とりあえずてんかんの責にするな！

京都でまた恐ろしい事故が起きた。
一報を聞いたときは、「まさか」とは思ったが、
運転手の家族の話によると、
てんかん持ちだったとのこと。

ニュースによる目撃者の話によると
何か怪しい感じもするが、
とりあえず、
病気の責任にしとけ！ってな感じとしか思えない。

飲酒運転をして事故を起こした者は、
お酒の責任に転嫁できるか？
飲んで乗った本人の責任でしょう。

病気持ちの運転手は、
例えば薬の飲み忘れとか、
なんらかの約束破りのはずなんだ。

とりあえず自動車事故は
「てんかん」を
スケープゴートにしているとしか思えないだよ。

※スケープゴート（scapegoat）は、「身代わり」「生贄（いけにえ）」などの意味合いを持つ聖書由来の用語。「贖罪（しょくざい）の山羊」等と訳される。＜ウィキペディア＞


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てんかん新薬、米で治験

今朝、会社がとってる新聞の一つに、
日経産業新聞ってのがあり、
トップ記事に目が止まった。
「てんかん新薬　米で治験」!!!!!!。


大日本住友製薬って会社が開発したらしい。
記事によると、
けっこう期待できるらしい、
特に難治性患者に効果があるらしいが、
ただし、治験には時間がかかるらしく
2018年に承認申請を目指すとあるから、
まだ先である。
が、少しでも進めばｏｋでしょう。


先日読んだジェノサイトの一文を思い出す。
「名医は何百人救えるだけだが、名薬は何十万、何百万と救える」
だったか？

がんばってほしいものです。
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息子と自動車免許

県の運転免許センターからハガキが届いた。
「運転免許証更新連絡書」です。

やったぜ！優良運転者講習（30分）金5年
って書いてある～

さ～て、喜び勇んで、
さっそく今日でも行こうかと思ったが、
今日は3.11、
心静かに一日を過ごそうと前から勝手に決めてたので、
今日は基本的に外出しない。


今までは特に気にもしてなかった
そのハガキの特定の欄をじっと見る。

「病気の症状等申告書」だ。



「てんかん」という言葉は使ってないが、
意識を失ったことが・・・とか、
意識消失の経験が・・・とか、
けいれんまたはまひ・・・とか、
けいれんまひの経験・・・とか、
眠り込んでしまう・・・とか、
医師からの助言・・・とか、

たたみかけて「てんかん」または疑い
かどうかを聞いてる！

当然といえば当然。

でも「偽申告をした場合・・・」とかの注意文書は
書いてないんだ。


これは○をつけた場合どうなるんだろうか？

更新が不可になるのかな？


息子の立場で答えるならば、
1.意識を失ったことがある⇒○
3.けいれんまたはまひを起こしたことある⇒○
に該当してしまう。

さて、はて、
息子と自動車免許、
そのことを真剣に考えるまで
もうしばらく時間があるので、
いまは治療に専念しましょう。
【ヒゲ親父】
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減薬キタ──ヽ('∀')ノ──!!

おかげさまで、
今日の息子の診察で、
薬の量を減らす減薬期間に入ることになりました。
（うれしいです!!これは新年から縁起がいい！？）

ただしこの減薬の期間も十分期間を設けます。
2年間くらいでしょうか。
中学卒業の頃の断薬に向けて、

ここからは、
より慎重に慎重に・・・・。
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てんかん病院の先生

妻曰く
てんかんの病院の先生が苦手とのこと。
気軽に話すことのできない先生なんだって。

なんかイライラしてて、
とんちんかんな質問をしたら、
半分怒られるように問い返されるんだって！

明日息子の病院へ定期の通院をするとのことだが、
だから気が重いみたいね。
オイラは明日から会社だから付き添えない。
オイラも一回その先生に会ってみたいんだが、
病院の通院は平日だからなぁ・・・。

それにしても、病院の先生が忙しいのは
わかるけど、患者の立場になって
少し親切にできないもんかね？
なにか損するわけでもあるまいし～!!

