フィーディングアダプターの交換

母の胃ろうを造設して１年目のことです。

フィーディングアダプターのフタの部分がちぎれかかり、どうしたらいいのだろう？と訪問看護師さんに相談したところアダプターを購入すれば交換できるという情報をもらいました。その後サイズを確認して購入し看護師さんに交換してもらいました。

今回は前回とは違う箇所が劣化してしまったため、早めの対応ということで自分で交換することにしました。

簡単なことなんですが、相談するひとがいないというのは多少心細いものです。

訪問看護師さんをお断りした以上、過去のことを踏まえつつ何事も経験です。いざとなったら病院へ走るだけ。

でも、やってみればと～っても簡単なこと。

とにかく抜いていれるだけのことなんですからビビることもないってことで。

とりはずしたフィーディングアダプターですが、

大体青い丸で囲んだ部分がちぎれてしまうことが多いんですが、今回は赤い丸の部分がなぜか劣化してしまいました。

それにしてもはずしたアダプターかなり汚れています。交換してから大体８か月？結構汚れるものです。

っで、交換してきれいになったのがこちら↓

また７月か８月にはカテーテルごと交換時期になるので多少もったいない感じもありますが、経管栄養が漏れてしまってきてからでは慌てふためきそうなので早めの対処ということで。

代わりに

多少足腰が少し弱くなったなってきているなと思いながらも、風邪やインフルエンザにかかることもなく元気にしている母。

先月、診察に出かけたときラコール１日１２００ｃｃが少し多いような気がしてきていたので、先生にどうでしょうか？と尋ねると年齢にしたら少し多いので少なくしましょうという話になりました。

ラコールが少なくなった代わりに、今は豆乳などを入れたりしています。

“豆乳”というと、昔兄が自然食のお店をやっていたとき、兄夫婦の子どもは赤ちゃんのときから豆乳を飲んでいて、家に行くといつも豆乳のにおいがしていました。

わたしにとっては懐かしいにおいがするといっていいかもしれません。

経管栄養のラコールの代わりに豆乳等いろいろやって、すでに３週間を過ぎました。実はラコールを１２００ｃｃ入れていた時は、お腹が心なしか苦しそうなときもあったのですが、今はそんなこともなくなりました。

ときには野菜ジュースだったりといろいろ試してはいますが、今のところ問題ないようです。

 

さて、最近の母にですが、ちょっと面白い試み？としています。

何かしてほしいとき言葉がでないことが多いのですが、そんなときに意思表示として手をあげたり下げたりしています。

「テレビが見たかったら手を挙げて」というと、手を挙げるのですが、最近は「テレビが見たかったら手を下げて」といったように、ちょっと質問の言葉に変化をもたせて、そのときの回答がうまくいくかどうか見ているのですが、実にびっくり！早い速度で正確な反応というか意思表示をします。

「音楽を聴きたいひと手を挙げて」というと手を挙げるし、「音楽を聴きたくない人手を下げて」というと手を挙げるんです。

当然どちらも音楽を聴きたいという意思表示になるわけですが、ややもすると頭の中がこんがらがりそうですが、母は毎度のごとく実に正確に自分の意思を表示してくるのです。

わたしよりも“聡明”だ、と思うことがあります。本当に大したもんです。

明日は胃ろう交換

明日は検査も含めて、胃ろうのカテーテル交換です。

久しぶりに朝経管栄養を入れないで済むので、ちょっぴり楽ですが、薬と水分は必要なのでいれておかないといけません。

それにしても、カテーテルのチューブが結構長かったので、今度は短いといいんですが。

7月に交換することに

きょうは、母の診察の日でした。

今朝も５時から元気よく呼ばれてしまいましたが、“呼ばれる”（カンカンと音を出す）行為に関して反応をしてしまうというのは、どうも介護によるPTSDの初期症状といえるのではないかとふと思ってしまいます。困ったもんです。

朝は精神的に落ち着いてゆっくり寝ていたい。。。ですが、歳とともに寝られない自分（朝目覚めてしまう）もいるわけで、いまはなんとかうまく負担をそれほど感ぜずに起きられるようです。

 

ところで、母と出かける時雨が降っていると気持ちも

家から車に乗るまでいかに雨に濡れるのが少なく済むように移動させるか、本当に考えてしまいます。

大事な用事でなければ、雨の日に母を連れて外に出ようなんてことはしないですが、さすがに診察ともなるとそうはいきません。運を天に任せ…きょうは雨でしたでも、ある意味運がいいことに娘が一緒についていってくれるということになり、とにかく手早く母を車に乗せることができ、いざ病院へ。

