先日、退院二週間後、初の外来の受診日でした。
お父さんとお母さんは、病院に行ってきますよー。
さて、今日のスケジュールは、
採血（だいたいいつも6本）、採尿👍
↓
消化器内科（がん検診の結果を聞く）👍
↓
膠原病科（診察）👍
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産婦人科（がん検診の結果を聞く）👍
↓
お会計👍
↓
薬局でお薬もらって帰る👍
こんな感じです。
最初に採血と検尿を済ませて、一つ目の受診を終えて、膠原病科へ行くと
座るところがないくらい混んでる(⊙⊙)‼
モニターに出る受診番号を見ても、まだまだ時間かかりそう。
じゃあタリーズでも行くか、と夫とモーニングへ。
窓からの景色が、入院中と違って木々が青々としてて、綺麗だったー✨🌳✨
もうそろそろかな、と膠原病科へ。
ところが相変わらず混んでて、少し離れた場所で待つことに。
夫が時々モニターの確認をしに行ってくれて、めちゃくちゃ助かった❣️
ようやく診察の順番がきて
数値に問題はなく、プレドニン（ステロイド）のお薬が
30→20mgに減薬になりました (˶ᐢᗜᐢ˶)
20mgになったら朝までぐっすり寝られるようになりましたー💕うれしい❣️
先生に『私、15mgでも大丈夫ですよ❣️』と交渉したら
『いや、それは早すぎる💦』と、交渉失敗。
次の減薬の機会は1カ月後です😅
そして先生がポツリと一言。
15mgになったらお刺身も食べられるからねー、と。
あわわ(◍꒪꒳꒪◍)՞
そうだ、すっかり忘れてた❣️←食べてしまってた人。
な…何事もなくて良かった😅
今回先生から、改めて病名の説明がありました。
自分の病気をきちんと把握しておいた方がいいから、と。
初期段階でシェーグレン症候群なのは確定してて
筋肉痛の原因である多発性筋炎と、皮膚筋炎自体が少ないから
（ざっくりひとまとめにされることも。そう言えば難病指定番号も同じだった）
当初、膠原病の主な抗体は一通り調べたけど出なくて、
それで大学の研究費を使って調べてみたんです、と。
(⊙⊙)‼わざわざ？そんな事して頂いたの⁉️
それで非常に稀な抗体だとわかったんですよ。
と。
確か入院中にもそのような説明（大学側でも研究費を使って調べる方向で）して
頂いたような、、、。たくさん説明を受けるから頭からモレてました🙏🙏🙏
さらにステロイドを減らしていくために、
免疫抑制剤を使うのですが、稀に合わない人もいるので遺伝子を調べる必要があり、
私も調べたら副作用リスクの高い、日本人の約1%〜2%に存在する Cys/Cys 型の方
『稀な方』でした(ˉ ˘ ˉ; )
だからといって98%の方がリスクがないわけでもないらしいのですが。
もー、いろいろ稀な方でお手数おかけしてすみません💦
でも、免疫抑制剤を入院中に半量試してみて問題なかったので良かったです。
（今も半量のまま）
おかげさまで病気のこと、治療方針もしっかりしてきました。
落ちた筋肉も無理せずゆっくりと^ ^
そもそも2%側の人間なので、人と同じでなくていいや、無理やん、って思えた。
母に昔から『あんたはほんまに変わってるなぁ』って言われ続けた私なのですが
何が変わってるのかわからなかった。
でも。
そりゃそうだ❣️2%の人間だもの❣️
みんな同じなら、何も変わってない。
変化の無い世界＝進化のない世界
この変人たち（笑）のおかげで、世の中は変わってきたのよ❣️
なんだか、うれしいなぁ✨
昔に描いたしずくちゃんのヒーリングアート。ずっと寝室に飾ってます^ ^
