昨日からブログを始めた、これから俺がどうなっていくのかの日記にしよう。
いきなり初日に一件でも応援してくれる人が居るって事に感謝しよう❗
はっきり言ってこの難病は、死刑宣告より酷で生殺しの宣告のように思う。
でも､まだ俺には自活出来る力が残って居るし、こんな俺を支えてくれる妻も居る、そして息子も‥。
でも時々この病気について恐怖にさらされる。
だからよく脊髄小脳変性症についてググって見る。
去年キッセイ薬品工業が、治験してる薬の承認がおりるっていう記事があったけど、結局未承認になった。
今は､来年12月に治験が終了するリプロセルっていう薬の承認を待つくらいらしい。俺にとってはとても喜ばしいニュースだと思った。
でも､待てよ、良く考えたらもし来年末に承認されたとしよう、約１年半後俺の症状は、もっと進んでる訳だよね、完治薬ではなく、劇的に進行を遅らせる事が、出来る薬らしい。1回死んだ細胞は再生しないらしい。再生医療とはそんなに簡単な話では無いらしい。
現在の状態でも車椅子、去年の今頃はまだ、自身でバイクも、自動車も運転できたのにたった１年で車椅子生活だよ。来年末にはどうなってるのかな。怖くなる今すぐ劇的に進行が、止まればいいのに‼️とはいいつつやっぱり期待もする、この先少しでも進行が、進まないように体力をなんとか残しておきたいな。
四六時中そんな事考えてる訳ではないよ、今をどれだけ楽しく前向きに生活するかを、考えてる方が多いかな。
だから、出来るだけ楽しい事だけ考えて失礼かも知れないけど、傷を舐め合うだけの交流会や勉強会的なものから目を遠ざけて居る自分がいる。
だってなってしまったもんは､どれだけ泣こうがわめこうが治る訳ではないし泣いて治るならいくらでも泣くよー。
でも治らないならそれを受け入れて悔いが無いってのは大袈裟だけど、いっぱい楽しい人生にしようと思う自分も居る‼️やっぱり寝る時とかは凄く怖くなったり考えてしまう事が多いけど、出来るだけ笑って前向きに行こうと考えて生活してる、けどこのどうする事も出来ないジレンマで押し潰されそうになる事も現実なんだ。
それでも俺は負けないよ、出来る限り笑顔で、幸せな人生を送ってるよーって見て貰いたいし、希望は捨てないよだって俺は悪運が、物凄く強いから。
今晩も、俺の愚痴を読んでくれた人ありがとー💪