くるる@パーキンソン

。。難儀なパーキンソン病くるる
ちよちガーデニングと ぼちぼちキルトを楽しみます?my ending blog?

お薬のお話し & ビオラ植え

2012年10月25日 | パーキンソン病

そろそろ シクラメン & ビオラ & パンジーを 植える季節です。

今飲んでるパーキンソンのお薬は マドパー1錠X3回と ビ・シフロール0.25X3回
効いている時間は そこそこ動けますが 薬が切れると 台所にも立てませんし、
食事をするのも しんどいです。 薬を増やせば楽ですが、まだ 平均寿命まで 長いので
増やせないとの事です。(副作用や 効かなくなる)
 
この ビ・シフロールの 0.5初めて飲んだ日は 昏睡状態になりました・・・。
24時間のうち、夫に食事起こされた 3回X1時間だけ 起きていて 
薬を飲んだ とたん 眠くなり バタン~キュー。
 
注意書きに
 
「前兆のない突発的睡眠や傾眠があらわれることがあり、自動車の運転や機械の操作、高い所での作業など危険を伴う作業は避けてください。・・・・」
 
この薬を少なく0.25にしてますが 
車の助手席に乗っていても パカ!って寝てしまいます。
夜 ソファーに座って ティカップをもったまま寝ています。 
電車でも 待合室でも すぐ寝ます (((o(*゜▽゜*)o))) 
 
夫は 「おまえ 昼間 庭仕事や キルトしてても 寝てるんじゃないか~?」 と、
「大丈夫 眠くなるの 車や電車と 夜だけだから・・・」
 
車は 基本 夫、近所のお友達に 乗せてもらいます。
 
薬をのんで2時間弱は効かなかったり、4時間ほどで 効かなくなるので、
8時半 と 12時半 と 4時半に しています。 夕食時に効かせたいので。
 
外出をする スペシャルdayは マドパーを 多めに飲んでいいと 認めてもらってます。
スペシャルday マドパーを1.5X3回 飲むと  すぐ効き始めるし、 よく効くし 長持ちする。
いつも こんなんだったら  どんなに楽か? でも ドーピングしてるのと一緒?

今回 ノーベル賞の中山教授のIP細胞の研究は パーキンソン病の
破壊された 脳神経の再生に とても いいとか !?(^v^)
早く 難病者が 救われたら・・・・ あと 5年?・・・・ 切実に 願う・・・

とうとう マキタのコードレス掃除機を 買う

2012年10月06日 | パーキンソン病

パーキンソン病は 脳の運動神経ドーパミンが 少ない病気。

薬が切れると 体が 動かなくなる・・・。 歩くことが困難に。 手がうまく動かない。 フラフラ・・。

ワタシは 掃除機をかけるのが 大変で バランスを取りながら、手を壁つたいに 掃除機ウロウロ・・・。

これが ホント大変で できない! ので、目立てば ガムテープコロコロで 適当に ゴミを取るだけ。

以前から マキタ の コードレス掃除機(充電式) が パワーが あり、20-30分動くと

噂を 教えてもらってて 欲しくて やっと 数週間前 買った。

見た目は 少し 安っぽいが パワーは ジュウタン以外は 大丈夫!

やっと 毎朝 かけれるようになった。 実は 掃除機は 週1回 アルバイトの方か 夫に 任せてた・・(^_^;)

ホント!  高齢者や 体の弱い方には  これで 家中(ジュータン以外)見た目大丈夫かな? 

女性特有の 「『あっ~ ゴミだぁ~ 掃除機かけなくちゃ~・・・』ストレス」 が 

さっと かけれて 軽減される?面では 健常者のおうちにも 1台あると いいかも?知れません。

 ジュウタンは 夫か? 週1薬を効かせてか? アルバイトの方に? 任せよう~!   

