琉さん？茹で蛸？

つづき。

その前にまだ熱は38℃台だけど、ちょっと元気になったので
『お菓子の包装紙でビリビリ遊び』


少し楽しんだ後は
待ちに待った



熱がありながらも一時の幸せを味わった琉さんでした。

体調はまだ快復していない。

早く元気になって学校に行けるとイイね☆

琉さん？茹で蛸？

 

一昨日の朝

 

一晩中ぼんやり起きていた琉さん。

早朝、まだ薄暗い中よーく顔を見ると…

あれっ!?琉さんが茹で蛸になってるぅ。熱を計ると39.1℃も!!

 

体温調整が苦手な子なので毛布一枚、シャツ一枚でも熱がこもり体温が高くなってしまうこともある。

でも、今回はちょっと違う感じ。

 

サチュレーション計って、胸の音聞いて…

『んっ!!奴はいる!!潜んでる!!!』

吸入しよう。

 

少し落ち着いた様子。

やっと落ち着いて眠り始めた琉さん。このままそっと眠らせてあげたい。

 

琉さんがまだ小さかった頃、体調を崩しやすくしょっちゅうK病院に通っていた。まるで常連さんのように(^^;)

 

いつ、どの状態で病院に行こうか…

この状態で動かしたら辛いかな…とかとても悩んでいたのですがある時先生が

「お母さんは琉ちゃんの状態を良く観察しているのでお熱が上がっているときなどは琉ちゃんも辛いだろうから顔色や呼吸状態をよく見て焦らずに受診してください。」

もう、遠い記憶なので一言一句その通りかは自信ないけれど、

頻繁に病院通いをしなくてはならない子育てにいっぱいいっぱいだった私にはちょっと力が抜けて優しい言葉でした。

きっと先生も気を使ってくれたのだろうな…。

 

そんな過去を思い出しながら

少し様子を見よう。

 

爆睡の琉さん。

午後になり、何だかスッキリしている。熱はまだ38℃台だけど(^^;)

とっても『ハラヘッター』と騒いでいます！

ちょうどお土産で貰ったイチゴのお菓子があったので頂きますか～。

 

つづく。

 

琉さんのお風呂 その後

琉さんのお風呂は
現在も大活躍。

寒くなってからもシンクの裏側に保温性のあるレジャーマットをカットして貼り付けたり工夫しながら使っています。


今までは琉さんをお風呂に入れるときは半袖のＴシャツで濡れても良い格好をしていましたが琉さんが肘から先を動かすのでパシャっとお湯がかあさんの腹部にかかり
それが冷えると
ちょー寒いんですけどぉ～

お腹が冷えて冷えて…

それでこんな物を使うようになりました。

魚市場の人？お魚屋さん？
みたいでしょ。
これがなかなかイイ仕事してくれます
お腹の冷えは解消しました

夜更かし。

今晩はとっても夜更かしです。

明日は土曜日。
琉さんの学校はお休みなので、いいかなぁ。

かあさんは琉さんとの関係に独特な考え方を持っています。きっと人によっては否定されるかも知れませんが…もしかしたら『わかるぅ。』って人もいるかも。

琉さんとかあさんは一心同体。
それは琉さんはかあさんの一部だからです。ちょっと行き過ぎた表現になってしまいますが、かあさんは常にそう思って生きています。
これは障害児として不自由な人生を送ることとなってしまった琉さんの『いま』を少しでも深く、誰よりも早く理解しようとするために得たかあさんなりの答え。
例えば自分が指先を切ってしまったら一瞬で「痛い！」って脳に伝わり痛みを感じるように、琉さんの感覚をいち早く感じ取りたいと言う思い。
そして感じたことを行動に起こすために手となり足となり…
こんな表現をすると琉さんをひとりの人間と認めていないようにも聞こえますがそんなことはなく…ちゃんと存在するひとりの人間です。
…(^^;)でも実際はひとりでは何も出来ないことを考えるとまだまだ…一生かな…一人前とは認められないと思います。

この先、自立は難しくずっと生活を共にしていくのでお互いが拒否することはあってはならないです。一生。
もし、琉さんが普通に大人になって親元を巣立って行けたら、親としてそれ以上の喜びはないでしょう。

でも、それが限りなく無理に近いので
かあさんはずっと琉さんとお互いが依存しあって生きていくのです。
時には母子で喧嘩したり、反抗期を迎えたりしながら一層絆を深めて。
かあさんは琉さんを育てることに生き甲斐を感じています。琉さんも今のところはかあさんが大好きでいてくれています。
いつまでも密着型親子でいようと思います。これが我が家流。

今晩は夜更かしです。
たまにほぼ徹夜します。かあさんの一部が夜中にこっそり起きていないか、布団を剥いで寒い思いをしていないか…様子を見るために。
今晩は少し舌根を引き気味です。

改造メガネ？

琉さんの眼は斜視、乱視。
眼鏡を必要としているのですが顔に何かが当たる不快さと反り返った時に眼鏡がずれてしまい当たりどころが悪いと危険なことからなかなか眼鏡を着用していられません。

今回の眼鏡は２個目
以前は普通の形の眼鏡でした。
コレは失敗でした。
耳にかけるタイプはムリでした


成長し眼鏡を替える必要があったため今度は眼鏡屋さんと相談して耳にかけない物にしました。
スポーツ選手がしているようなゴーグルのような
後頭部にゴムバンドがくるタイプ。

眼科に来てくれる眼鏡屋さんがこういうタイプの物しかないというのでとりあえず決めましたが
ヘッドレストに頭を任せるので外れてしまうし、本人も後頭部に不快さを感じてやっぱりダメ。

かあさんの思う理想の眼鏡は
マスクのようにゴムを耳にかけるかんじ。
これなら頭をヘッドレストに押し当てても平気そう。それにゴムなら当たっても痛くないし…など考えてました。
眼鏡屋さんに「自分で工夫します！」と言って改良したのがこちら???



元の写真が無いのですが
太いゴムバンドを外して100均で購入したヘアゴムを輪にして付けました。
ヘアゴムはあたりが優しいものを選びました。肌に当たる部分にはストレッチ用のゴムをカットして通してあります。



なかなかイイ感じの出来上がり



耳にもちゃんと掛かってます。



学校でもたまに使ってくれているようです
あまりにも筋緊張が強いときは危険でかけていられないのですが落ち着いているときはかけるようにしています。