前回のアップから1カ月以上も御無沙汰してました
うちの子記念日以降、8月に痙攣が1度ありました
痙攣後の異常行動が回復して
自分で水が飲めるようになり、チックも減ってきていました
8月の最後の痙攣が起きてから、もう少しで1カ月になろうとしていた連休最終日
午後11時半頃、突然痙攣が
前回は日に何度も痙攣したので、丸一日経って痙攣が起きなかったので
これで治った
と、思っていたら
午後11時45分、再び痙攣 この、痙攣後が酷かった
毎日3回の痙攣
痙攣後は必ず異常行動
家の中を歩き回る
壁にぶつかる
隙間に挟まる
足腰に異常をきたして歩けなくなる
目が見えなくなる
チックが出て、突然倒れる
今も見えてない時があります
チックが酷く頭が震えていて辛そう
立ち上がるのが上手く出来なくて、おトイレに間に合わなくなり
踏ん張ることが難しくなったのでオムツ生活に
腎臓の機能もよろしくないので食事制限
腎臓のご飯は美味しくないようで、只今🍚ご飯ストライキ中
まあ、色々ありますね
というわけで、近況報告でした
さまあの記録の為に始めたのに…
サボりがちになっている事に反省中です
うちの子記念日以降、8月に痙攣が1度ありました
痙攣後の異常行動が回復して
自分で水が飲めるようになり、チックも減ってきていました
8月の最後の痙攣が起きてから、もう少しで1カ月になろうとしていた連休最終日
午後11時半頃、突然痙攣が
前回は日に何度も痙攣したので、丸一日経って痙攣が起きなかったので
これで治った
と、思っていたら午後11時45分、再び痙攣 この、痙攣後が酷かった
毎日3回の痙攣
痙攣後は必ず異常行動
家の中を歩き回る
壁にぶつかる
隙間に挟まる
足腰に異常をきたして歩けなくなる
目が見えなくなる
チックが出て、突然倒れる
今も見えてない時があります
チックが酷く頭が震えていて辛そう
立ち上がるのが上手く出来なくて、おトイレに間に合わなくなり
踏ん張ることが難しくなったのでオムツ生活に
腎臓の機能もよろしくないので食事制限
腎臓のご飯は美味しくないようで、只今🍚ご飯ストライキ中
まあ、色々ありますね
というわけで、近況報告でした
さまあの記録の為に始めたのに…
サボりがちになっている事に反省中です
1度目、2度目の痙攣。親としての対応は最悪だったかも
痙攣を起してから、さまあとベッタリな生活を過ごしています
一緒に居られる時間、とっても幸せです
この件で、私はポジティブ思考だと気付きました。
そう思うようにしてるのかなぁ
奇跡が起きて元の生活に戻って、穏やかな時間を過ごして
20歳まで生きてくれると…
はなちゃんのブログが観られなくなって、
どうしているのかと心配していました
はなちゃんも痙攣を経験しているのですね
痙攣は何もしてあげられないので、本当に辛いですよね
またいつ痙攣するかと思うと、気が抜けない生活です
穏やかな時間を1日でも長く過ごして欲しいです
ポジティブな私は、奇跡が起きて20歳まで生きてくれると信じてます
何もしたらダメなんです
音を立てず、光を浴びせず、只々、
じっと痙攣が治まるのを見ているだけつらいです
さまあ自身が一番辛いですよね
私がしっかりしてないと…
これ以上の痙攣が起きないように。。。
療養食を全く食べなくなったので、以前の食事に戻りましたよ
まずは、食べてくれることが一番
精神的、そして時間に余裕がある時に
さまあの写真をupしたいと思います
可愛いさまあの姿を記録として残しておきたいです
こんなに色々と有っても、案外私はポジティブ思考なんだと気付きました
まだ良くなる
穏やかな時間を、ゆるりといきて欲しいです
かあさん、ありがとうね
今わ さまあちゃんに いっぱい関わってあげてください。
いっぱいいっぱいね！
さまあ先輩、とても心配です。
はなも安定剤など処方してもらっていましたが、
痙攣は見ていてとてもつらかったです。
はなの体験を思い出して今、
さまあ先輩やママさんパパさんの事を思うと涙がでてしまう。
どうかさまあ先輩が、
少しでも穏やかに過ごせますように。
ママさんとパパさんも、
目の離せない日々が続いている事かと思いますが、
体調などにはお気をつけてください。
痙攣から色々な症状が出てくるんですね。
さまちゃんママさんも症状の対応に
大変かと思います。
無理なさらないで下さいね。
食事制限は辛いよね〜さまあちゃん。
少しでも食べてくれてるといいのですが…。
ママパパはもちろん、さまちゃん自身ももどかしいのではなかろうかと。
どうしても年齢もあって、日々が大事にと、過ごされてるかとも。
ブログの更新は、ママの都合でいいと思います。
私も自身のブログ放置を気にはしてたりしますけれど、でもね、その反面、ブログの更新に縛られ過ぎて、実生活で力を注がなければならないことや大事に時間を使うべきことが満足にできなくなるのは、違うというのか、そこまでブログに左右されるべきでないと思いますのよ。
だから、ママが今一番大切な時間、さまちゃんとの時間を無理に割かないでいいと思いますよ。
たまーに、様子を教えてくだされば、それでいいですよ、そう、本当に思います。
ほんと、ママの記録のためにで、いいと思います。
さまちゃん、ママパパと、一日一日、さまちゃんのペースで過ごしてね。