これで、しっかり 掃除できますか?!? と 突っ込まれると 

それは・・・・??? どこまで しっかりするかにもある??? しぃ~・・ ちゃんと吸う掃除機で すべき!?! (ジュウタンをうまく吸わないのは、ワタシがフラフラのせいかも知れません?)

ゴミを 紙パック式じゃないのを 買ったのは 失敗かも? 捨てるの少し大変(ワタシには)。

本体の値段は 12、000円ぐらい。 ネットで探して買った。 フラフラのワタシには 重宝。


パキラ プミラ ヘデラ 調子がいい!

2012年09月26日 | パーキンソン病

 名前忘れた!

病気になって 人の親切に触れ 幸せだ。 薬のコントロールも安定して調子がいい。

筋力も回復してきた シーツ交換もできるし、洗濯干、お風呂、着替えも 足がフラフラしなくなった。

だだし 薬が効いていれば・・・。 効いてない時間になると 立っているのが 大変 ひきずり足、つたい歩きになる。 慣れてるので 椅子に座る。姿勢維持は だいぶん いい。

だだ 体重が・・・40ほしいなぁ~。 車の運転は15分までだぁ~・・。

 プミラ

↑プミラ 可愛くて仕方ない。 ホームセンターで199円だった。。

ワタシが買おうとすると 夫「洗面所に 同じの あったやろ~!」 

ワタシ 「あれ↓は 『ヘデラ!』 これは↑『プミラ!』 木みたいなんが『パキラ』!」「そっかぁ~・・」

 ヘデラ と ドラセナ パキラ 1980円だった。

 

エンジョイポトス と ストレリチア オーガスタ。  なっかなっか 名前が覚えられない・・・


散歩タクシーがなくなりました!

2012年09月19日 | パーキンソン病

 何回切っては 咲いたでしょうか?

最近 散歩の距離が戻ってきた。 最近 散歩中 固まらなくなった。

だから めちゃ o(^▽^)o 嬉しい。 散歩タクシーで お帰りもなくなったし。

でも お出かけは タクシー利用魔。 ふと 気づいた。

障害者1割引って書いてある。 え~・・・。70円ほどやすい!!(((o(*゜▽゜*)o)))!!が、

なんか言いづらくて・・・・ まぁ いいかぁ~。 たまにしか お出かけしないし・・・。

散歩に 障害者手帳もって歩くのも???? お花の苗を 1割引きしてくれないかなぁ~・・

この雰囲気好きなんです。さつきと 折り鶴蘭?

 きゃ~かわいい!と喜んでもらえた多肉種

仏壇のお花を キッチンに。


来年も お花を いっぱい咲かせたい!

2012年09月12日 | パーキンソン病

来年も お庭に お花を いっぱい 咲かせたい と 思う。

ウチの バラは 四季咲きだった。 春も 夏も 咲いている。 ありがたい。 一季咲もあるようだ。

 

折り鶴蘭などを 株分け挿し木しようと 水につけたら 可愛くて~ ワイングラスに入れちゃいました。

7月末頃か? すい臓炎(下痢)を 起こしてから、、体重が 未だ 40kGない・・・・。

病院で 見つかった、腎臓結石・・・。すい臓炎。 そして パーキンソン。

 

ステップ1 自殺したいと思うが 死ぬ自信がない。ーー 長く病んでいる頃。

ステップ2 死ぬ自信がある。ーーーパーキンソンで体か動かなくなった頃。

ステップ3 少しでも 長く生きたい。ーーーすい臓がん かも知れない?余命3ケ月~1年???時

ステップ4 もう神の召すままに~   ーーー 病気3つ(パーキンソン、膵炎、腎臓) もう訳わからん!

 


心配かけて ゴメンネ

2012年08月22日 | パーキンソン病

心配かけて ごめんなさい。 ナーバスに なりすぎてたようです。

昔 医者に 「こんな 膵炎起こしてたら すい臓癌なるよ!」って 脅かされてて・・・↓

癌は なく、  見つかったのは 大きめの 腎臓結石!   これが 痛かったのか?

