神経ベーチェットは急性型と慢性進行型がある。
自分の脳幹部の炎症はどっちが原因だったのか確かめるため、
ルンバール(腰椎穿刺)をやって、自費(10000円)でIL-6を調べる事になった。
救急で入院した当初、この値が4000位あったらしい。
今回は3.2なので、これは急性の神経ベーチェットの可能性が高かったとのことだった。
もっと数値が高いと、慢性進行型神経ベーチェットってことになるらしい。
この慢性進行型は人格が変わったり、認知症になったりするようで、厄介らしい。
自分のは眼の炎症、再燃を予防する目的でシクロスポリンのネオーラルを２年ほど飲み続けた結果こうなった。
MRI撮るまでは脳幹部に炎症があることは分からない。
ネオーラルを飲むなら、定期的にMRIをやらなきゃ絶対ダメだ。
当時の主治医はネオーラル処方後も、何も言ってくれなかった。
自分の身は自分で守らなくてはと思った。
ちなみにルンバールは下手で、七回やり直しされた。
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