今日は、暑いです!
さてさて、昨日の長い一日のお話…。長いです。
昨日は、皮膚科で、メラノーマという皮膚がん疑惑だったものを診てもらいました。一瞬で「問題なし~」ってことに。やっぱり皮膚科の先生というのは、すごいですね♪
それから、膠原病の皮膚症状をチェックしましょう…ということに。頭のてっぺんから足の先まで(笑)写真を撮られながらのチェックです。これが、実はたいへんでした…。
まず頭皮。1箇所、ちょっと赤くなって、髪の毛が透けているけれど、他は大丈夫♪
それから、顔の赤み。舌をベーーッと出して、口の中も潰瘍がないか、チェック。
首や背中は、「きれい~」と褒めてもらいました(笑)ただ、ちょっと触ったら赤くなって、軽くひっかくと、ミミズ腫れ~。ペットボトルを腕で抱えたら、ボトルの痕がわかるみたいに赤くなりますから、刺激に反応するのは、いつものことです。
それから、腕。ここで、ひっかかってしまいました…(涙)
「あれ? これは…、ちょっと膠原病の得意な先生に加わってもらっていいですか?」といつものパターン。
今回は、いつもの部長がご不在なので、お隣の部屋の膠原病が得意な先生が呼ばれて、合流です。お花を背負ったような美人系の先生(笑)を加えて、ふたりの前で、微妙な服装(笑)のまま、じーっと。
「SCLEの皮疹っぽいね…」と先生同士でつぶやいています。
場所は、体の外側にできることが多いから、ちょっと内側の皮疹をSCLEと断言はできないけど、滲出傾向のある紅斑だし、ループスっぽい顔をしている…なんて会話がつづきます。
「うーん、絶対じゃないけど、生検してもいいと思う。」と隣の先生はつぶやいてました。
つづいて、手の指の付け根の関節の背に、角化しているところは、皮膚筋炎の特徴のゴットロン徴候ではないかと、一瞬、心配されたけれど、こちらもやっぱりSLEに関連するっぽいようです。
手が振るえてるじゃない…と指摘されたけれど、きっとこれは、甲状腺機能亢進症の手指振戦だね、ということで、スルーです。そういえば、少し甲状腺も大きくなったし、またバセドウ病が出てきてるのかな。
手のひらの紅斑は血管拡張ということで。
抗カルジオリピン抗体が陽性なので、足に血栓がないか、よーく見て。SLEでよくある網状皮斑(リベドー)も、シェーグレン症候群につきものの紫斑も、今はないので、お見せできなくて残念(笑)
そんなわけで、上から下までのチェック終了。
そして、お隣の先生が出ていかれたとたん、すぐに生検をしよう、という話になってしまいました…。
いつもなら時間や日を改めるのですが、今回はなぜか外来も少なくて、時間もあるので、「今すぐしちゃいましょう」ということで、その場で、生検の準備が…!いきなり診察室にメスやら糸やらが届いて…えぇ!?
その昔、読んだ本の知識でいうと、SCLEというのは、亜急性皮膚エリテマトーデス。
SLEの亜型という位置付けだったり、SLEの症状のひとつという位置付けだったりするようです。
一般に、シェーグレン症候群で陽性になることがあるSS-A抗体が陽性の人に多いようです(わたしはシェーグレンはあるけれど、SS-Aは陰性です)。関節炎と疲労がよくあるようですが神経症状および腎症状は少ないようです。(わたしの場合は、手のしびれのような神経症状があります。)
ちなみに、この亜急性皮膚エリテマトーデス(SCLE)は、外用のステロイド軟膏(フルメタやリンデロンなど)が効きにくいことが多く、何度か書いているハイドロキシクロロキン(プラキニル)やプラスキナクリンがとても有効であるようです。残念ながら国内では認可されていないので、経口のステロイド(プレドニン)で対応することが多いようです。
だからと言って、いきなり生検?と戸惑いつつ、それに対応する体力・気力もなく。
後半へつづく…
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メラノーマのはずがエリテマトーデスの検査だったの!?、と思ったらクリックを♪
さてさて、昨日の長い一日のお話…。長いです。
昨日は、皮膚科で、メラノーマという皮膚がん疑惑だったものを診てもらいました。一瞬で「問題なし~」ってことに。やっぱり皮膚科の先生というのは、すごいですね♪
それから、膠原病の皮膚症状をチェックしましょう…ということに。頭のてっぺんから足の先まで(笑)写真を撮られながらのチェックです。これが、実はたいへんでした…。
まず頭皮。1箇所、ちょっと赤くなって、髪の毛が透けているけれど、他は大丈夫♪
それから、顔の赤み。舌をベーーッと出して、口の中も潰瘍がないか、チェック。
首や背中は、「きれい~」と褒めてもらいました(笑)ただ、ちょっと触ったら赤くなって、軽くひっかくと、ミミズ腫れ~。ペットボトルを腕で抱えたら、ボトルの痕がわかるみたいに赤くなりますから、刺激に反応するのは、いつものことです。
それから、腕。ここで、ひっかかってしまいました…(涙)
「あれ? これは…、ちょっと膠原病の得意な先生に加わってもらっていいですか?」といつものパターン。
今回は、いつもの部長がご不在なので、お隣の部屋の膠原病が得意な先生が呼ばれて、合流です。お花を背負ったような美人系の先生(笑)を加えて、ふたりの前で、微妙な服装(笑)のまま、じーっと。
「SCLEの皮疹っぽいね…」と先生同士でつぶやいています。
場所は、体の外側にできることが多いから、ちょっと内側の皮疹をSCLEと断言はできないけど、滲出傾向のある紅斑だし、ループスっぽい顔をしている…なんて会話がつづきます。
「うーん、絶対じゃないけど、生検してもいいと思う。」と隣の先生はつぶやいてました。
つづいて、手の指の付け根の関節の背に、角化しているところは、皮膚筋炎の特徴のゴットロン徴候ではないかと、一瞬、心配されたけれど、こちらもやっぱりSLEに関連するっぽいようです。
手が振るえてるじゃない…と指摘されたけれど、きっとこれは、甲状腺機能亢進症の手指振戦だね、ということで、スルーです。そういえば、少し甲状腺も大きくなったし、またバセドウ病が出てきてるのかな。
手のひらの紅斑は血管拡張ということで。
抗カルジオリピン抗体が陽性なので、足に血栓がないか、よーく見て。SLEでよくある網状皮斑(リベドー)も、シェーグレン症候群につきものの紫斑も、今はないので、お見せできなくて残念(笑)
そんなわけで、上から下までのチェック終了。
そして、お隣の先生が出ていかれたとたん、すぐに生検をしよう、という話になってしまいました…。
いつもなら時間や日を改めるのですが、今回はなぜか外来も少なくて、時間もあるので、「今すぐしちゃいましょう」ということで、その場で、生検の準備が…!いきなり診察室にメスやら糸やらが届いて…えぇ!?
