悪性神経膠腫(グリオーマ)と闘う女。

28歳の誕生日に発症。

膠芽腫

右後頭葉

日々のあれこれ・たまに病気のこと

生活の記録。2018年1月~4月

2018-06-26 13:35:01 | 4年目
7月が目の前にせまったこのタイミングで、今年2018年の1月~4月のことを記録として残そうと思います。



1月5日に受けたMRIは、抗がん剤を中断して3ヶ月経過した状態をみるための検査。

前回の検査とあまり変わらないということで、引き続き抗がん剤は中断したままになりました。

とはいっても、造影剤で白く映る箇所、ダメージを受け白く映る箇所もまだあります。
↑医者じゃないので、説明が難しいですが・v・:



1月後半には、新卒で働いた会社の同期と7年ぶり?の再会をしました。

同期はわたしが当時働いていた店舗に1月から異動になったとのことで、他県からわたしの住む街に引っ越してきました。

友達の少ないわたしは、その子が引っ越してきてくれたことがめっちゃ嬉しかったです。


引っ越しの連絡を受けた翌週には会って、お互いの状況報告を済ませ、また会おうとバイバイして3週間後、バレンタイン頃に同期から連絡がありました。


内容は、「○○さんから、お店に帰ってこないか聞いてほしいと頼まれて。」とのこと。


○○さんというのは、わたしが働いていたときの先輩で、楽しく厳しく指導してくださった尊敬する先輩です。

先輩は、先日会った子とわたしが同期ということを知って、戻ってくる気がないかと、わたしに声をかけてくださったようです。


わたしはこの職場を離れて8年になるのですが、まずわたしのことを覚えていてもらえたことがとても嬉しかったです。

1月5日に受けたMRIもまぁ良好ということもあり、そろそろ仕事復帰も視野にいれようとしていたときに、同期からの連絡、先輩からのお誘い、ということで、浮かれた2月でした。

今年の冬は寒くて、足の指先がしもやけになり痛い思いをした2月でもありましたが。



仕事復帰に関して心配なことは
・通院や体力の低下で以前のようにガッツリしっかり働くことができない。
・視野狭窄により、出来る仕事が限られる。
ということ。
こんな使い勝手の悪いわたしは足手まといになるだけじゃないか?

仕事復帰した自分を想像してみても、残るのは不安だけ。

せっかくだけど、今回は断ろうと思い、同期から先輩の連絡先を聞き、まず電話で、わたしの病状・現状を報告し、ありがたい話ですが、と一旦お断りしました。が、「とりあえず会って話そう!久しぶりに普通に話そうよ!」という誘いを受け3月にはいってすぐ、先輩と6年ぶり?に会いました。

そこでは、懐かしい思い出話や、仕事を辞めてからドコで働いたとか、病気の話とか現在のお店の話とか色々話しました。

わたしがいた8年前と大きく変わったことは、働き方とのことで、人数を増やし、ひとりひとりの負担を減らしつつ、本来やらなければならないことに、集中できるようにと、仕事内容を細かく分け、主婦(パート)の方を沢山雇っていると言われました。
主婦(パート)の方がしている仕事内容を聞いていると、わたしにでも出来そうな仕事ばかり。

通院や後遺症のことを伝えると、「働くペースや希望の時間とか言ってもらえたら力になるよ」と言ってもらえました。

無理にとは言わない。社会復帰のきっかけになればと思って。だから、断られたからといって、恨むこともないから安心して^^」と言ってくれた先輩に、自然と「前向きに考えます。」と返事をしていました。

素直にすごくうれしくて、こんなわたしを迎え入れようとしてくれる、応援してくれる姿勢にすごく感謝しました。
できるなら、ここでまた働きたい。 そう思いました。


でも、この先輩の言葉は建て前なのかもしれないと疑う私もいまして。

わたしは3月の半ばに、別の先輩に会って、こう言ってもらったのですが、本音ですかね?と相談したのでした。笑


そこで、もらった答えは「本音かどうかはわからないけど、orangeがどうしたいかじゃない?
またここで働きたいか。orangeにとってここで働くメリットは、昔働いていたから知っている人がいること。全体のことがわかっていること。だと思う。」でした。

