ありのままの琉さん

注意!!気切部の写真が載ってます。苦手な方はご用心！

自分のブログを更新するのは一年ぶりくらいになります。FBはたまに投稿していますがいろいろ忙しかったり、琉さんのこと、人間関係、将来のこと・・・今日までの一年私の中でいろいろと・・・ありました。一つの悩みを抱えている時に重ねて他のことが上手くいかないことがあり心に余裕がない日々・・・誤解があったり、大好きな人に信用してもらえなかったり・・・不器用な自分に厭きれます。
でも・・・知らないうちに私の知らない私が勝手に思いもよらない意思を、行動を、していることには驚きました。私は、「この世にひとり」で、とてつもなく平和主義者。勝手に別の私を作らないでほしい・・・と思います。
たまには愛情あっての愚痴くらいはあるかもしれない。けれど、好みや考え方の違いがあったとして理解を深めようと思っても、嫌ったり否定したり攻撃したりはしません。嫌いな人をつくることこそ、そんな自分が嫌いになります。
もちろん、苦手な人はいますが・・・それは生理的に仕方がない(^^;)
一人として同じ人はいないから、どんな人も貴重な存在だと思う。
もし、他人を嫌ったり否定するならば・・・この人は人とは生きていけない、危害を加える危険だと思われる人かな・・・。
一年のブランクの言い訳のつもりが・・・(;´･ω･)
さてさて・・・

昨年は琉さん自身に大きな出来事がありました。
身体の成長と共に不具合や制限が出てきて・・・家族の下した決断はなるべく琉さんの生活を快適にしてあげること。普通よりも早く衰え始めた琉さんの身体・・・小さい頃に一度なくした笑顔、頑張って取り戻した笑顔だけはもう二度と失いたくない！この気持ちだけはぶれません。
舌根沈下、気道狭窄の日々は地味に辛い毎日でした。緊急性はないけれど呼吸状態も不安定になり、健常児ならば救急搬送になる状態の日々がほとんどでした。
そこで、声を失う、行動に制限ができることを受け入れ「気管切開喉頭分離術」の手術を昨年の９月３０日に受けました。

本当にこれで良かったんだろうか・・・私は母としてこの先の医療的なケアをきちんとしていけるのだろうか・・・
すごく不安でした。
でも、麻酔から覚めた琉さんはまだ薬で抑えていても多少の痛みや不安や違和感があるだろうにとってもスッキリとしたイイ顔を見せてくれたんです。本当にあの時の顔は忘れない。(ノД`)・゜・。

あの時お世話になった皆様、ありがとうございました。
　
琉さんの新しいお口です。
そしてありのままの姿です。
気管切開の手術をした現在では喉のこの穴から呼吸をしています。
だから、この穴が詰まることは口と鼻を塞ぐことと同じです。
水に浸かると溺れます。普段は気管カニューレというものを穴に差し込みそこから痰を吸引し、人工呼吸器を繋げたりします。注意することは穴を詰まらせないようにすることと穴の奥には肺がある為、異物の浸入、感染、乾燥など。
琉さんのひねくり曲がった身体には血の通わない２つの異物が付いています。
でも、命を繋ぐ大事なもの。
母はかっこいいと思います。言葉がなくとも頑張っていることが伝わってきます。
　
起きている時はもちろん、眠っている時も舌根沈下や気道狭窄もなく気持ちよく眠れるようになりました。
人工呼吸器を使って、抑えられる努力は軽減してあげて頑張らない快適を。
　

以前より少しだけ制限はありますが大好きな外出も少しずつ取り戻しつつあります。
もっともっとお出掛けしたいです。

母さんの思い。

人はそれぞれ。
感覚も違えば考え方も違いますよね。
だから私は「受け入れるか」も「理解するか」も「同情するか」も「拒絶するか」も問わず、無理強いせず、です。
でも・・・理解してもらえたなら、ちょっと私も気が楽になるかも。

今日は久しぶりに琉さんが熱を出しました。午後になって39℃
朝から呼吸が早いし、指先の色が悪いと思い、やな予感がしていた。
サチュレーションを測ったらそれほど悪くない・・・。
多分、寝冷えしたんだと思う。

