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冬至

2021-12-23 09:52:42 | 日記

進行性核上性麻痺。

初めて聞く言葉。指定難病だそう。

 

アルツハイマーではないとのことで、再検査したのが月曜日。

昨日は診断結果を聞く日だったので、わたしも飛び入りで参加。

水頭症(INPH)やパーキンソン病、レビー小体型認知症かも?

ここ数年転んでばっかだから脳出血や脳梗塞を一部起こしていて

脳血管性認知症、慢性硬膜下血腫かも?

いや、大脳皮質基底核症候群かも(10万人に2人)って。

この時代、なんでもネットで調べられちゃうから素人ながらに母に近い症状を検索して

予備知識を蓄えて行ったけど、おそらく進行性核上性麻痺だろうということでした。

ここ2年くらいで、本当に転ぶようになってる。でもまだまだ自分で服も着れるし

トイレもいける(先週から付き添いがいるようになったけど、夜中は自分で行ってる)。

そして介助や杖はいるけど(杖は用をなしてない笑)歩けるし、ご飯も食べれる。

箸も使える。

 

要支援2なんてもんじゃないから、認定してもらってくださいとのこと。

「よかったね〜、そういう病気だって。だから気をつけてても転ぶんだよ。」

「難病指定の診断書書いてもらえるから、市の保健所で手続きするね。

ケアマネさんにも相談しよう」と、楽天家そのものでそしてニコニコしながらそんな話をしてた。

 

昨日はその後、蕎麦屋さんがお休みだったので丸源ラーメンで父母とチャーハンとラーメンを食べた。

ラーメンはほとんどたべれなかったけど、チャーハンあれだけたべれたらいいよね。

そして、畑に行って柚子をとり、家に帰ってきて姉ともしっかり話をして

今後のことを少しだけ考えながら、もっと大変な叔母の家に行って。

いろんなことを、重く考えちゃいけない。

成るように成る。

 

いまできることが、緩やかにできなくなっていくことに

覚悟をしなくちゃいけないけど、悪い状態になった母のことを想像するのは辛いなあ。

今に感謝して、後悔しないように、日々バランス取りながらいきたい。

 



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