こんばんは。
今日は先日の紹介に登場した
弟くんの口唇裂のお話です。長いです。
みなさんは口唇口蓋裂とゆう病気を知っていますか？
口唇口蓋裂とは、先天性異常のひとつです。人は左右が合わさってつくられます。
鼻と口の間のくぼみ(人中の部分)がその名残だそうです。あと妊娠中にお腹の真ん中に出てくる線もそうらしいです。
間違ってたらすみません。
その左右が合わさる過程で、うまくくっつかなかった場合に隙間ができてしまう。
それが口唇口蓋裂です。
私はコウノドリが好きでみていて、
そこに登場するので病気の事も
手術をすれば綺麗に治ることも、
なんとなくは知っていました。
弟くんの口唇裂は
妊娠してしばらく経ってから
エコーで発覚しました。
はじめはとてもビックリして
口唇裂があるかもしれませんから先
ほとんど先生の言葉も覚えていません。
家族や友達に報告すると
手術すれば綺麗に治るとゆう流れから、
“手術なんてかわいそう”
“もうひとりは？” など
これからかわいそうっておもわれて
生きていかなきゃいけないんだ。
もうひとりと他のひとと
くらべられるんだとか
色んなことを考えてネガティブになって
胸が物凄く痛かった。
これは精神的に一番
落ち込んでいたときなので、
きっとそこではなくても
いつか誰かの何気ない言葉で
必ず同じ想いをしていたし、
私も相手の立場だったら
自分のことではなかったら
簡単に言ってしまうような言葉で、
その言葉を使ったからどうってことはないです。
ただ、そんなことを考えながら
病院から帰ったら限界が来て
涙が止まらなくなって、
大人になってはじめて
声を出して泣きました。
そんな中、旦那さんは隣で優しく笑って
泣いたって仕方ないでしょ
結構いるんだって綺麗に治るんだって
元気だったんだからそれでいい。
誰も悪くないよって言ってくれて
それで気持ちが落ち着きました。
頑張ってお腹の中で生きてるんだ。
とっても元気だったんだっておもったら
なんてことないやっておもえて
他にもなにか異常があるかもしれないと
後日検査入院もしました。
生きて生まれてきてくれればそれでいい
とおもう反面、やっぱりもうこれ以上何もありませんようにと願いながら。
その結果、口唇裂ははっきりちゃんとあって、その病気の特性上？
20%から50%で赤ちゃんに異常があって
他にも病気を持っていること可能性がありますと伝えられました。
考えられる原因として染色体の異常か、もしくはもうひとりの赤ちゃんよりも臍帯(いわゆるへその緒)の血流が悪いせいじゃないかと。
生まれてくるまでそれ以上のことはわからないと。
なので不安がっていても検索魔になっても
それは無限にずっと答えも出ないまま
終わらない時間で、本来生まれてくるまでわからない場合もあるのだから。
それが先にわかったことをプラスに考えて
少しづつ準備していこうとおもえました。
そこからは一度生まれた後に診てもらう形成外科の先生にお話しを聞いたりはしましたが、生まれるまで特にそれ以上何かすることはなく出産となりました。
色々とそれはまた別で書きたいとおもうんですが、帝王切開を全身麻酔ですることになり、双子は小さく生まれたのでNICUに入ることになり、生まれてすぐは母の撮った写真だけでしかみれませんでした。
心配していましたが、
生まれた子は口唇裂があっても
ちゃんと当たり前にすっごい可愛くて
愛しかなかったです。
生まれてからしばらく何度か
形成外科を受診しましたが、
うちの場合は口唇裂だけだったのと
極めて軽度だったので、
特にテープを貼ったりもせず
手術までいきました。
手術が近づくと、こんなに可愛いんだから
治さなくてもいいんじゃないか
このお口とさよならするのは寂しい。
そんなことまで考えるようになりました。
手術は無事に終わり、
口を触らないように腕を固定したり、
ケロイドみたいに盛り上がらないように
テープを貼ったりと、
終わってからが色々と大変でした。
何もしていない時よりも
街中では
あれ？鼻の下どうしたの？とか
怪我しちゃったの？とか
テープを貼っている方が
色々とみんな知らないでズカズカと
プライベートなことに
首を突っ込んできます。
聞いてきたくせに説明をすると
気まずくなられたり黙られたり謝られたり
聞いてきて説明して
じゃあこれは頑張った勲章か
偉いな！偉いな！と言ってくれる神対応な方もいましたが、圧倒的前者が多かったです。
でも、いまではテープも卒業して
傷跡もほとんど目立たなくなりました。
この前はじめて息子と会った友達は
生まれたときの写真をみせてたら
全然わからなーい！すごーい！
いまの医療はすごいなーと驚いてました。
私も本当にそうおもいます。
ニキビ？とか鼻の下のとこ赤いよとか、
まだたまーに言われたりするけど
本当にわからないくらい綺麗に治りました。
半年くらい前の写真ですがこの通り。
ここまで長々書いてきましたが
最終的に何が言いたいかとゆうと、
口唇口蓋裂とゆう病気があることが
少しでも多くの人に知ってもらえたらいいです。
そしたら少しはまわりの言葉で
口唇口蓋裂を持った子供や
その家族が傷付くことが
減るかもしれないと思ってます。
それから、生まれる赤ちゃんが
口唇口蓋裂と宣告されたお母さんに
大丈夫だよってちゃんとすっごい可愛いよって治るんだよって伝えたいです。
それだけです。
最後まで読んでくれた方
本当にありがとうございます。
