬉しい。

以前コメントをくださった方が
感じてきた視線に近いのかもしれない。
目をそらす人とは逆に
「可哀想」って感じの目で
見る人もいる。
私の個人的な印象だが

特に女性に多い気がする。

そういうときいつも思うんだ。
「あの人母性が強いのかな」って。

きっと自分の子どもだったら
自分の孫だったらって
重ねて思うと可哀想って
思っちゃうんじゃないかな。


だからもしも自分の子どもが
人と違うからって
好奇の目に晒されてるって
感じることがあったとしたら
その目線を辿っていって
「あっ！あの人母性（父性）が
ダダ漏れっっ☆」って思うと
見えている景色がかわるかも。


中には優しさからかけ離れた
心ない言葉を
浴びせてくる人も実際いるだろう。
心をえぐられるから
文字にするのにも嫌悪感を覚えるし
私のブログにそんな言葉を
書きたくないから
あえて書かないけど
わかっている。

その人なりの
SOSのサインなのかもしれない。
多分自分では
気づいていないだろうけど。

同情はする。
でも私はできた人間じゃないから
そういう誰かを傷付けることで
救われようとする人たちを
多分どこかで見下しているから
気にならない。

だからそういう人たちは
例外扱いにして。

つらい時って
目が悪くなっているだけで
実は優しい人たちに
囲まれていたりする。

自分が知らないだけかもしれない。

ほらやっぱり知らないって損っ！



病気を抱えた旺ちゃんの命を
お腹に宿してから過ごしてきた時間は
旺ちゃんと一緒に過ごす為に
たくさんの事を気付かせてくれる
貴重な時間。

旺ちゃんはこれから
どんな景色を見せてくれるんだろう。





にほんブログ村
いつも読んでくださり
ありがとうございます。
ランキング参加中です。
クリックよろしくお願いします。


人気ブログランキングへ
コチラもクリック
よろしくお願いします。