MSナースの人生の一コマ

多発性硬化症と診断されてMSとお友達になれたらよいな…と思うこの頃…。今までとこれからの生きてきた足跡とこれからの道標

多発性硬化症になるまで

2022-03-04 14:11:00 | 日記
こんにちは

閲覧ありがとうございます

今日は診断に至るまでについて書こうと思います

看護師として働いてきて
ライフスタイルの変化に伴って離職したり
元々精神的な疾患もあって
正社員、パート、派遣で仕事をしてました

ちょうど派遣でワクチン接種でスケジュールパツパツに入れてた去年の夏

メンタル弱いので
少し疲れてるな…。なんて思いながらも仕事していたのですが…

10月くらいから見え方が少し変になり
鏡を見ると斜視になっていたので
とりあえず眼科受診しました
結果
原因分からず
目眩もあったので耳鼻科も受診して
最初は耳からくる目眩では。
それで処方された薬を内服しても症状改善されず…。
「大きい病院行った方が良いかもしれない」と言われました

ほぼ同時進行でワクチン接種とは別の派遣の先輩に
脳神経外科を教えてもらって
受診し
その日に市立病院へ紹介状を書いて頂けました。
「混んでるからなかなか予約取れないかもしれないけど早い方が良いから」と言われ情報提供してもらいました
翌日朝。
脳神経外科から電話があり
「出来れば早く市立病院行ってください。MRIの画像出来てるので取りに来て市立受診してください。」と言われ
市立病院受診
採血、MRI、心電図など色々検査して終了した時間は今でも覚えてます
20時でした
そしてそこで言われたのが

「まだ確定は出来ないですが、考えられる疾患として
リンパ腫
多発性硬化症
モグ抗体関連疾患
視神経脊髄炎
今日から入院してください。」

と言われたのですが
さっぱり私の気持ちは追いつかず
訳も分からず涙が止まらなくて
「1回今日帰って明日入院にしてください」と切望
これには実は訳があるのですが
それはまた今度
翌日から入院となりMRIやら採血やらまた検査してパルス療法3クールやって
症状改善し
仕事もあったので
ドクター的にはもう少し様子みたい感じでしたが
一度退院し
仕事復帰
再発に怯えながら仕事してました

そしてこの後再発するのですが長くなるので今日はここまでにしておきます

ちなみに今日は眼科受診してきました
来月また受診します
多発性硬化症ってホントに疲れやすいんです
にもかかわらず
田舎過ぎてバス無くて
最寄りのJRの駅まで歩いて帰宅し

もう座ってるのも辛く
横になってこれ書いてます

帰宅した時は痺れもあって
やっぱり無理しすぎたー
と後悔
今日はもう大人しくしてます
というか
動ける自信無いです

長文、乱文で失礼しました

いつか歩けなくなる日が来たとしたらきっと今日の自分を羨ましく思うのかな…
未来の自分へ
我を張る事が全てじゃないよ
だから頑張れって言葉が好きじゃない
人と違ってもペースが遅くても
出来ることに目を向けて
前を向いて歩いて行けたら良いね





春うらら🌸

2022-03-03 14:20:00 | 日記

こんにちは
閲覧ありがとうございます

昨日定期受診してきまして
明日は眼科受診になってます

やっぱりまた見え方が変なんです
再発…?

再発だったら2ヶ月に1回再発してる事になる…

ただの疲れか後遺症だと思って気にし過ぎない様にしよう

今日リハビリでお散歩してきたら桜みーっけ

桜大好きなので
癒されました

やっぱりMSって…
気付くと生活に支障が出てる

今日オムレツにしようと思って玉ねぎの
みじん切りしたら
手の震えで自分の手みじん切りするとこだった(笑)
少し目の見え方も微妙だから尚更…

来年。いや…
数年後には…
数ヶ月後には…
自分で立つことが出来なくなるかもしれない…
包丁持てなくなるかもしれない…

桜も自分で歩いて見に行けるのが最後になるのかもしれない…


って思ったら何でもない毎日がとても大切になってきた

出来ないこと、出来なくなるかもしれない…。不安に負けず

今出来ていることを最高レベルで行う

それもリハビリ

自分に負けない





頭と心がバラバラ

2022-02-27 14:40:00 | 日記

閲覧ありがとうございます😁

今日は部屋掃除と断捨離をしたのですが
MSになる前は
半日かからなかったのに
もうこんな時間…🙄
お昼ご飯を食べる事も忘れ(笑)
ひたすら片付け
拭き掃除
ゴミ袋
を繰り返したら
背中の痛みと
手の痺れが出できて…
座る事も辛いので
きりの良い所で終了しました😥
こういう現実がかなりキツい😥

そして内服の副作用でかなりの情緒不安定🙄
負のループに迷い込んでおりますが
少し休んで
美味しい物食べて
復活します😄

仕事もして生活安定させたいのに…
こんなんで仕事出来るのか…
でもやるしかない🙂

出来ることからコツコツやっていこう😊

今日は張り切りすぎた🙄



#難病#多発性硬化症#生きにくい

思い通りに動かない身体と心

2022-02-14 10:49:00 | 日記
閲覧ありがとうございます

出来ればポジティブblogにしたいのですが…
たまにこんな風に闇blogになる事も有るかもしれません


今日の予定と今日までの経過について

本当は今日眼科受診予定だったのですが
昔捻挫した右足首が痛いのと
既往に鬱とPTSDが実は有りまして…
またここについても書き起すと思います

受診すら行きたくなくなってしまいました

ここ数日右目の見え方に違和感があって
行きたかったんですが
倦怠感と痛みと鬱?な気持ちで外に出る気になれず…

MS(多発性硬化症)の初症状は右目の外斜視でした
いろんなクリニック行っても原因が分からず
先輩に紹介された脳神経のクリニックを受診してやっと分かって
市立病院に紹介状を書いてもらい
即入院

約3週間入院して
この3週間パルス療法してました
仕事も当時あったので早めに復帰したくて
退院しました🙂

2ヶ月くらいして左手の激痛を伴う痺れと歩行障害が出て…🙄

再発…?🙄🙄🙄
って思ったんですけど
それも不安で怖くて受診出来ず😑
半月そんな感じで生活してましたが
同棲してるパートナーに
説得され😢
また再入院😵

再びパルス療法をしましたが
改善があまりみられないので
血漿交換合計7回行って
再発予防薬を決めて
先月退院しました😬

現在ステロイド15mg内服中です😷

リハビリも兼ねて少しでもちょっとでも家の事頑張ろ



難病blog 自己満です

2022-02-13 09:02:00 | 日記
おはようございます

閲覧ありがとうございます

多発性硬化症/視神経脊髄炎の新人です

これからの事

今までの事を記録
記憶として
残しておこうと思います

今日は冷えるせいか至る所が痛い
そしてやっぱり見え方変だ
明日眼科受診だから相談してみよ

前は余裕だった家事が
MSになって
めっちゃ時間かかるし
疲れるようになった

既に若干バッテリー不足

少し休憩して今日ものんびり過ごします