わたしはHIV 〜30代女性の記録日記〜

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2回目の通院(血液検査の結果)

2021-06-20 17:24:30 | 日記

こんにちは。

昨日は通院だったので

ブログを書こうと思っていたのですが

夜になって急に寒気がして、 

変な汗が出始めたので

早めに寝てしまいました。


やっぱり寒気がしたりすると

体調が悪化するのではと

不安になりますね…。


朝起きたら寝汗でびっしょりでした。


今日は、改めて2回目の通院について

書こうと思います。

前回行った血液検査の結果と

今後の治療方針の説明を受けたので

その内容についてです。


【検査結果】

《CD4》21.4/μL 《HIVウイルス》18000コピー/mL


先生曰く、HIVウイルスは

もっと多いと思っていたそうです。

今回の数値に関しては

すごい多い訳でもなく

かと言って少ないわけでもなく…

といった感じのようです。


【治療方針について】

本来は、来月血液検査をして、

障害者手帳を申請、発行されてから

薬を始めるそうです。

ただ、障害者手帳の発行には

時間がかかるようで

今からスムーズに進んでも

障害者手帳が受け取れるのは

10月になってしまうそうです。


私の場合は、CD4の数値が低いため

障害者手帳が発行されるのを

待っていられないので

高額医療費制度を使って

来月から薬を始めることになりました。


どの薬にするのか…

先週、感染症科の先生や看護師、

総勢30名で私の治療方針について

話し合いを行ったそうです。

30代女性ということもあり

今後妊娠する可能性も考えると

妊娠しても飲み続かられる薬がいいのでは?

続けていくには飲みやすい薬の方がいいから

妊活を始めるときに切り替えた方がいいのでは?

色んな方向から意見を出し合い

治療方針を考えてくれたそうです。


そんなにたくさんの人が

私の治療について

考えてくださったなんて…

聞いたときには泣きそうになりました。


【次回の通院】

7月10日(土)

この日に血液検査を行い、

障害者手帳の申請に必要な書類を

記入してもらうことになりました。

そして次回の通院のときに

どの薬にするか

一緒に決めることになっています。


【次回の通院までにやること】

・限度額適用認定証の発行手続き

 →この手続きを行うことで

  次回からの医療費が抑えられるそうです。

・障害者手帳の申請書類の準備

 →役所で書類をもらえるそうです。



この病気になって

一人では何もできないんだなと…

たくさんの人に支えられているだなと…

日々感じるようになりました。


日々、感謝しながら

この病気と付き合って行こうと思います。



カミングアウトについて…

2021-06-17 00:18:15 | 日記
こんばんは。
今日はカミングアウトについて書きたいと思います。

私がHIVであることを
現時点で知っているのは
幼馴染の親友と母のみです。

親友は看護師をしていたので
私が口腔カンジダ症を
繰り返していると話した時に
HIVかもしれないと思ったそうです。

とりあえず検査受けに行ってみなよ。
HIVが陰性なら膠原病とかガンとか
他の原因を探すことに専念できるんだから!

と背中を押してくれたので
覚悟を決めて検査を受けに行くことができました。
なので、検査結果が出た日に、
親友にはHIV陽性だったことを報告しました。


家族にカミングアウトすることに対しては、
すごく葛藤がありました。

カミングアウトすべきか…
もし受け入れてもらえなかったら…
ショックを受けるんじゃないか…
軽蔑されるんじゃないか…
でも近くに支えてくれる人がいてほしい…

そういう悩みも
親友には話していました。
親友も私の母の事は知っているので、

あなたのお母さんなら
普通に受け入れてくれると思うし、
協力してくれると思うから
お母さんには話した方がいいんじゃない?と
躊躇していた私を後押ししてくれました。