診察をしてくれたH先生は、時折笑顔がでるようになった母をみて驚いた様子でした。

これはドリフターズの「８時だよ全員集合」（DVD）の効果といえるでしょうか？（ドリフは母の笑いのツボをどうやら捉えているようですね）

相変わらず舌は出っぱなしだし、ベッドで寝ているときはう～う～唸っているし、最近は痰が多いため気になることも確かにありますが、調子は以前と比べるとかなりよくなっているので、このまま鬼門でもある６月を無事に乗り切れたらいいのですが。

そういえば、あんまりう～う～いって腹圧がかかるせいなのかチューブがはずれて漏れていることが最近はたま～にあります。部屋いっぱに広がったラコールの匂いにギョッとしながら、べとべとするラコールの液で汚れてしまった服やシーツを交換しなくてはならないことも。考えてみたら、あと少しでそろそろ交換時期だな、ということで今回の診察で先生に胃ろう交換をお願いしました。

７月に交換となるようですが、今度はPEGの長さ（お腹から出ている部分）を短くしてもらうようにお願いすることを忘れないようにしないとなと思いました。

それにしても…昨年も交換あとに行ったバリウムを使ってのレントゲン検査。

家に帰ってからやっぱり大変なことになるのかなぁと思ったら、ちょっとゾッとします。あ～やだなぁ。

診察

昨日ですが、２ヶ月に１度の診察ということで出かけてきたのですが、母は朝からとても調子がよく（表情がいい）、いつもとは違う母の様子を先生にも診てもらうことができました。

どうしてだろう？と思うくらい先生もとても驚いていました。

 

ところで、２ケ月に１回という貴重な機会なので、被災した場合の胃ろうについてわからないことを聞いてみました。

母はラコールを使っていますが、もしそれを持ち出せなかったりした緊急の場合はどうしたらいいのか？と聞いたのですが、別に栄養がとれるように注意すればいいです、ということでした。

ですので、いざとなれば口からの摂取はできないので手動吸引器と最低シリンジだけは持ち出しておけば液体類の食べ物（例えば非常食のおかゆとか…）なら大丈夫かなと思いました。

さらに薬のことも聞いたのですが、PSP（進行性核上性麻痺）という病気はもともと薬の期待はそれほどでもないので、いざという場合でも特になくてもさほど心配することはないとのことでした。（でも、これはあくまでも非常時のこと。。。）

 

今回の地震は決してひとごとではないので、地震が胃ろう中に起こったらとかいろいろ考えてしまいますが、とにかく今できることはやっておくようにしたいものです。

胃ろう（ＰＥＧ）チューブ交換その後

胃ろう（ＰＥＧ）を交換して１週間経ちました。

ディケアのひとから、皮膚とチューブと接触している皮膚が盛り上がっているので一度見てもらって、あとどうなったか教えてくださいとの連絡がありました。

今朝、早速病院に行ってみました。

予約していないときって、時間がどうしてもかかるので半日仕事になることを覚悟してお出かけ。

チューブ交換をしてもらった消化器内科の先生にみてもらうために受付へ。

思ったより早く診察時間がきて、先生に状態を診てもらいました。

胃ろう（ＰＥＧ）チューブ交換で滲出があるわけではなく、器具と皮膚が接触している部分が悪いということで、皮膚科に診てもらってください、と言われそちらへ。（ちょっとたらいまわしっぽいですね）

案の定皮膚科は結構時間がかかりました。

診てもらって何をしたかと言われれば、処置をしてもらい塗り薬を出してもらったのですが、わたしとしてはなんだかなぁ、と。

こういうもんなのかもしれませんが、わたしとしてはいろいろな専門的な科の先生が関わって診てくれるのはそれはそれで有り難いような気もします。ですが、正直ひとつの病気から発症してくるものなので、一貫性をもっての診察ってできないものかとついつい思ってしまいます。

たぶん訪問看護の看護師さんをお願いしていたら、幅広い知識と経験から適切な対応をすぐにしてくれていたという気がします。

残念ながら、母の体調が安定しているということで訪問看護を中止しましたが、今回のことであらためて日本の医療ってチームケアできない非効率的な部分を感じてしまいました。