たのんますよ！！
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てんかん脳

小さい頃に起こした何度かの熱性痙攣・・・、
小学校４年のときのてんかん発症（2回）・・・。

脳に傷がついた、
と言われたが、それはどういう事なのか。

あるいは毎日朝夕に飲む薬、
薬は多少の副作用あり？
たしかに風邪薬なんか飲むとぼぉ～としちゃうよね。

そういう意味では、
息子の学習能力には一般の子に比べ
少々ハンデがあるのかもしれない。

・・・でも、

そうともいえないのか？
単に生まれ持った気質や
環境で形成された性格の問題で、
集中力の無さや注意力散漫が原因では？


学習時間とテスト結果が結びつかない・・・。

もちろん、
単に勉強の仕方が悪いという可能性もある。



今の時代、
特に勉強が何が何でもの
最重要とは思わないが、

努力して結果を出すことは、
今後の人生を生かす、重要な訓練だ。


今は、やれることを地味にやるだけ、

「努力は嘘をつかない」を信じ
少しがんばってみよう。


さて年令に合わせて、少々教育方針の修正です。
キーワードは「自立」。
自立学習、自立生活・・・・、

とにかくそうと決めたら、
やるだけよ。
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ポチっと下さい。

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医療費免除

わが町自慢の公共サービスは、
高校卒業まで医療費が全額免除
ってのだろうなぁ～。

もちろん、一旦病院窓口で支払って、
後日役場に請求という形式です。

多くの自治体では、
中学生までというのが一般的のようですが、
高校生までなのがありがたい。

うちの息子は、
てんかん関連に限らず、
風邪、歯医者、耳鼻科なんかもあるからね。
（病気ばっかし・・・）


その他のサービスとしては、
空き缶や空きビンのリサイクルパークが
毎週土日に開かれてることが
ありがたい。

オイラのようなビール呑みは、
1週間で空き缶がたまる。
それを週末に近くの
リサイクルパークに処分できるのがありがたい。
古新聞、チラシ、ダンボールも処分できます。

要望としては、
図書館の学習エリアと蔵書、
増やして欲しいな～くらいかな。
【ヒゲ親父】


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大丈夫じゃない・・・

甲状腺のニュース！

恐れていた、
ついに来たかの第一報。

相当深刻な事。

混乱してたとはいえ、
原発爆発時の対応は、
住民避難とりわけ
子供の避難を最優先にすべきだったんだろう。


取り返しのつかないことに
すでになってるのかもしれない。

苦虫つぶした顔で
「申し訳ございません」では
すまない話だ。

ちくしょーおおおおおおお！
【ヒゲ親父】

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診察日でした

昨日は息子の診察日でした。

３ヶ月ごとに通院し、血液検査と脳波検査をしてもらっています。

夏休みに入ってからは、部活も午後からが多いので、
朝は８時～９時頃までゆっくり寝てる息子にとって、
朝９時からの脳波検査は、かなり眠たかったようです。

「半分寝てたでしょ、脳波に出てるよ～」と、先生

検査中、何度か検査の方に起こされ、光刺激や過呼吸検査をしつつ、
ずーっと、うつらうつらしていたとの事です

さて、、、気になる脳波の結果は・・・



今回も　　異常なし　　　でした！

治療を始めて丸３年、発作なし状態が続いております

中学になって、勉強や部活もかなりハードになってきて、
とくに定期テスト前の寝不足、過労を心配していたのですが、
何とか、無事にこなしてきました。

サッカーの練習では、校外３０分ランニングをこなしたり、
試合も中学生になると、３０分ハーフ３０分と、
約１時間近く走りっぱなしなので、そんな運動をしても発作がでないなら、
今後もまず起こらないでしょう、とお墨付きを頂きました