ホント、その通りだ。とホッとして出た答えは「またここで働きたい!」でした。


この2週間後にMRIを控えていたわたしは、MRIの結果が良好だったら、「雇ってください!」と先輩に連絡することに決めました。


そして4月前半でのMRI検査の結果は、予想もしていない結果でした。


結果は、1月に受けたときより悪くなっていました。



頭痛がひどいなどの自覚症状があったわけではなく、仕事復帰する気でいたので、今回も前回とあんまり変わってないどろうと、思っていたのですが、明らかに、造影剤で白く映っている箇所が大きい。前回より色も濃く、大きく。

もーびっくりしました!


今回の検査で大きく白く映った箇所は腫瘍があった(手術で摘出した)ところということで、



主治医からは、「再発」と「放射線壊死」の可能性について説明を受けました。

ここに来て初めて聞いた「放射線壊死」ですが、放射線を当てた部分の細胞が壊死して腫れるものだそうで、MRIでは、その場合も白く映るという感じでした。


この白く映った原因が再発によるものなのか、放射線壊死によるものなのかは、手術をしてみないと分からないといわれました。



放射線壊死の場合は、抗がん剤によっておさまることもあると言われたので、昨年9月を最後に中断していたテモダールと、5月を最後に中断していたアバスチン、2つの抗がん剤を再開することになりました。


検査結果を聞いたその日のうちに、早速アバスチンを投与。

約1年ぶりのアバスチン投与をしたその日から4日~1週間はグッタリ、キツイ日が続きました。


そして、抗がん剤の副作用が落ち着いた4月半ば。

先輩へ連絡をしました。

「検査結果が良くなかったため、今回は見送りたいと思う」と伝えたところ、「プレッシャーかけてしまったかな?」と答えた先輩。

全然そんなことないのに。わたしも働く気満々だったのに。

電話を切ったあと、先輩の優しさや気を遣わせて申し訳ないとか色々な思いで涙がでました。





ということで、わたしの仕事復帰への一歩は踏みだぜぬまま。
延期となったのでした。

いまは、1日でも長く生きること。

1日でも早く頭の腫瘍を消すことを目標に。


生活を送っています。

それでは。









最新の画像もっと見る

4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
orangeさんへ (sugar)
2018-06-27 13:33:28
いろいろあった数ヶ月だったんですね…。そんな中で、私の職場復帰を褒めてくださり、ありがとうございました。体調不良や通院などで休んだりもしますが、何とかやっています。再就職について、多分ご家族や周りの方にもいっぱい同じ事を言われているでしょうが、今は身体を一番に考えてください。そして、体調が整ったら、orangeさんと仕事の愚痴とかも、遣り取りしたいです!私は、まだまだ地肌丸見えなので、ウィッグです。暑い😵通勤ラッシュはツライっ💧
返信する
Unknown (いち)
2018-06-30 23:08:22
こんばんわ🎵
この前はあんな文章でも少しでも聞いてくれてありがとう(^^)ほんとはね…おれはまわりに聞いてくれる人も理解してくれる人もいつのまにか居なくなって。いまは妻のみ。人間不審にもなって。みんなそれはあると思うけど。
orangeちゃんはなにが好きなの??おれ、友達みんなと騒げる時間が好き❗今はそれもできないけど。
病気の話ってなんでこんなにつまらない話に最終的になっちゃうんだろうね。。

おれ、orangeちゃんの話見ててね、正直、この子めちゃ強いなって思った;-)
おれも放射線やって今も髪うすいけど…やっぱオシャレだってしたいもんさ!でもウィック高いし…いまは諦めだけど、地毛はていね~に洗ってる シャカシャカ(。>д<)

おれ、たのしい話で…話したいな!