その昔、読んだ本の知識でいうと、SCLEというのは、亜急性皮膚エリテマトーデス。
SLEの亜型という位置付けだったり、SLEの症状のひとつという位置付けだったりするようです。
一般に、シェーグレン症候群で陽性になることがあるSS-A抗体が陽性の人に多いようです(わたしはシェーグレンはあるけれど、SS-Aは陰性です)。関節炎と疲労がよくあるようですが神経症状および腎症状は少ないようです。(わたしの場合は、手のしびれのような神経症状があります。)
ちなみに、この亜急性皮膚エリテマトーデス(SCLE)は、外用のステロイド軟膏(フルメタやリンデロンなど)が効きにくいことが多く、何度か書いているハイドロキシクロロキン(プラキニル)やプラスキナクリンがとても有効であるようです。残念ながら国内では認可されていないので、経口のステロイド(プレドニン)で対応することが多いようです。
だからと言って、いきなり生検?と戸惑いつつ、それに対応する体力・気力もなく。
後半へつづく…
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うっかりしていて、せっかく頂いたコメントに気づかずにおりました。
お辛そうな状況を拝察します。
詳しい状況はわかりませんが、皮疹があって、生検をしたけれど、断定できる状況でないということなのかなと想像しました。
すでに2つの病院で診察と治療をしているのであれば、少し時間をかけて丁寧に原因を探すのも、案外と近道になるかなと思います。
とはいえ、目の前の症状がなんともつらいことは粘り強くお話されるのがよいのではないでしょうか。私も何年かごしで解決した症状もありました。
もし別の先生にあたられるなら、私がこのときにお世話になった先生はすでに引退されましたので、リウマチ専門医のいらっしゃる病院にあたられるのはいかがでしょうか。
難病指定は、完全に診断基準を満たしてないなら認可されず、書類を書いて頂くための検査や書類代が無駄になります。毎回の診察も、管理料が上乗せされるので、メリットやデメリットは、保健所などで聞いてご覧になるのもひとつです。
何か参考になるといいのですが。
どうかお大事になさってください。
ずっとブログ続けてくださり
ありがとうございます。
現在、膠原病の疑いにより
検査をしておりまして
二件の病院の皮膚科で診断がわかれてます
一つは固定薬疹、もう一件はSLE
で、シェーグレンであるかと思いますが
対処療法で凌いでいたのですが
固定薬疹が疑われ鎮痛剤をストップされました。
ブログを拝見すると、診立ての良い
皮膚科の先生と膠原科の先生に見受けられまして
確定診断がつかず早半年
症状もスパンが短くなって
体がつらいです。
治療は何もできず痛み止め対処でしたが
それもままならず
どちらの病院で診察されているのか
良ければ教えて頂けたらと思いまして
ごめんなさい。
症状は悪化してるのに、数値に出てないと、、
生検は二つクリアーしているのに
デメリットも多いと難病指定の用紙も
記入して貰えません。
どうぞお助けください。
宜しくお願い致します。
後半もアップしました♪
ほんとに似ている部分があるんでしょうね。
わたしも、針のあとが翌日に腫れたり化膿したりする針反応があるし、しょっちゅう口内炎ができるので、ベーチェット?と心配されたことがありました。
ふつうは皮膚症状は患者が申告するんでしょうが、小さいけど、多様な紅斑や皮疹が全身にあったので、結局、頭から足まで(笑)になってしまいました。
普段は、稀な病気を宣言されようが、明るい患者なんですが、久しぶりに凹んで帰ってきました。
「だって、嫌だったの」というのをつぶやけたら、それでよかったのでしょうけど、初めての先生には言えませんでした(笑)
内容をブログで書くのは大変かと思いますが、後半もお待ちしています。
メラノーマの件は良かったですね。
ぷろぱさんのように全身の皮膚症状を見て頂いたことはないので、やはり、SLEの患者さんと、ベーチェット病の患者との違いがあるのでしょうか。
ただ、私も、ブラの肩ひもで赤くなったり、ちょっとした鞄を肩にかけただけで、赤くなります。
この間、首のところがかゆくて爪で少し引っかいただけで、内出血のようになってしまいました。
皮膚の症状は、やはり膠原病ということで、似ている部分があるのでしょうね。