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・・・・・の季節です(省略しすぎ)。
さて、難病治療を国費で賄ってくれるありがたい精度の更新の季節がやってまいりました。
去年は先生が忙しくて書類がぎりぎりになって焦りましたが、今回は福祉部の兄ちゃんをちゃんと脅しといたので大丈夫だと思います。
皆さんの税金が難病の子ども達の治療費になっています。
生きて消費税を払っているだけで難病の子どもの役に立っているのです。
この世の中に役に立っていない人など居ません。
皆さん、生きて税金を払いましょう。←政府広報か?
普段元気にしていても(って事もないんだけど・・)娘が稀な難病であると言う事をしたくもないのに再認識させられる作業でもあります。
県立病院で初めの宣告を受けたのは娘が3年生の2002年11月でした。
あの時、初めて足元がパックリ割れて奈落の底へ落ちる感覚と言うのを味わいました。
父が亡くなった時だっってこんな感覚なかった。
でも娘は軽~く「この病気になってなかったら私もっと嫌な奴になってたよ」って言うんです。
最近ブログを通じて交流させていただいている「脊椎小脳変性症って人生」のソナチネさんも度々病気になって良かったことを書かれています。
いやいや、娘は日傘で登校したら男子にからかわれたり、休みがちなのを「勝手だ」と言われたり、色々悔しい思いをしている筈です。
でも、「嫌な奴にならなくて良かった」なんて言えるのは当事者だからなのかなあ・・・。
私は親だから一杯悔しいです。
娘が嫌な奴だろうが不良になろうが悪魔になっても良いから元気になって欲しいです。
世界中敵に回すような大悪党になっても良いから健康になって欲しいです。
親ってのは勝手ですわ。
エゴイストです。
早くこんなエゴイストの手を離れて巣立っておくれよ。