それをきっかけに
母には伝えようと決心し
昨日の夜にカミングアウトしました。

HIVについてまとめてある冊子と
今飲んでる薬を握りしめて
お母さん…と声をかけた時には
涙が溢れて止まらなかったです。

今まで溜め込んでいた
苦しさや悲しさ、不安、恐怖といった感情が
一気に溢れてきたような感覚でした。

気持ちを落ち着かせて
HIVに感染したこと、
今の数値がどのくらいなのか、
今後の治療のこと、
検査に至るまでの経緯等々を
包み隠さず全て話しました。

母は微動だにせず、
私の話を聞き
何事もなかったかのように
受け入れてくれました。


がんが見つかるよりいい。
薬を飲めば回復していくなら
それを目標に治療するだけなんだから。
大したことじゃない。
なにより、何でも話せる友達がいてよかった。
一生に友達は何人もいらない、
1人心を許せる友達がいればいいと言ってきたけど
そういう友達がいるって分って安心した。
そして、これから差別を受けたり
嫌な思いをすることがあるかもしれないけど
自分が感染して、そういう辛さを経験したら、
きっと、優しい人になれると思う。
どんな人でも差別することなく
素直に受け入れられるような
優しい心が育っていくはず。
まずは、栄養あるもの食べて
免疫上げなきゃね!


と、母は私に言いました。

こんなにも普通に受け入れてくれて
母の強さと優しさを感じ
救われた気持ちになりました。

昨日は色んな感情が溢れたことで
心も体も楽になったのか
久々にぐっすりと眠れました。

今、私には強い味方が2人いるので
支えてもらいながら
この病気と向き合っていこうと思います。

湿疹とかゆみについて…

2021-06-14 19:54:18 | 日記
こんばんは。

今日は、肌荒れについて
書こうと思います。

もしかしたら、HIVではない方にも
役に立つかもしれません。

今年の2月あたりから
デコルテ〜顔にかけて
強いかゆみを伴う湿疹が出始めました。

元々花粉症なので、
皮膚科の医師からも時期的に
花粉の影響かもしれないと言われました。
(今となればHIVの影響だったのですが…)

飲み薬とステロイドが含まれた
塗り薬を処方してもらい
毎日継続して使用していたのですが
なかなか改善されませんでした。

外出先で塗り薬が切れてしまい
応急処置として薬局で
塗り薬を買おうと思ったときに
パッと目に止まったのが
「クロマイ-N軟膏」でした。

これは、ノンステロイドで
抗真菌成分が配合された薬なのですが
もしかしたら効くかもしれないと思い
試しに購入して使ってみたところ
予想以上に効果を発揮してくれて
何ヶ月も悩まされていた
かゆみ、湿疹がすぐに治まりました。

HIVと分かるまでは
花粉のせいだと思っていましたが
どうやら真菌が悪さをしていたようでした。

ステロイドを塗り続けても
なかなか治らない湿疹は
もしかしたらカビが原因かもしれないので
参考になればと思いブログに書きました。

※私の場合は効果がありましたが、
 顔や首の皮膚は敏感なので、
 使用して悪化しないように
 医師にも相談した方がいいと思います。

今日は、仕事が忙しかったので
HIVのこをあまり考えずに済みました。
今までは仕事が忙しすぎるのは嫌でしたが
今は忙しい方がいいなと思ったりしています。

梅雨入りしてどんよりした天気が続くので
気持ちまでどんよりしないように
気をつけたいと思います…。

指定病院での検査とCD4の数値…

2021-06-13 09:21:28 | 日記
おはようございます。

昨日は指定病院で検査を受けてきました。
あまり良くない数値だったので
大きなダメージを受けていますが
今の気持ちも含めて、
ブログに残したいと思います。

8:45頃に指定病院へ向かい
10:00頃に診察開始。

医師に聞かれたこと
①検査を受けた経緯は?
②今、気になってる症状はある?
③今の体調は?
④過去に大きな病気や入院したことはある?
⑤その他に聞いておきたいことは?

私の回答
①口腔カンジダ症を繰り返すようになり
 耳鼻咽喉科の先生に
 もしかしたらHIVの可能性があると言われたから。
②口腔カンジダ症、胸のチクチクする痛み、
 顔の湿疹とかゆみ、胃の痛み。
③気になる症状を除いて、すこぶる元気。
 食欲もあるし、睡眠も取れている。
④特になし。入院経験もなし。
⑤今の状態、今後の治療について

今の状態や今後の治療については
検査してみないとなんとも言えない
とのことだったので
まずは検査を受けることに。

受けた検査
・採血
・胸部レントゲン

結果
・胸部レントゲン
 →問題なし。

・血液検査
 →1週間後に結果が分かる。

医師から、レントゲンの
結果について説明を受けたあと
コーディネーターの看護師さんと面談。

不安に思っていること
どんな薬があるのか
お金について
家族や友人へ伝えるべきか
1時間ほど話を聞いてくれました。
とても優しく、親身になってくれて
フッと全身の緊張が解けたような感覚がしました。