こんな感じの熱を出した日は母さんはとっても後悔する。
朝になって肌蹴たタオルケット。
寒かったろうな。
なんで、気が付かなかったんだろう。なんで気が付かないくらい眠ってしまったんだろう。
この子は自分でタオルケット一枚ですら引っ張ることが出来ないのに。
この子は「母さん、寒いよ。」って声を掛けることも出来ないのに。
いや、この子なりに何か合図してたかも、でもそんな我が子のことに気が付かず私は眠っていたんだ。

きっと、私をかばってくれる人は、仕方ないことだと言ってくれるだろう。
そのやさしさで私は救われるけれど、やっぱり解決策にはならない。
結局、出来ることは眠らずにずっと様子を見ているか、何度か起きて確認するか・・・
私はいつまでも気を張りながら睡眠をとらなくてはいけない。
誰かがやらなければいけないこと。私がやらなければいけないこと。

子育てをしたことのある母親たちは子供が幼い時に経験しているだろう。
我が子とは永遠に続くと思われる。
夜中のおトイレは当たり前。
油断するとオムツは満タンで漏れてしまう。
洗濯物もたくさん。身体が大きくなった琉さんの夜中のおむつ替え、母さん力が入らなくてサクッとできない。
時には眠ると呼吸が浅くなり気道確保しながら朝を迎えたこともあった。
あの時は2か月くらいまともに眠れなかった。
朝になり血の気が引ける思いをしたことがある。
枕が血まみれ。筋緊張など、不器用な身体で口腔内を噛んでしまっていたり、反り返って鼻を押し付け鼻血を出していた。
私も寝不足が続き、寝ぼけて危険な行為をしようとしたこともある。
医療行為が必要な琉さん。夜中の吸引が5分おき10分おきに必要なこともある。
私は夜中に寝ぼけてカテーテルを目に挿そうとしていた。
もっとひどい時は鼻腔内にカテーテルを挿し込んだまま居眠りしてしまい鼻血を吸っていた。
自分でもこれはまずいって思った。医療事故です。取り返しがつかない事態と紙一重。
それでも我が子は抵抗することも知らずに危険にさらされる。
そして私は落ち込む。
睡眠障害のある我が子は突然、昼夜逆転する。
何日も続くこともある。
でも、それが琉さんの生き方。
日中の世間の活動時間に眠って夜中に起きる。
誰かが付き合わなければ琉さんは暗い静けさの中、何の刺激も記憶もない一日が終わってしまう。
だから、なるべく夜中も付き合いたいと思う。

お薬に頼れることは頼る。
誰かの手を借りれることは借りたいと思う。
でも、ほとんどが家族じゃないと出来ないこと。
母じゃないと付き合いきれないこと。

こんなの日常の上で些細なこと。

もっともっと一日は長いから。
大変なこと。
大したことじゃないと思う人もいるかも。
要領よく出来ない私には精神的にも体力的にもしんどい時が多い。
でも、暗いムードが苦手な私はいつも明るくいたい。
少しでも琉さんを笑わせてあげたい。

だから無事に朝を迎えられたときはほっとするのです。

不安と体力勝負の夜。
毎日来る夜。
本当にぐっすり眠れた夜はほぼ気絶状態。
同じ境遇の母たちはみなさん苦労していると思います。
だから、ゆとりのある時はこころも身体もゆったりすることが必要です。
歳をとりだんだん思うようになりました。

こんな日々が過酷なことと少しでも感じてくださった方、母の代わりは出来ないけれど・・・
違うかたちで私たちに手を貸してやってください。
世間にはまだまだ障がい児、者が生きていくために必要なこと、その家族が一緒に生活する上で必要なことはたくさんあるので・・・。

誰か、余裕のない私に代わってこの子たちの将来の社会づくりに手を貸していただけないだろうか・・・。
と思う毎日です。

要領良くなるお薬ないかな(;´･ω･)

誰か要領が良くなるお薬処方して～。

・・・なんて、そんなものあるわけないか(^^;)

それに、そんなことをお薬に頼ろうとする、考えの甘さ・・・。
毎日、たくさんお薬を飲んでいる琉さんやほかの人を思うを贅沢な甘え。
要領が良くなる魔法？(≧◇≦)もっと、あるわけない！！！
と、いうか完全に楽して何かを得ようとしているぅ～けいそつ～