それにしても、、、母がそれほどあちこちの科に世話にならずに済んでいるというのは有り難いものです。

母を介護しながら、正直病院のお世話になりたくない、とますます思いました。

 

初めての胃ろう（ＰＥＧ）チューブ交換

先月先生に診てもらった時、

「まだきれいみたいだけど、見えない部分が劣化しているかもしれないので交換しましょう」

ということになり、お盆過ぎに交換ということになりました。

そして、昨日ですが、胃ろうを造設してから初めてのチューブ交換をしました。

朝は経管栄養（ラコール）をせずに、オムツ交換と痰の吸引をしたあと、水と薬のみで終わり。

わたしとしては、久しぶりに朝に栄養剤を入れずにすむということで、ちょっとだけ気が楽

予約時間が１２時３０分ということだったので、暴れん坊将軍をしっかり見てから家を出ました 

初めての交換に、心なしか母も緊張気味。

処置室に呼ばれ、ベッドに移動。

先生から、チューブを抜いたときに破片が残ッてしまった場合は胃カメラで取り除くことがあります、ということ言われ、ちょっとドキっ。

待合室で待っていると、数分して（あっという間です！）看護師さんが、終わったので今から確認のためにレントゲンを撮りに行くので一緒にお願いします、と言われレントゲン室まで移動しました。

麻酔せずにやる胃ろうのチューブ交換。

母に痛かった？とたずねると、当然痛くないということはなかったのでしょうが、思ったより痛みが少なかったようで案外ケロリとしていました。

そして、造影剤を入れた状態でレントゲンを撮り、漏れがなどがないか確認。

先生からも大丈夫ですね、と言われ帰宅しました。

思っていた以上にチューブ交換って簡単なんだ、と思ってしまいましたが、そのあとが実は大変でした

造影剤を入れたおかげで、今朝までに洗濯機を２回ほど回しました。

昨日は午後からちょうど福祉機器の業者さんがみえて、ちょっと待ってもらったもののすべてきれいにし終わったあとにベッドや車いす、そしてトイレの手すり等を点検してもらいました。

 運がいいといえば、運がいいし、運がついてるというのか…いやはやなんとも。

 

それはさておき、そんな大変なときに助かったものというか、やっぱりこれは使いやすいなと思ったのがこれです↓

障がい者施設で購入したもので、手作り籠です。

なんか便利だから、もう１個買ってこようかな。

胃ろうを始めてもうすぐ１年

昨年の今頃は病院で入院中だった母。

今年は自宅で暑い夏を過ごしています。

いつも体調が悪くなってしまう６月の梅雨時も無事に乗り切り、もう８月。

そして、来月になると胃ろうを造設してから1年が経ちます。

状態が落ち着いてきたということで、隔週に来ていただいていた訪問看護さんもお断りし、いまでは週１の訪問リハビリと、週２日のディケアにお世話になっているだけです。

先日病院に行った時、神経内科の先生からそろそろ胃ろうカテーテルの交換時期が来ているから、ということで消化器科の先生に状態を診察してもらいました。

みたところきれいですね、とは言われましたが、中がわからないし、１年毎に交換した方がよいということで（母の胃ろうはチューブ型バンパーのようなので短期間交換でなくていいみたいです）、お盆明けに交換をすることになりました。

先生に交換時に痛みなどあるんでしょうか？と尋ねたところ、うまく抜ければいいんだけれどもひっかかってしまうと負荷がかかって痛いでしょうね、とのこと。

手術したときはとても痛がってましたから、ちょっと心配です。

当日は、朝の経管栄養を中止し、お昼に交換を行い、入院などということもなくすぐ帰宅できるということでしたので、案外簡単なんだなと思ってしまいました。

 

さて、最近の母ですが、相変わらず歩くことはできませんが、それでも車いすに座っていられる時間が長くなったおかげでいろいろ出かけたりもできますし、先日パズルを買ったら（３００ピース）、娘と一緒にやりながら2日間で完成させてしまいました！

以前に比べて、かなりの集中力がでてきています。

ディケアに行かないときは、ときどき写真を整理したり塗り絵をしたりしていましたが、テレビを見ていることがほとんで、それではリハビリにならないとずっと気になっていたので、パズルだったら一緒に楽しめて手先も動かせるし考えたりできるということでやり始めたのですが、母にとってもなかなかよかったようです。