腫瘍のせいか感情の起伏はあるけど…今が本来の自分。本当に淋しくて辛くて先がわからなくて。生きる為に生きる意味や人生観をかえる?探してる?って所にいるんだ。

俺らが見本みせてあげようよ❗病気になってもプラスな自分、絶対見つけていこう❗みんなで☺今の苦痛を逆に糧にしてってみよ❗

見つけたらまた覗きにくるよ😃
それまでたのしい話題があれば一緒に共有出来れば嬉しいな。

長々カキコしてごめんね。

いちからでした🎧
返信する
sugarさんへ (orange)
2018-07-02 14:40:29
sugarさーんコメントありがとうございます!

じっとしているだけで暑い夏場のウィッグは本当たまらないですよね><
それに加え満員電車って・・出勤だけで疲れますね。。

ウィッグと頭の間?が蒸れるので、こまめに水分とって、熱中症にも気を付けてくださいね。

sugarさんも無理されずに身体を一番に考えてくださいね^^

お仕事の愚痴ぜひぜひ!楽しいこと悲しいことなーんでも聞かせてください^v^


返信する
いちさんへ (orange)
2018-07-02 16:03:25
いちさーんコメントありがとうございます!

こんな、自分の記録+なにかちょっとでも同じ病気で苦しむ方や家族の方の参考や励みになればいいなーと思って始めたブログを読んでもらえて、コメントを残してくださる方をわたしは大事にしたいんです。

たとえ通りすがりでコメント残してくれた人でも。

わたしのブログを見てくれるってことは、悪性脳腫瘍に関係のある人だからです。
だからなんでも聞きまくりますので遠慮なく!^^

わたしも病気して友達減りました。気を遣わせてしまうことにわたしも気を遣い、疲れるので、わたしから距離を置くようになりました。半年に1回のペースで会う友達が何人かいますが、だいたいが独身で、彼氏の話とか恋愛トークでヤヤァヤァ言うのが好きです。
でも、自分の話はあまりしません。
いちさん同様、理解してもらえないから。言わないようになりました。だからわたしも、病気の話ができる人、同士がいれば・・と思っていて、でもそれは病気の人ってことだから、それを望むのはどうかと、色々葛藤していたので、いちさんの訪問がすごくうれしかったです。
強いって言ってもらえてうれしかった。


生きる為に生きる意味や人生観をかえる?探してる?って所にいるんだ。」といちさんは言いました。

実はわたしも最近考えてることがあります。
わたしは生かしてもらってるけど、その分、世の為人の為に何かしてるのか?いや、なにもしてない。わたしはなんだ?と。

ふとしたときに物思いにふけっております。
なので、いちさんの言葉にギョッとしました^^

似た場所にいるのかなーと。
いちさんは介護士さんなので人の為になっていますからわたしより高いとこにおられますが^o^

今日明日で答えが見つかるものじゃないし、ずっと見つからないかもだけど、病気を無駄にしたくないから、
病気になったからこその考え方で、探し続けますぜ!

そうそうわたしの好きなことですが、観葉植物を育てているので、名前をつけて話しかけて成長を見守るのが好きです。
キモいでしょ 笑
新しい葉が出てきたらめちゃうれしいし幸せな気持ちになります。
わたしバイクが好きで後遺症で乗れなくなりましたが、街で自分好みのバイクを見つけるとニヤけます^^

あとは食べることが好き。おいしい店を見つけたら超HAPPY。
他には、ミステリー系の本を読むことドラマを見ることが好き。最近は名探偵コナンのアニメでこいつが犯人や!と予測しながら観るのが好きです 笑
最近はちはやふるの影響で百人一首を覚えるのにハマっています。

好きなことってなんだろう?って最近考えたことがなかったので、書き出したら止まらなくなったし、書いていて楽しくなったです!ありがとうございます^^

楽しい話見つからなくても、日々のちょっとしたことでもウェルカムです♪
返信する

コメントを投稿