MSナースの人生の一コマ

多発性硬化症と診断されてMSとお友達になれたらよいな…と思うこの頃…。今までとこれからの生きてきた足跡とこれからの道標

3.11

2022-03-11 20:30:00 | 日記
こんばんは

閲覧ありがとうございます

今日は退院後初の仕事復活

めっちゃ疲れた

ヘタレです

でも出来た
っていう自信に繋がった

少しでも働ける時間長くしていきたい

正直横になってる方が身体は楽なんですが
身体のためにも生活の為にも
活動はしなくては行けなくて…

12月の再発の時は
もう…終わった

って絶望ビリー
でしたが

ホント医療はすごい

少し後遺症

あるんですけど
何とか半日仕事出来ました

出来なくなる事が増えるのかもしれないけど
それに目を向けるより
今の出来ている事(当たり前の事)にもちゃんと目を向けて
自分と向き合って行きたいな…と思いました

当たり前にありがとう

今日は色々な意味で生きる事について考える日でもありますね。
数十分後に何が起こるか分からない
私が長い目で見たらそうでした
震災があったあの日に難病の事を考えても居なかったし
自分がなるなんて想像してなかったし…

あの日のテレビで見たとんでもない映像は忘れられません

同じ日本だとは思えなかったのを覚えて居ます

忘れてはいけない日ですね。


隣にいる人が
明日も居るか分からない…
絶対なんて無いから…

何でもない日ありがとう。

今日も沢山ありがとう。

上手くまとめられず今日も完全自己満blogになりました




長文、乱文失礼しました



気晴らし

2022-03-10 21:38:00 | 日記
こんばんは

閲覧ありがとうございます

今日は彼氏さんお休みなのでドライブという名の
ボートレースに行ってきました

軍資金2000円
見事に溶かしました

ここまで当たらないとへこみます
ネットでは当たってた
他の場

ボートやり始めの頃1レースから終わりまで居ても余裕だったのに
午前中でくたばったのは
やっぱり体力の低下もあるのかな…

明日は久しぶりに仕事
半日復活します

既に緊張
でも有難いことに他のNsが優しいので
ホントに感謝

迷惑かけないように無理のない程度に
頑張りまーす



2022/03/09

2022-03-09 18:20:00 | 日記
こんばんは

閲覧ありがとうございます

今日は検査受診して来ました

胃カメラとMRI

胃痛がある事を主治医に伝えたら
胃潰瘍疑い
との事で検査

結果問題無し

薬を変えてもらった方が良いかもね…。と

MRIは今月末の受診の時に分かるのかな…

電話来ないから多分そういう事だと思ってます


最近めっちゃ大きな大根買って
消費が…
2人だとなかなか出来なくて
数日大根のそぼろ煮(笑)
みじん切り出来なくなりましたが
まだ軽い作業は出来ます(*^^*)

毎日大根食べて昨日やっと終わりました

今日は胃カメラ会ったけど
マックにしました

てりたま安定の味ですね

スパビーの方が好きかなぁ

明後日半日仕事復活します

出来るかな…

明日は彼氏さんお休みなのでドライブしてきまーす

長文、乱文失礼しました



多発性硬化症診断パート2

2022-03-08 12:45:00 | 日記
閲覧ありがとうございます

確定されてからの続きになります

一回目の入院(昨年10月)
検査ばっかりでした
そしてパルス療法開始
めっちゃ口の中が苦くて
しかも吐き気も凄くて辛かったです

初めてだったので
主治医に言った所
パルスやったら安静にしてた方が良い。
たまにパルスで苦く感じる作用がある。
と言われました。

そこからパルス中(点滴)は安静にして
慣れたのか苦味もそんなに気にならなくなり
吐気に関しては処方の薬を屯用で内服してました。

ここでほぼ多発性硬化症と診断
モグ抗体は陰性
と分かり
3週間入院して退院しました
その時東京国立病院で今後の治療について話をして欲しい。と言われ
退院時に東京国立病院の予約を取りました

2020年11月25日東京国立病院受診し

今後の治療薬検討し東京国立病院から市立病院に報告してくれると


市立病院から全く連絡無く…

再発に怯えながら派遣の仕事をして気がついたら12月


左の手の痺れ(お湯、お水触っただけでも電気流れてます?)位の痛み

上手く歩けなくなり…

距離感も分からないし

足も上手く動かない…

ホント年末近くに市立病院に電話して外来受診して

また入院

この時合計3回のパルス療法


MRIで右の後頭葉に大きな炎症がありました

2回目のパルスで改善みられず

翌年

2022年1月から合計7回の血漿交換実施

その年の1月に退院

2月からケシンプタの治療開始となりました

ケシンプタと同時に毎朝プレドニン内服


それでもやっぱり複視やら眼痛やら頭痛やらが未だにあります

眼に関してはまだ今月再検査があるのでしばらく様子見

そして明日

脊椎のMRIと胃カメラ予定です


運動障害は良くなったのですが

後遺症なのか…

手の震えがまだあります


そして毎日リハビリの為にお散歩

今日はコンビニ行ったらプッチンプリンの桜の形

を見つけたので購入


春が来てますね


長文、乱文失礼しましたm(*_ _)m


血漿交換に関してはまた今度




今の事

2022-03-07 14:02:00 | 日記
こんにちは

閲覧ありがとうございます

今日は今の事について記録しようと思います

ちなみに前回ブログの入院拒否して翌日にした理由

脳神経外科受診の時
パートナーと
「明日朝マック行こー」
って言ってて
翌日市立病院受診で入院

朝マックがどーしても食べたくて
入院1日ずらしました

朝マック食べて入院
個人的には満足

主治医には絶対言えない

今の現状としては
背中の痛み、頭痛、眼科、複視があります

今週確か…脊椎のMRI撮ります
眼科受診もあって瞳孔開いて再検査です

初回の症状が斜視で見え方変だったので
一回入院して
症状治まったのですが
不安だったので
電車とバスで通勤してました

この間ついに車は処分しました

もし何かあってからでは遅いので
今は大きな障害はないけど
何かあった時
病気を理由にしたくないですし
それに巻き込みたくないので
車の運転は諦めました


今は歩ける所までの買物にしましたが
重たいものは辛いので
少なく軽くを意識して買物してます

パートナーが帰ってきたら重たい物とか
大きいもの買いに行ってます

ホントに感謝

初回入院時別れようと思ったのですが
「俺はそんなに薄情な人間じゃないし、関係ない」との事で
入籍する予定です

子供は…
ホントに悩む所…

これきっとMSの課題の一つ

昨日市民セミナー?
があったのですが
コロナ禍でお忙しい中症例まとめて下さったり
統計取って下さったり
健常者の方の採血との比較があったので
それに協力してくださった方に
感謝の気持ちでいっぱいになって
プレドニンのせいなのか
嬉しいからなのか…
何故か泣いてました

MSで繋がったご縁も沢山あって
みんなそれぞれ色々抱えて悩んでるけど
ちゃんと生きてんだな…。
って思うと
自分もしっかりしなきゃ
って思えて

MSになって辛かったけど
それ以上に沢山色んなことに気付いて立ち止まるきっかけになった事には有難いな…って思います

長文、乱文失礼しました

少しでも難病の理解周知に繋がりますよーに

桜咲いてますねー
桜のお菓子も大好きです
買ってもらった