きょうは、また一緒にひとつパズルを買い出しに行こうと思います。

最近の母の状態

胃ろうにしてから、すでに８カ月が過ぎました。

今までの介護のブログを読み返して、介護といえるものが始まってもう５年経つんだなぁと、長いような短かいような自分もそれなりにやってるなという気持ちになりました。

今は母自身、精神的に落ち着いているのと、胃ろうにして体力がついてきているせいか、相変わらず声が出ないものの以前より車いすに座っていられる時間が長くなり、集中力や意欲がでてきていて、塗り絵をしたり、簡単ですが絵を描けるまでになりました。

ディケアでのリハビリと、薬の量をわずかながら増やした効果かもしれません。

６月というと、我が家にとっては乗り越えるべく試練の月なんですが、今年は意外と良い感じでここまできています。

なんとかこのままこの月を乗り越えたいものです。

 

話は変わりますが、週２回のディケアに行く時、どんなものを持っていくかというと…

酢水を入れたシリンジ（注射器）とそうでないシリンジ（注射器）、そして経管栄養セット（チューブ）

まるで弁当箱のようにして

さらに吸引機を持参します。

毎朝使っているので、洗って持っていかなくてはならず、大きいし正直ちょっと面倒です

そのほかに、紙オムツにパッド、紙文字盤（手作り）、ポメラ（かなり役に立ってます）、ラコール（栄養剤）、薬、ディケア計画表ファイルとざっくりこんなところです。

どこか旅行に行くのか？というような感じですね

記事～命の尊厳を問う～

中日新聞の“介護社会シリーズ”の記事があると、ついつい読んでしまいます。

やっぱり今自分の置かれている立場がそうだからでしょうね。

今回は

 “理想の最後”と“延命治療”

 がわたしにとってはキーワードのようにひっかかりました。

自分自身の意思がはっきりしているうちに、どうしたいのかということを事前に、周りの家族や施設側などに伝えておくというのは結構大事なことだとそう思います。

ですが、今回わたしの場合は、新聞記事とは違う選択肢をとっていたと思います。

昨年夏、母が胃ろうを造設するにあたり、それなりに悩みました。母は多少なりとも認知症はありますが、自分の意思がないわけではなく、医師から胃ろうの話をされたときは、母にとっては体を傷付けて胃に穴をあけて食事を摂るなんていうことは、正直内心は嫌だったと思います。

ですが、誤嚥性肺炎に近い状態で入院し、点滴だけの病院生活を送り、やせ細っていく中、物事を理解し、正確な判断を本人が下すことは難しい状態でした。

そんな中で身内の判断となるわけですが、兄は以前母から延命治療なるものはやめてほしい、と言われていたこともあり、胃ろう造設は延命治療にあたるのだから、母親の意思を尊重するならばやめた方がよいのではないか、それに介護者に負担がかかるのではないかと悩んでいるようでした。

わたしは、というと、胃ろう＝延命治療などとは全然考えておらず、ただ単に栄養の摂り方が口から胃に代わるだけ、と軽い思いでした。

先生もまた口から摂れるようになれば、造った胃ろうを塞ぐことができるという話や、知人からも同じようなことを聞いていたので、とにかく造設に関しては深刻には考えてませんでした。

それよりも、点滴だけでは十分に栄養が摂れないため、やせ細っていく母をそのままにして看取るほどの気持ちというか、勇気がわたしにはありませんでした。

延命治療をどう捉えるか、それは本人の状態や周りの考え方で違うのだと思いますが、わたしの母は胃ろうを造設したおかげで今いろいろと出かけたり、以前より苦しい思いをせずに済んでいるということは確かです。（母も、やってよかったと）

ですが、全て胃ろうをすることがよいともいえないと思います。

中には合わないというひともいますし。

何が一番か、それはそのときに考えて決めた判断が一番でしょうね。

 

理想の最後。

自然に逝くことを希望するこ方が多いみたいですが、、、“自然”とはどういうことなんでしょう？

なんだかわからなくなりました。

それと、寝たきりになってしまうと楽しみなんてないだろう…ついそう思ってしまいますが、寝たきりでも楽しめることって逆にできないんでしょうか？難しいんでしょうかね。。。

理想の最後は、とにかく苦しまずに眠るように最後を終える…

それがわたしの中では理想です。ですが、そう物事うまくいかないかな。