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ロスタイム・CAFE

じゅんちゃんのおうち

当店の常連様に『じゅんちゃんファミリー』がいらっしゃいます。じゅんちゃんファミリーに了解を頂いたんで、今日はこのご家族のことを書きたいと思います。

 じゅんちゃんファミリーは、今年小学3年生のじゅんちゃんこと隼兵くん、じゅんパパ、じゅんママの3人家族、そしてじゅんちゃんは「知的障害を伴う自閉症」です。
『自閉症』・・・僕はこの言葉は聞いたことはありましたが、さてどんな障害なのか?正直言ってよく知りませんでしたし、「引きこもり」と同じような障害かなくらいの間違った知識しかありませんでした・・・。

じゅんちゃんファミリーと当店の出会いは、じゅんママが最初です。
ある日、配達を終えて店に帰ると、これも常連様のアンナママがお友達とご来店されてました。
「いらっしゃいませ!まいど!」なんてご挨拶してたらアンナママが『マスター、この人じゅんママ お子さんが自閉症なの、よろしくね 続いて『じゅんママで~すよろしく~ 。。。。

明るいご挨拶に「こちらこそ!よろしくお願いします」と言ったものの(まてよ?自閉症って障害だよな?でもじゅんママさんってえらく明るいよな~っ)・・・正直、これが僕の第一印象でした。

 それからじゅんママといっしょにじゅんちゃん、じゅんパパにもご来店頂くようになり、僕らもご家族の今までのことや自閉症そのもののことなど少しずつ理解できるようになりました。・・・・・例えば、じゅんちゃんが自閉症と診断されたのは5才の時とのことですが、それまではやはり、「親のしつけが悪い」とか「この子はわがままだ」とか周りからいろんなことを言われたこと。 また「自閉症は一生治らない」と言われた時はすごく落ち込んだこと。などなど・・・。 今こうして僕らの前では明るいじゅちゃんファミリーですが、おそらくこの笑顔までの道のりは相当なことがあったと思います。 

 こんないろんな話を聞いているうちに、初対面の時のあのじゅんママの笑顔の意味が少しだけ分かったような気がしました。 つまりあの笑顔は『じゅんちゃんの自閉症という障害に真っ向から立ち向かう気構えを持った人の素直な笑顔』なのかなぁと思うようになりました。そしてじゅんママのあの笑顔の後ろには、最初からじゅんちゃんの障害を真正面から受け止め、なおかつ優しく我が子と妻を見つめるじゅんパパがいつもそばにいるんです。

 じゅんちゃんファミリーは、この自閉症という障害をもっと一般の人に知ってもらいたい・・・という願いを込めてホームページを発信したり、いろんな人との出会いの中でこの障害の啓蒙に努力しています。しかし、この積極性は同じ障害を持った方からの反発もあったり、誤解を招いたりまだまだ大変なこともあるようです。

 こんなファミリーに僕が出来る事なんて、ご来店の時にバカなこと言って笑顔で帰って頂くことくらいしかありませんが、逆に大きな壁に立ち向かいながらも笑顔を絶対忘れない・・・そう 絶やさないことはキツイけど、忘れないことは出来るはず・・と教えてもらっているような気がします。

 こんなハッピー・ファミリーのホームページ『じゅんちゃんのおうち』を覗いてみて下さい。うちのコーヒーと同じくらい元気がでますヨ!

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コメント一覧

マスター
遅くなりました!
マスターです。

ちょっと”湯治”に行ってました。

大変遅くなりましたが、たくさんの皆様にコメントを頂き、ありがとうございます。



 じゅんちゃんのことは前からご紹介したかったんですが、その前にまずじゅんちゃんファミリーにご了解を頂くこと、それと当事者じゃない僕が記事にする訳ですから、あまり突っ込んだ内容にしないこと・・・を前提に書いたつもりです。

 でもそういうスタンスで書いたんで、逆にしみつのあっ子ちゃんさんにうまく通じなかったのかも知れません。しかし僕が言いたかったことはじゅんママが自分のブログで一言一句違わず、コメントして頂いたみたいなんで分かって頂けたかな~と思っています。少し付け加えると、僕はどちらが良い・悪いではなく親御さんの考え方の違いだと理解しています。



 とにかくいろんな方にコメントを頂き、重ね重ねありがとうございます。



じゅんママ、じゅんパパ、ちーふさん、しみつのあっ子ちゃんさん、鉄人姉妹MaMa、ななちゃんさん、サボテンさん、Klママさん

こらからもコメント下さいネ 

klママ
考えさせられました
私の周りには自閉症のひとはいないので

マスターさんの記事読み、すこしですが

自閉症のご家族がとっても頑張って生活されているとわかりました。

応援してますから頑張ってくださいね
サボテン
応援します
マスターさんの今回の記事は大泣きしました

ええ話やー。ホンマに。。。。

今までロムだけさしてもらっとりましたが

じゅんちゃんファミリーの頑張りについ書き込んでしもた

うちの周囲にも障害を持ったお子さんがよーけおります。これからは今迄とちがう優しい気持ちで接します。これからも何かと大変なことがあるかもしれまへんけどくじけずに頑張ってくださいね
ななちゃん
はじめまして
じゅんちゃんファミリーガンバ応援してます
鉄人姉妹MaMa
http://najurin.blog52.fc2.com/
私の友人にも、自閉症のお嬢さんを持つママがいます。

