Gitelman Syndrome（ギテルマン症候群）

　Gitelman  Syndrome (GS)

            Bartter Syndrome(BS)

                        それに類する

疾患患者の会

（すみれ会）相談窓口

 

 

2010年

 

 

この署名活動を本格的に活動を始めるにあたり

河北新報社に協力を得

取材3回　記事2回掲載して頂く。

心より厚く　御礼申し上げます。

 

2012年　4月4日

厚生労働省に行く

制限のある中　体調は大変でしたが

主治医の協力を得

当日　早朝に

電解質・点滴補充しながら

看護師・ヘルパー付き

旅行会社「旅日記」に同行して頂き

また　佐々木真由美市議にも都合で

片道同行して頂く。

 

取材　共同通信社

厚生労働省　当時辻泰弘副大臣に

陳情し握手して頂く。

 

 

 

日本全国の署名賛同して頂いた方々

署名協力して沢山の署名集めて頂いた方々の

御尽力で陳情することも出来ました事

また　私自身　生きる力にも

繋がりました事

心より厚く御礼申し上げます。

 

 

また陳情後

日本腎臓学会の先生に計2回予約し　お会いして

指定難病のお話をし

日本腎臓学会に話をして頂き

署名もして頂きました。

 

私の難病　症状も気づかい　寄り添い

心温まるお言葉　握手もして頂く。

心より厚く御礼申し上げます。

 

その後　どんなに辛くとも

この難病で私と同様に辛い思い　

不安な気持ち

法の狭間（はざま）で生きている

この難病の方々を助けたいと

思う力が強くなり

今まで以上に私に課せられた

仕事と改めて思いました。

当時　真山祐一衆議院議員に

衆議院予算委員会第５分科会

難病対策　Giteruman　Syndrome　に関しての

取り組みを質問して頂いた事

心より厚く御礼申し上げます。

 

陳情後もこの難病の方の協力もあり

署名活動を続け

厚生労働省に一人一人賛同して

頂いた方々の

大事な署名を送り続ける。

心より厚く御礼申し上げます。

 

指定難病を切らないでほしい………。

実際　患者を診ている先生方の

切実な声も聞いています。

 

指定難病を年齢で切る法は

残酷で、理不尽です。

本来　人は助け合い　支え合い　

協力し合い

生きていくものだと思います。

誰もがいつか

難病に罹患し得るかもしれません。

 

Gitelman   Bartter

共に年齢で切らないで頂きたい。

根治的治療確立をお願いしたい。

指定難病にして頂きたい。

指定難病にする事

 

切に願います。

 

【協力関係機関】

 

 

主治医：星内科小児科　院長　星宏紀

東北高校

旅行会社　旅日記

                                        　林久美子様

 

　

 

 

 

取材：共同通信社　野沢　昭夫記者

佐々木真由美　市議

当時　衆議院議員　真山祐一

当時　東北大学　医学部付属病院　

腎臓高血圧内分泌科　伊藤貞嘉

 

この難病で不安な思い

辛い思いをされている方

どんな些細なことでも悩んでいる事

お気軽にお電話くださいませ。

その声をお聞きします。

 

【お問い合わせ先】

代表　菅原真由美

☎　080-1687－7007

 

＜休日＞　火曜日　水曜日　

年末年始　30日　31日　元旦　2日

＜対応時間＞9時～12時　14時～17時

※尚、変更がある場合には

随時　更新します。

 

【後援者】

星内科小児科　院長　星　宏紀

公立刈田総合病院腎臓内科　伊藤貞嘉