プラケニル、スタートしました

たくさんの検査をまとめてうけてきました。

いろいろはゆっくり書くとして、プラケニルを始めました！
ヒドロキシクロロキンが日本で認可されたらいいのにと書きはじめたのは、2009年夏のこと。当時、個人輸入するしか選択がなかったところから、高速で認可されました。私も使う日が来るとは！なんだかしみじみします。

まずは、1日1錠から。
プラケニルはふつう、身長をもとに標準体重を想定して服用量を決めます。脂肪には吸収されにくい性質があるので、体重をもとに身体の体積を想定して薬の量を決めると多すぎることもあるからみたい。
たとえば女性の場合、154cm以上173cm未満（理想体重46kg以上62kg未満）なら、1日に1錠(200mg)と2錠(400mg)を1日おきに飲むというのが標準です。
でも、まずは、1錠で様子をみるようです。

有名な副作用で、目の網膜症の話を耳にしますが、これは今ではほとんど聞かなくなったそうです。
マラリアの治療で使う量の半分以下だったりする今の規定量では、ほとんど起きないみたい。飲み始めた頃より、ずっと続けていったときに影響を見るのがポイントらしい。アメリカで飲んでいる人に聞くと、目の検査も5年続けてから検査する予定と言う人もいました。日本では、1年に一度くらいの検査をすることになっていますから、ある意味、面倒、ある意味、安心です。早めに気づいて対応すれば、おおごとにはならないようでした。

さて、さっそく飲んでみたら、数時間後にお腹がゆるゆるになりました。しばらくしたら止まるといいなぁ。
よくある副作用として、下痢、腹痛、頭痛、発疹などがあげられますが、すごい速効性！(笑)　お薬の効果を実感するまでに数ヶ月かかるとも聞きますが、お腹が緩くなるのはわりとすぐだという話をよく聞きます。下痢は5-10%くらいの頻度らしいので、みんながなるわけではないのですけれど。

先生からは、皮膚や粘膜の症状と、筋肉の痛みが出たら飲むのを止めてくださいと言われました。もともと皮膚症状も筋肉の痛みもあるけど…と聞いたら、尋常でない感じの皮疹やすごい痛みなら教えてくださいということでした。

薬局では、低血糖の副作用が怖いから、と念のためにブドウ糖を渡してくれました。ブドウ糖なら変換なくすぐに吸収されるけれど、今はシュガーレスとか吸収に時間のかかる糖とかが増えているので、ブドウ糖を持ち歩いていると安心ですね。

その他、めったに起きないけれど、たいへんな副作用というと、骨髄抑制（血球減少での出血傾向など）や心筋炎（胸痛や息切れ、浮腫など）、ミオパチー（手足の痺れなどの神経症状）などが起きたら、先生に相談することになるようです。

診察では、先生に、アナフィラキシーのあとの顛末をひとしきり聞いてもらいました。
かなり広範囲のアレルギー検査をしたけれど、結局、食物や薬剤のアレルギーは見当たらず、アナフィラキシーのきっかけは謎のまま、「原因不明のアナフィラキシー」が起きるかもって状態がつづいていて、血管浮腫も繰り返したこと。
呼吸器で処方されたβ刺激剤の入った吸入をしている間は、胸の圧迫感が尋常ではなくてつらかったこと。
先生に、総合的に鑑別してもらっては？とアドバイスされて、近くの内科クリニックに行ったものの、脈もとらずに「抑鬱だと思う」と漢方を処方されたこと。
今月も、血管浮腫が出たこと。
お腹（心窩部、右下腹部）が痛いこと。
浮腫んで、手足がぽてっとだるかったり、舌に歯の痕がくっきり出ること。
そんなこんなではあるものの、全体的には体調は回復しつつある気もすること。
どの先生にも、それは膠原病が原因でなくても膠原病の先生に相談すべし、と薦められたこと。

そんな報告をひとしきり聞いてくれました。先生に「よくなってきたなら、よかったじゃない」と言われても、「自己免疫の病気があると、しんどいね」と言われても、先の見えないしんどに、ちょっと気持ちが晴れません。
検査上はなんともないように出てくるし、よその先生にはうっかりすると詐病のように扱われるし、自分としては尋常でなくしんどいし、原因も治療の方向も不透明。

そうしたら、先生は向き直って、私の膝に手をおいて、「自己免疫の病気があると、検査にはあらわれてないものだってあるからしんどいよね」と話してくれました。
これ、3回目くらい聞いた気もするものの、原因がわからないとか治療の方針が見えないとかそういう追い込まれたときに、追い込まれた気持ちをキャッチして、スペシャルな手当てをしてくれるのが、この先生のすごいところだなぁと思うのです。他にもすごいところはいろいろあるものの。

全身性エリテマトーデス（SLE）は、不調なことも抱えながら、長い期間、病気とのつきあいをコントロールしていく病気だからこそ、こういう「手当て」がすごく必要になることがあると改めて思いました。

そんなやり取りをして、プラケニルを飲んでみるか、相談。
アナフィラキシーの原因を調べようとしていったときに、もしかしたらプラケニルが原因にふたをしてしまうかもしれない、けど、プラケニルが原因にある炎症か何かを抑えてくれるかもしれないなら、やっぱり飲みはじめてみよう、という結論になりました。

さてさて、プラケニルを飲みはじめて、疲労感や皮膚症状、微熱に関節症状が落ち着いてくれるでしょうか。効果が実感できるまではきっと数ヶ月かかりますが、どんなことになるか、楽しみです。


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