でも、『ウチの子は特別な力を持ってるスゴイ子!天才かも!』って言い放つ、すんごく明るいママです

皆が当たり前に出来る事を普通にする事は難しくても、そうじゃない事を確実に出来たりするそうです



他にも、仮死状態で生まれて首もすわらなけらば話す事も出来ない子供さんを持つ友人、

生まれた時に頭皮が完成してなくて、手術を繰り返している子供さんを持つ友人もいます。

でも、みんな本当に明るいです

皆フツーにしてるから勿論、私も特別に接する必要もないと思ってます。



しかしながら、人に笑顔を見せれるようになるまでは、私なんかが想像出来ない苦労もあったハズ。

今まで元気や勇気をもらってきた分、いつか必要とされた時は力になれれば・・・なんて思っています。



まとまりのない文章でスミマセン・・・





マスター
どもども
皆さん、どもども今日は久しぶりの連休で植木温泉に来てます。帰ったらあらためてコメントいれます。
じゅんパパ
ありがとうございます。
ちーふさん、はじめまして、じゅんパパです。よくじゅんママから話を聞いております。どうかこれからもよろしくお願い致します。



しみつのあっ子ちゃん、長文のコメント有難うございます。我が家では、今やっていることは特に積極的とは考えておらず、「自分達が出来る事を出来る範囲でやっている」だけです。これは自閉症に対するだけでなく、その他の事についても同様です。



最後になりましたが、木家マスター、我が家の事を取り上げてくださり有難うございます。これからもよろしくお願い致します。(「キレる」内容じゃなくてよかった)
しみつのあっ子ちゃん
はじめまして
初めまして。

じゅんちゃんファミリーのブログから飛んで来ました。

ウルトラマン大好きな「しみつのあっ子ちゃん」と申します。



私も自閉症児の母なのですが、

「じゅんちゃんのおうち」やじゅんちゃんファミリーのブログを見ている限りでは

何らまずいことが書いてあるようには見受けられませんし、

同じ障害を持った方から反発や誤解を受けるというのがサッパリよくわかりません。

それに色んなところで積極的に活動しておられる方に対して

例えば医学的に実証されていない変な療法にはまり込んでいるとか

よほど方向性が間違ってるとかでない限りは

同じ自閉症児の親が反発するということもないと思うのですが

じゅんちゃんが取り組んでいるのはTEACCHであるとか

療育機関や学校などと連携して取り組んでいる

全然怪しくない療育ですしねえ。

ホント、参考になりこそすれ反発されることはまずないと思うのですよ。

不思議ですね。



うちの息子も養護学校に通っているのですが、

確かに保護者の中にも浮いている方…というか他の保護者から反発を受ける方は稀におられます。

が、そういう人は積極的どころか

学校のバザーの準備にすら一切顔を出さないような

むしろ「超」がつくくらいの消極的な方ですし…。

私みたいなウルトラマンヲタクでもぼちぼち行事に顔を出していれば

皆さん暖かく迎え入れてくださいますよ。



じゅんちゃんファミリーはいつも積極的に色んなところで頑張っておられるのですもの、

きっと誤解もそのうち解けますよ



あと、じゅんちゃんママももちろんのこと、

私の周りにも自閉症児をはじめ重い軽いにかかわらず色んな障害を持ったお子さんの親御さんがいらっしゃいますが、

皆さんいつも明るくて前向きでいらっしゃいます。

パソコンを開いてはじゅんちゃんママに元気をもらい、

学校でもいろんなママさんたちに元気をもらっています。



って木屋マスターさんのブログへのコメントなのにじゅんちゃんママさんへのメッセージになってしまってすみません
ちーふ
これからもよろしく♪
http://www.geocities.jp/flavorslabo
私は、じゅんママさんと出会ってからまだ日が浅いのですが、明るい人柄とその笑顔が大好きです

「自閉症」は、まだまだ誤解される事が多い障害ですよね

じゅんママさんとの出会いを作ってくれた木屋マスに感謝と共に、私にもできる事があったら協力させてくださいね
じゅんママ
ありがとう☆木家マスター!
http://www5f.biglobe.ne.jp/~jun-papa/
まぁ…、私達ファミリーの事を記事にして下さってありがとうございますぅ

マスターの記事を読んでいて、今まで歩んできた道のりを思い出し、涙してしまいました。本当に辛い事も多かったですが、その分皆様の温かさにも触れる事が出来ました

この場をお借りして…どうか皆様、私達「じゅんちゃんファミリー」を通して自閉症という障害に対して温かいご理解とご支援をお願いします。そして気が向いた時だけでも良いので励ましのコメントなどを頂ければ、じゅんちゃんファミリーの頑張る力となりますのでよろしくお願い致します



木家マスター、本当にありがとう
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