MSナースの人生の一コマ

多発性硬化症と診断されてMSとお友達になれたらよいな…と思うこの頃…。今までとこれからの生きてきた足跡とこれからの道標

多発性硬化症診断パート2

2022-03-08 12:45:00 | 日記
閲覧ありがとうございます

確定されてからの続きになります

一回目の入院(昨年10月)
検査ばっかりでした
そしてパルス療法開始
めっちゃ口の中が苦くて
しかも吐き気も凄くて辛かったです

初めてだったので
主治医に言った所
パルスやったら安静にしてた方が良い。
たまにパルスで苦く感じる作用がある。
と言われました。

そこからパルス中(点滴)は安静にして
慣れたのか苦味もそんなに気にならなくなり
吐気に関しては処方の薬を屯用で内服してました。

ここでほぼ多発性硬化症と診断
モグ抗体は陰性
と分かり
3週間入院して退院しました
その時東京国立病院で今後の治療について話をして欲しい。と言われ
退院時に東京国立病院の予約を取りました

2020年11月25日東京国立病院受診し

今後の治療薬検討し東京国立病院から市立病院に報告してくれると


市立病院から全く連絡無く…

再発に怯えながら派遣の仕事をして気がついたら12月


左の手の痺れ(お湯、お水触っただけでも電気流れてます?)位の痛み

上手く歩けなくなり…

距離感も分からないし

足も上手く動かない…

ホント年末近くに市立病院に電話して外来受診して

また入院

この時合計3回のパルス療法


MRIで右の後頭葉に大きな炎症がありました

2回目のパルスで改善みられず

翌年

2022年1月から合計7回の血漿交換実施

その年の1月に退院

2月からケシンプタの治療開始となりました

ケシンプタと同時に毎朝プレドニン内服


それでもやっぱり複視やら眼痛やら頭痛やらが未だにあります

眼に関してはまだ今月再検査があるのでしばらく様子見

そして明日

脊椎のMRIと胃カメラ予定です


運動障害は良くなったのですが

後遺症なのか…

手の震えがまだあります


そして毎日リハビリの為にお散歩

今日はコンビニ行ったらプッチンプリンの桜の形

を見つけたので購入


春が来てますね


長文、乱文失礼しましたm(*_ _)m


血漿交換に関してはまた今度