沖縄に行きたいなぁ🌴

約１年半前の写真だよ‼️

この時は、多少歩行が、おぼつかなかったけど、杖無しで、歩けたんだよなぁ🌴

1日にすると進行具合ってわからないけど、改めて過去を振り返ると、確実に進行してるんだなぁ🎵

旅行が、大好きな俺､本当にアクティブに動いてたな､今の自分が嘘みたい。

ほんの数年前までは、海外旅行が中心で、いっぱい出掛けたほぼ毎月1回は、どっかに行ってたな。日帰り弾丸台湾旅行とか､ちょっと前の事なのに懐かしいなぁ。突然完治薬でも出来ないかな。

今は、今年の始めに☀️サイパン🌴行ったけどほとんど車椅子で、そこまで楽しめ無かったもんな、本当にコロナが怨めしいよ。沖縄本島だけど、大都会の東京より、身障者に優しい街づくりしててバリアフリーや住民も東京より断然進んでる気がするよ困ってる自分を見て見ぬふりする人も断然少なく感じるんだ✨

今度､ブログで愚痴ろうと思ってたけど東京のバリアフリーの張りぼて感や首都そのくせにソフト面(人々)なんて最低の後進国だって政治家さんは気づいてるのかな⁉️それに比べて沖縄は、観光県でバリアフリーにもしっかり取り組んでるんだなぁ。

まだ、なんとか沖縄旅行くらいなら行けるんだ、でも自分の欲望に勝てず石田純一みたいのが、沖縄でコロナを撒き散らして来やがって、これでしれっと芸能界復帰なんてしやがったら、ホント許せないよね、沖縄県民も怒るよ、俺には時間が無いんだよ、後何回行けるかな⁉️このままもう行けないかもなんて考えるとたまらん。でも絶対行けるまで頑張るよ～✌️そうだ‼️いっそのこと移住しようかな☺️＼(^-^)／

駄目なものは駄目‼️

おはよー☀️🙋❗ございますm(_ _)m

今日は、天気☀️良いね～。気持ちいい

なんて呑気な事言ってるのはここまで

最近の怒りを書いちゃおうかな。

俺は飲食店の個人事業主の難病患者だよ‼️現在は、人の助けが無いと街を自由に歩き回る事も出来ないっていうか

出歩いて居る状況じゃ無いよね🎵

当然、あの手この手で宣伝もして来た。

当然SNSも使ってね‼️

俺の店は、そんなに栄えた街では無いけど、ベッドタウンといった感じの駅前です。

何をそんなに怒ってるのって、自分が住む街の一部の飲食店業者だよ‼️

なんで、こんな時期に普通に営業してるの？そういう店に限ってSNSで今日も、通常で頑張ります的なコメントを発信しながら、夜中迄営業してやがる。

馬鹿じゃ無いの､何を呑気にやってるの？現在の状況わかってるの？

今は､少しでも早くこの状況から脱却しないといけないんだよ。

個人店が、並ぶこの街で3密にならないなんてほぼ無理､それでも営業してる。

あんた達は、自分がクラスターになったらとか思わないのかな？それとも自分だけは大丈夫とか思ってるお馬鹿さんですか～。何が言いたいのかって言うと､間接的にでも自分が人殺しになるかも知れないんだよ(怒)

そんな事も考えられないの？

この街は、中高年中心の街だけど、数店舗は、若い力が健闘してる。

でも､そんな若者の経営者程､現状を考えて自粛してる、まだ呑気に営業してるのはほとんど中高年の事業主‼️

良く最近の若い者とか言ってる、お前達だよ‼️本当に馬鹿じゃないの歳とって脳ミソまで衰えちゃってるの⁉️

個人的に言うと、俺には時間が無いんだよ❗少しでも早くコロナを終息させないと、どんどん体が動かなくなるんだよ❗一度同じ街で飲食店を営んでる経営者が、この場に及んでまだ呑気に､店や街の愚痴を投稿してたから、さすがに頭来て､俺達店主が考えた方が的なコメントを残したら、そのコメントに上から物言ってるみたいな返信があった。

お前本当に馬鹿なの⁉️上からも下からも無いんだよ､世間は待ったなしなの‼️そんな事もわかんないでお店やってるの⁉️今は､みんな我慢してるんだよ‼️

クラスターを作るような営業､駄目なものは駄目なんだよ‼️

ときどき襲われる病気のジレンマ

昨日からブログを始めた、これから俺がどうなっていくのかの日記にしよう。

いきなり初日に一件でも応援してくれる人が居るって事に感謝しよう❗

はっきり言ってこの難病は、死刑宣告より酷で生殺しの宣告のように思う。

でも､まだ俺には自活出来る力が残って居るし、こんな俺を支えてくれる妻も居る、そして息子も‥。

でも時々この病気について恐怖にさらされる。

だからよく脊髄小脳変性症についてググって見る。

去年キッセイ薬品工業が、治験してる薬の承認がおりるっていう記事があったけど、結局未承認になった。

今は､来年12月に治験が終了するリプロセルっていう薬の承認を待つくらいらしい。俺にとってはとても喜ばしいニュースだと思った。

でも､待てよ、良く考えたらもし来年末に承認されたとしよう、約１年半後俺の症状は、もっと進んでる訳だよね、完治薬ではなく、劇的に進行を遅らせる事が、出来る薬らしい。1回死んだ細胞は再生しないらしい。再生医療とはそんなに簡単な話では無いらしい。

現在の状態でも車椅子、去年の今頃はまだ、自身でバイクも、自動車も運転できたのにたった１年で車椅子生活だよ。来年末にはどうなってるのかな。怖くなる今すぐ劇的に進行が、止まればいいのに‼️とはいいつつやっぱり期待もする、この先少しでも進行が、進まないように体力をなんとか残しておきたいな。

四六時中そんな事考えてる訳ではないよ、今をどれだけ楽しく前向きに生活するかを、考えてる方が多いかな。

だから、出来るだけ楽しい事だけ考えて失礼かも知れないけど、傷を舐め合うだけの交流会や勉強会的なものから目を遠ざけて居る自分がいる。

だってなってしまったもんは､どれだけ泣こうがわめこうが治る訳ではないし泣いて治るならいくらでも泣くよー。

でも治らないならそれを受け入れて悔いが無いってのは大袈裟だけど、いっぱい楽しい人生にしようと思う自分も居る‼️やっぱり寝る時とかは凄く怖くなったり考えてしまう事が多いけど、出来るだけ笑って前向きに行こうと考えて生活してる、けどこのどうする事も出来ないジレンマで押し潰されそうになる事も現実なんだ。

それでも俺は負けないよ、出来る限り笑顔で、幸せな人生を送ってるよーって見て貰いたいし、希望は捨てないよだって俺は悪運が、物凄く強いから。

今晩も、俺の愚痴を読んでくれた人ありがとー💪　　

2020/04/21

イヌマルと言います。自分は脊髄小脳変性症という難病を宣告されて約３年がたちます。発病は、もっと以前だと思いますが、病院で確定宣告されて約３年です。昔1リットルの涙っていうドラマの病気って言えばわかる方多いですよね‼️いずれは呼吸も出来なくなって死ぬのを待つだけの病気らしいです。でも俺はまだ動けます、３年前に比べたら色々進行しています。でもまだ体動きます喋れます、かろうじて仕事もしてます。でも今を大切に生きて行こう言いたい事やりたい事は、悔いが残らないようにしようと思ってブログを始める事にしました。

2020/04/21

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