口腔カンジダ症の薬だけ処方され
12:30頃に病院を後にしました。

その10分後に病院から電話が…
医師からの電話で、
血液検査の一部結果が出て
数値が良くないから戻ってきてほしいと…。

心の中がザワザワして
ものすごい不安に襲われました。

病院に戻り、すぐに医師から
CD4の数値が良くないと言われました。

心の中で
もしかしたら200とかかな…と思っていたら
CD4が21と告げられました。

21…

呆然としました。
まさか、そこまでは数値が下がっているなんて
全く思っていなかったので…。

衝撃の事実を突きつけられたあと
医師から言われたのは
①今は抵抗力がすごく低いから
 感染しないように気をつけないといけない。
②来週、ウイルス量が分かるけど
 すぐに薬を始めることになる。
③今日から感染予防の薬は飲み始めましょう。
④CD4の数値が回復するまでは
 感染予防の薬を飲み続ける必要がある。

【今日処方された薬】
・フルコナゾール
・クラリスロマイシン
・ダイフェン

【病院滞在時間】
8時45分~13時30分

ウイルス量の結果は来週の土曜に分かりますが
今は、CD4の数値の低さにショックを受け
不安と恐怖に苛まれています。

なんでもっと早く検査を受けなかったのか…
悔やむことしかできません。

私が言えることとすれば
もしかしたらHIVに感染してるんじゃないか…と
一瞬でも思うことがあれば
1日でも早く検査を受けたほうがいいです。
自分でネットで調べるよりも、
まずは検査に行くべきです。

どうか、このブログが、
そういう方々の目に止まりますように…

避妊具を使用していてもHIVに感染する!?

2021-06-12 17:31:57 | 日記
こんばんは。

今日は、HIVに感染した原因について
書きたいと思います。

※まだ、誰から感染したか、
 誰かに感染させたのかはわかっていません。
 現在、関係を持った全員に
 HIV陽性であったことを伝え、
 全員に検査を受けてもらう事になってます。
 全員の結果が出れば、正確な感染経路が
 わかるので、また後日書きたいと思います。

一昨日の投稿にも書きましたが
私は、性に奔放なタイプではなく、
むしろ慎重なタイプです。
親からも、きちんと順序を守れと
常日頃から言われていたので
予期せぬ妊娠がないように、
避妊も徹底していました。

これまでにお付き合いした男性は4人で
性交渉をしたのも、この4人だけです。
一夜限りの関係を持ったことも
一度もありません。

初体験のデビューは22歳でしたので
避妊の重要性もわかっていて、
知識も持っていました。

自分の中では、
避妊も徹底していたつもりでしたので
HIV陽性と告知を受けたときには、
自分の耳を疑いました。
「なんで私が・・・?」
その言葉しか出てこなかったです。

医師から聞かれたのは、主に下記の4点。
A)何人と関係を持ったか
B)性的思考について(LGBT)
C)関係を持った人の国籍
D)避妊具着用の有無

私の答えは
A)4人
B)異性愛者
C)全員日本人
D)必ずコンドームを使用していた

「避妊をしていても感染するんですか?」
医師に尋ねたところ

相手がHIVの感染急性期の時と
自分の免疫力が低下しているとき
(疲れているときとか)が
重なったりすると感染する可能性はある。
と言われました。

え、それって
もう防ぎようないじゃん・・・と
心の中で思いつつ、
医師の話を聞いていました。

そのあとに、感染した原因として
考えられることを尋ねたところ、
下記の返答がありました。
1)コンドームの装着が甘かった
2)コンドームの使用期限が切れていた
3)コンドームが破れたりした
4)口での行為

私の場合、4は経験がないので
1~3の理由で感染した可能性が高いです。

このときに思ったのは
コンドームの使い方を理解していても
正しい使い方をしていなければ
何の意味もないということです。

使用する前に使用期限の確認を徹底したり
破れていないか、きちんと装着できているか
お互いに責任をもって
確認するべきだと思いました。

避妊を徹底していると思っていても
私のようにHIVに感染することがある。

運が悪かったといえば
一言で済んでしまいますが
私自身がもっともっと気を付けていれば
たぶん防ぐことはできたと思います。

どうか、みなさん
避妊具は正しく使ってください。
そして、自分が正しく避妊できているかを
改めて考えてください。

私のようにならないために・・・。