来年から少しお薬を減らしていきましょうか、と言われましたが、
減薬はやっぱり不安ですね・・・
２年後の受験のストレスも心配ですし・・・

このままお薬を飲んでいれば、発作が起こらないのであれば、
ムリに減薬なんてしたくないなぁ～


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最終発作から２年

昨日（７／４日）で、最終発作から２年が経ちました。

息子の場合、お薬（デパケンＲ）がすぐにピッタリと合い、

服用後は、一度も発作が起きておらず、

脳波も服薬３ヶ月目には、異常波が消え、きれいになりました。

本当にありがたい事だと思っています

主治医からは、「２年発作がなければ、減薬」の話もでていますが・・・

私としては、今の時点で減薬は正直怖いです

せめて、中学校卒業までは（高校卒業でもいいくらい）

治療を続けて、長い目で見て発作が本当に無いというのを確認して

ようやく減薬という気持ちに持っていけると思っています。

てんかんという病気は、人によって様々な経過を辿ります。

どれだけ頻繁に発作があっても、成長と共に完治するてんかんもあれば、

逆に、何年も発作がないのに、お薬を止めた途端に再発するものもある・・・

結局のところ、実際にお薬を止めてみないと

治ったのか、治ってないのかは分からないのでしょうが・・・

でも、今の時点でそんな賭けの様な減薬する気は全くありません・・・

お薬を飲んでる、と言うだけで、他の子供達と何ら変わりなく

元気に毎日を過ごせている、大好きなサッカーもレギュラーで頑張ってる

本当に毎日平穏に過ごせてる事に、感謝しなければならないなあと思っています。


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薬の飲み忘れ

あちゃー、今朝久しぶりにやってしまいました・・・
薬の飲み忘れ
家出る前に、「お薬飲んでー！」と声掛けたんですけど・・・
今、犬の散歩から帰ってテーブル見たら、
コップの水だけ飲んであり、
横にお薬がそのまま・・
もう、８時１５分で微妙・・・学校まで飲ませに行くか
どうするか悩みましたが、
一日心配して過ごすのもイヤなので
学校まで飲ませに行くことにしました
一応学校に問い合わせてみると、
今ちょうど朝自習の時間との事
「今すぐ来てもらえれば、大丈夫ですよ～」
との事だったので、なりふり構わず即学校へ
そーっと教室まで行くと、
さすが５年生ともなると、朝自習の時間も
先生が居なくても、皆キチンと席に座り
静かに勉強してました
すごーい、ちょっと感動
でも、逆に静か過ぎて息子を呼ぶとき
すごい注目されちゃいました～
息子の学年は１２０人もいて、
一クラス４０人は居るんです
その４０人の視線が、一斉に私に注目
おおー、恥ずかしい～～
で、廊下でさあ飲ませようと思ったら・・・ないっ
カバンに入れたはずの薬が・・・ない、ない、ない～
・・・バカー、私のバカー
慌てすぎて、薬忘れて来たらしい
親子で、忘れ合いっこして何やってんでしょー
仕方ない・・・もう今日は諦めようと
とぼとぼ車まで戻り、ふと助手席を見ると・・・
「あったー」シートに落ちてました～
で、すぐさままた３階の教室に駆け上がり
薬も無事に飲ませて、事なきを得ました～
はあぁ・・・朝から疲れた、２度も３階までの
階段登り降りすると、すごい汗かくんですねー
しかし、自分もこれじゃー
あんまり息子のこときつく言えないわ


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本日診察日でした

今日は、今年初めての診察日でした。
３ヶ月ごとの診察で、毎回脳波を撮ります。
１年以上前から、脳波異常はなくなったのですが、
毎回緊張してしまいます（私が）
一番緊張するのが、診察室に呼ばれ、
先生が分厚い脳波データをペラペラめくってる時・・・
ピタッと手が止まったり、また見直したり
何かあったの
と、心臓がバクバクしてしまいます
（気が小さいもので・・・）

でも、今回も異常なしでした
血中濃度も５３と良好なので、
このまま、デパケンＲ１００を朝２錠・夜２錠で続行です。
しかし、息子は自分で「薬飲まなきゃ」
という心構えが全くないので、
もうちょっと、私任せじゃなく
自分自身が、薬飲む事は大事な事と
教えなきゃならんな～と思ってます