毎日が運動会をしているように、身も心も落着けない。

忙しくても嫌じゃないけど、自分の要領の悪さはホントにじれったい。

やりたいこと、考えたいこと、いっぱいあるのに時間ばかりがどんどん進んでしまうし。

ブログの更新もまめにしたいけれど・・・

どうしても一日一日のやることの優先順位をつけるとブログの更新は後回しになってしまう(T_T)
しょっちゅう、書き込みや更新している人はきっとまめで要領の良いひとなんだろうなぁ。
って、感心してしまう。

でも、日常生活とかたつむりとがメインになっている今日この頃だけど
それも、まぁ充実しているし、ブログが書けないことは犠牲にしているとは思っていないので
のんびり書いていきます。

いつも、ブログを読みに来てくれている貴重なかた、すみません。

のんびり琉かあさんを今後ともよろしくお願いいたします。

ホントにホントの気持ち

最近、かたつむりクラブのことで過去を振り返って一層沸き上がってきた感情があります。

過去の人生の選択を今更、とやかくと言ってもしょうがないのですが…。

何かが何かに影響しそれがまた多くの何かに影響する。終わりのない繋がりで現在がある。
だから…
過去の選択によって現在があり現在の選択によって未来が変わるんですよね～
ホント、ややこしい。

私は人生最大の結果は終わるときでないと善し悪しは決まらないと思うので日々の失敗や後悔は時がたてば思い出になるし。だから失敗も後悔も乗り越えられれば良しとしています。

ただ、良いも悪いも自分のしたことで周りに影響を与えたのならいい加減に生きられないなぁ。とも思います。

自分の勝手な思い込みかもしれないけれど、琉さんが今の学校を選択したのは母が手の届く距離だったから。これから琉さんに適した学校を先生方と作れたら良いと思ったからです。
始めはまだ環境の整っていない学校に入学し、戸惑いはありましたが学校の成長ぶり(偉そうですが(‥;))には学校側の先生たちの努力と苦労を感じています。

学校の先生たちは重心の琉さん達の入学と開拓で本学校のパイオニアと立派な称号をくれました。

とっても嬉しかったです。
琉さんが人生の中で大きな実績を作ったと思いました。

でもその反面この学校を選んだことで、同級生や後輩達の学校決めに少しは影響しているかもしれません。全く勝手な思い込みかもしれませんが(~｡~;)?

もし、就学時に琉さんがこの学校に決めなければ多分琉さんのクラスはなかったかもしれません。
自立支援法が出来た現在は随分と子供たちも学校やこの世の中でも過ごしやすくなったと思いますが…
琉さんのクラスがなかったら次の年の子はこの学校を選んだかな？次の次の年の子は？想像してしまいました。
学校見学の印象があまり良いものでは無かったので正直、琉さんの入学は勇気ある冒険でしたから。

僅かでも学校を選ぶことで琉さんの存在の影響を受けていたとしたら…そしてその影響を受けて入学した子の影響を受けてまた新たな子が入学して…

勝手にことの重大さを感じてしまいました。
パイオニアと呼ばれてただ喜んでばかりはいられない。
連結列車のように振り向くと後ろに着いてきてくれる子たちがいる。

私と同じく子供を地域の学校に通わせ卒業後も地域の施設に通わせたい。と思っている人が多いと思うので。

今度の戦いの場は社会か？
ゲームで言えばボスキャラみたいな感じかなぁ。

学校の環境はとても良くなっているので次のステージは社会です。

長すぎて収拾がつかなくなっています。
とにかく、頑張らなくては( -_-)o

抜け出したーい!!

うーん

最近はいろいろとやることや考えなくてはいけない重要な問題があり
頭が着いていけない

自分の容量をオーバーしている。

もう、抜け出したくて抜け出したくて
気分だけでもって思い、
みんなが寝静まった後にそっと取り出し


愛読している車中泊の本
今月は父さんの仕事も忙しくてまだドライブ旅行(と言っても車中泊目的だけど)行っていないので次にどこ行くかとか…グッズとか…楽しいこと考えながらカーネルタイムしよう

と思うのだけど、開くと寝ちゃう

ダメじゃん

抜け出したい現実逃避したいなぁ