最近の琉さん。
睡眠リズムがめちゃくちゃ(・´з`・)
睡眠リズムが乱れやすいのは重度重複障害の特性でもあるから・・・まあまあ長い付き合いで大したことはないのだけど、このところは安定しない体調。
・・・？
特別に病気ではないので体調は悪くない。(~_~;)非常に難しい表現。
普通の健常児基準でバイタルチェックをすると間違いなく体調不良。
でも、琉さんなら「これでもいけるかな～」と基準が違う。
だから、良くはないけど最悪でもない。
最近はお食事に興味がなかった。
珍しいことです。
いつもクレクレ王子の琉さんだから。(;^ω^)
久しぶりに昨晩の食事は眠気に耐えながら頑張って五割くらい食べました。
昨日はデミグラスソースのロールキャベツ♪
それのみお代わりしました(^^)/
もう、ほんと～に眠くて目がトロリしていて、筋緊張も入らないくらいリラックスして
一口飲み込むとゆっくりとお口を軽く開けて次を「あ～ん」
いつもの「くれ！くれ！」はないけれど自分から催促するのと味わっている様子を見るのは久しぶり。
もう、かわいくて「きゅんきゅん」しちゃいました(≧▽≦)
これでも、中二の親子ですが・・・。
結局、覚醒が悪いせいか強直発作をおこしそこまでしか食べられませんでしたが、
なんか、うれしかった(*^-^*)
今晩は何にしようかな♪
睡眠リズムがめちゃくちゃ(・´з`・)
睡眠リズムが乱れやすいのは重度重複障害の特性でもあるから・・・まあまあ長い付き合いで大したことはないのだけど、このところは安定しない体調。
・・・？
特別に病気ではないので体調は悪くない。(~_~;)非常に難しい表現。
普通の健常児基準でバイタルチェックをすると間違いなく体調不良。
でも、琉さんなら「これでもいけるかな～」と基準が違う。
だから、良くはないけど最悪でもない。
最近はお食事に興味がなかった。
珍しいことです。
いつもクレクレ王子の琉さんだから。(;^ω^)
久しぶりに昨晩の食事は眠気に耐えながら頑張って五割くらい食べました。
昨日はデミグラスソースのロールキャベツ♪
それのみお代わりしました(^^)/
もう、ほんと～に眠くて目がトロリしていて、筋緊張も入らないくらいリラックスして
一口飲み込むとゆっくりとお口を軽く開けて次を「あ～ん」
いつもの「くれ！くれ！」はないけれど自分から催促するのと味わっている様子を見るのは久しぶり。
もう、かわいくて「きゅんきゅん」しちゃいました(≧▽≦)
これでも、中二の親子ですが・・・。
結局、覚醒が悪いせいか強直発作をおこしそこまでしか食べられませんでしたが、
なんか、うれしかった(*^-^*)
今晩は何にしようかな♪
私も口を開けてまっていたい！
仕事でも、食事介助で利用者さんが、美味しそうに召し上がったり、食べる意欲を見せてくださったりすると、とても嬉しかった。
家族なら、子供ちゃんならなおさら。わかる～♪
琉さんの睡眠の不調は、思春期？
琉さん、そのようです。
異性への目覚めは・・・まだですけど(;^ω^)
いろいろと変化が多いので・・・摂食指導も本格的に受けなくては(^^;)
ありがとうございます。
食べることが得意だったこと思い出したかな？
母さんはうれしいです！
寝る事一つとっても色々とあるんですね！
そーなんですぅ。睡眠とてんかん発作は大きく関係しているんですよ。
覚醒が悪い時に起こる発作は多いですし・・・。しかし、てんかんのお薬は眠気が出ることも多く、調整が難しい。
琉さんは何種類もの発作を持っているので一日に発作が起こらないことはないんです。なので発作とお付き合いしながらもう少しで１４歳になります。
普段何気ない小さな機械音や木漏れ日などでも発作になります。
それがかえって楽しい時もあるみたい。中には自ら発作を誘発させる子もいるらしいです。
なので、発作自体はお友達です。
意思とは別に反射的に身体が動きをケガのしてしまったり、強直、硬直発作のように呼吸を止めてしまうものは周囲に注意していただき付き合っています。発作も体力を使うようであまりにも多いと困りますが・・・。
琉さんはの逆転生活早く戻ってほしいものです(・´з`・)