こころちゃんありがとう

2010年3月17日21時56分

トクトクと私の手に伝わっていた心音が止まりました
何度か心臓を刺激すると
二、三度　トク・トク・・トク・・・・・・・・・・・・・・・・
　　　　22時
　　　　　天使になりました

お迎えの時は絶対私の手の中で見送りたい
私の最後の願いもちゃんとかなえてくれて
こころちゃんありがとう

9年間
愛をいっぱいありがとう
幸せをいっぱいありがとう

ほんとにすばらしい子でした。

偉いね!!
すごいね!!
ほんとによく頑張ったね!!

こころちゃんには到底かないっこないけど
負けないように生きなきゃね

でも、やっぱり
おいてきぼりはさびしいなぁ

家主をなくしたベットが
部屋の真ん中にポツンと・・・・


こころちゃんにたくさんの励ましのおことばや
お見舞いのメールをいただき本当にありがとうございました

数年前一度発作が起きた時は、10日間意識なく寝続け
奇跡的に復活しました


みなさんからその時もたくさんのパワーを戴きました。
今度も、もう一度と願いましたが・・・

遊泳運動で手は摩擦で皮膚が破れ
あちこち血がにじんで痛々しく

小さい体には想像つかないほどすごい力で
動かすために、皮膚が擦り切れて
包帯も絆創膏もすぐに取れるし
蒸れてかえって悪化させてしまう

みていると辛くて

ありがとう
もうがんばらなくていいよ
といいたくなりましたが

こころちゃんは『生きていたい』と
最後まで弱音なんてはきませんでした


17日間も次々に起こる発作と戦ったこころちゃん
ちいさな体のどこにこんなパワーをひめてるんだろうと思うほど
しっかりがんばったこころちゃんを
ずっと、忘れずにいてあげたいと思います。
　　

在りし日のこころちゃん・・・素敵な笑顔です


真っ白なこころちゃん


ピンクのスイトピーこころちゃんにお似合いです



同じような病気で闘ってる子に何かお役に立つことがあればと・・

発作止めの注射、抗生剤もあまり効果がなく
　　　※錠剤はのめないので粉にして
　　　　カテーテルで胃まで入れます
食事もほとんど意識がないので誤飲するので
　　　※ペースト状にして、カテーテルで入れます
発作止めの座薬でお尻は真っ赤にただれてしまって
　　　※ぬるま湯でこまめに洗ってあげるのが一番いいです

遊泳運動で無意識に動くため
点滴の針が骨にまでくい込んでいました
　　　※留置する時、関節部分を避けてもらうこと
　　　　絆創膏が貼られているため、気づかず痛い思いをさせてしまい
　　　　かわいそうでした。言葉をもっと解ってあげれたらと・・

遊泳運動を抑えるためには、ものすごい力なので、肩も腕もがちがちになりました
　　　　※発作の時ぐぅぅっと首から頭を後ろに反らせます
　　　　　背骨からまっすぐ直線に首と頭をもどして、
　　　　　前足の動きを封じると、発作が楽に止められます。

　　　　　タオルで簀巻きみたいにするのも効果的ですが
　　　　　体温が上がるため熱射病になるので長い時間は駄目です

不思議なことに、人間の赤ちゃんをあやすみたいに
背中をトントン叩いてあげながら
私の首と顎の間に頭を埋めてあげると
発作がかなりな確率で治まるんです。

胎児の時にのように母親の心音を聞かせるかわりに
タオルでくるんで、トントンと背中をたたいたり

お乳を飲んでる乳児みたいに、
ぬくもりのある肌に埋もれさせたり

発作で意識がないようでも
何か心通じるものがあったのかなぁと


さあ、今日からなにをすればいいんだろう??
私のこころが迷子になってます


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