帰りにココスでランチしました
病院の待ち時間に買った、コロコロ読みながら
行儀悪いですが


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↑明日からいよいよ学校スタートです

投薬治療開始

デパケンＲ１００ミリを、朝・夕１錠づつの
投薬治療が開始
特に副作用もなく、順調な様子
とはいうものの、「てんかん」の診断後
一ヶ月は、また発作が起きないか
すごく緊張して過ごしてました
息子の一挙一動が、すごーく気になり
チラッ、チラッとチラ見・・・
息子にはすごい嫌がられ、煙たがられてしまいました
でも、心配な発作もなく、一ヵ月後の診察の日
脳波には、まだ過呼吸で異常波が出ているとの事
血中濃度も２８．５と低いので、夕にもう１錠増やし
朝１００ミリ、夕２００ミリに増量で
次からは３ヶ月ごとの診察となりました
勿論、その間に何かあれば電話をして診察を受ける
という事で・・・
嬉しいことに、更に３ヶ月何事もなく無事に過ごせました
さて、３ヶ月後の診察・・・
採血と脳波検査をし、ドキドキしながら結果を聞くと・・・
何と過呼吸で出ていた異常波が改善されキレイになっていました
すごい嬉しかったです
ただ、やっぱり血中濃度が低め（５０切ってる・・・）
ので、朝も１錠増やし
朝２００ミリ、夕２００ミリまで増量

そして、やっと今現在
同じ朝・夕２００ミリで、２度目の発作（一年半前）以降
一度も発作が起きていません
本当にすぐにお薬が合い、経過も順調で安心してるのですが
引き続き、気を引き締めて飲み忘れがないよう
二人三脚で頑張って行こうと思ってます


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てんかん専門医の診察

２度の発作があり、２度違う病院で
検査を受けたにもかかわらず、
「異常なし」と診断された息子
しかし、あの怖い発作を２度も経験したという事実・・・
どうしても、原因を突き止めなければならない
Ｋ市にあるてんかん外来のある病院で診察を受けることに・・・

診察で、前の病院で渡されたＭＲＩ画像、脳波データを
念入りにチェックされる
「ＭＲＩは異常なし」
「脳波の取り方が全然なってない、貼る位置も間違ってる」
との事（やっぱ、専門医じゃなきゃわかんないんだ）
それから、経緯を聞かれ、細かく説明をしました。
「てんかんの可能性は高いと思います」
「はい・・・」

それから、脳波をきちんと取り直しすることに・・・
光刺激・過呼吸などの検査を受け、
過呼吸で異常波が誘発されていることが分かりました

結果、多分「小児欠神てんかん」と診断される

欠神てんかんと、複雑部分発作と似ているのですが、
複雑部分発作は過呼吸では誘発されないので診断がつくそうです

覚悟はしていたものの、はっきり確定されると
すごーく落ち込みました・・・
でも、確定されたということは、
きちんと治療が始められるという事
前に進むしかない
「お薬を最低２年は続けなくてはなりません、
第一候補としてデパケンＲというお薬を試してみましょう」
ということでデパケンＲ１００ミリを
朝・夕一錠づつ飲み始める事になりました


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偶然の出会い

そういえば、２度目の発作を起こし
近くの小児科で診察を受けているとき、
偶然、息子の同級生のお母さんに会いました。
保育園時代は、子供同士仲が良くて
その頃は、親子でよく遊んだりもしてたんです
学校に行くようになってからは、それぞれ別のお友達ができたりと
疎遠になっていましたが・・・
正直、病院で偶然会った時は複雑な心境で・・・
（てんかんかもしれないって、心が折れそうになっていたので・・・）
本当は誰にも会いたくないって思ってたんです。

案の定、あちこち検査に回されてるので、
そのお母さんから、「Ｙ君、どうしたの？？」と
「うん・・・」言葉に詰まる私・・・
でも、正直に経緯を話したんです、そして
「もしかしたら、てんかんかもしれない・・・」と

そしたら、そのお母さんが
「大丈夫だよ、てんかんは治るよ
だって私、子供の頃てんかんだったから」と

すごく驚きました、と同時にすごく励まされた
だって、昔てんかんだったなんて一つも感じさせない
明るく元気なお母さんだから・・・
「大丈夫」と言われた一言に
すごい元気を貰いました

そのお母さんは、小学校低学年頃発病し
高校を出る位まで投薬治療してたとの事
その後完治今は、仕事と家事を
両立して普通に頑張ってます

あの時、真っ暗闇に、一筋光が差したような
本当に救われた気持ちになれたのです
あの出会いは本当に不思議でした


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