すい臓は 腫れてるから 食事はアルコール・油 注意。 

今後 胃カメラとエコーも、、人間ドック状態です。 

胃腸の薬を もらったせいか? 安心したせいか? すごい食欲・・・・。自分の為だけに お昼も作れるようになった!

半田麺 美味しかった~!  いちじくは好物! ヨーグルトと 和えると GOOD!

夏の花 トレニアも 終わり? 99円x二株づつを 植えて おっきく おっきく なりました。

夏のひまわり、日々草、なでしこ、トレニア、ピノ、マリーゴールド  

自分でも ひと春~夏で すごい ガーディナー ガーデニング日記にしよう~!

頂いた クローバも 植えたら お気に入り!

神様に祈った「余命3ヶ月~1年では 病気で 身辺整理も できません! 今の よちよち歩きでも

いいから 3年、5年、10年 生きさせて~ きっと お役に 立てます! 

誰か ひとり でも 私が 助けられます きっと!」


膵蔵炎(すい臓)

2012年08月17日 | パーキンソン病

もう~ 凹みます。  1ヶ月前 ひどい下痢など。 食後の腰痛。 

体重が戻らない 40KG前後。 食欲はあるが・・。

病院に行き CT。     すい臓が肥大。    慢性膵炎と云われる。

 朝の朝顔

30歳、40歳頃 急性膵炎→ 慢性膵炎に、 お酒も10年ほど止めて、食事も気をつけてたけど、

ここ数年 お酒を たまに週1~2回ほど 少し飲んだりしてた 油っぽいのも食べてた・・・・。

ここ数年 腰痛が しばしば あったが、腹痛はなかった。 パーキンソンの痛みとか 訳が解らなかった。

詳しい検査をする事になった。 再度血液検査、 MRI、 造影CT。

 

昨日MRIだった。 近所の友達にどうだった? と 聞かれ、

密閉された中で ヘッドホンをつけられ、ヘッドホンから 女性の声

「はい、息を吸って~、履いて~、止めて~止めて~ 止めて~」 と 10回以上

そのうち、「はい、息を吸って~ はいて~ 止めて~ 寝ないで! 寝ないで~! 寝ないで~!」

「はい、 息を吸って~ 吐いて~ 止めて~ 寝ないで~ 寝ないで下さい!」

友達 「あんな やかましいMRI の中で 眠れる あんたは 大丈夫!」

  風船かずら と 朝顔

今日は 造影CT  月曜日に 結果受診。

すい臓がんは 見つかった頃には 余命 3ヶ月 ~ 1年 と 転移しやすい 臓器 いう。

怖い~よ~   ここ1年 50代の従姉妹が 二人亡くなった。


免許書更新

2012年07月13日 | パーキンソン病

これが ワタシにとってえらい大変な事。 雨の日は中止。 晴れても 車の運転も やめとこう。

朝から 体調伺い、 薬の量と 効き具合を伺いながら

1、3、5、7 が タクシー4回使わずに済めば ラッキー。

 葉が出だした オーガスタ この状態で1週間ぐらい。

1.家→(歩く or タクシ)→駅  2.駅(電車)

3.明石駅→(タクシ or バス)→更新センター

4。 受付・検査・受講 

5.更新センター明石駅→(タクシ or バス )→更新センター

6.駅(電車)     7.駅→(歩く or タクシ)→家  

 今日 朝 開きだした!

1時間後

 2時間後 明日には 葉も 深い青に なるよね!

今日は 13日の金曜日だったが、 ラッキーだった。

薬の調整は うまく いき(special dayは たくさん飲んでOK) タクシーを 使わず 

ひとりで外出、免許更新できた!  今度は あんまり運転しないから ゴールドでしょ?

だいぶん 薬の 外出(special) 調整も 上手になった? たまたま? 

でも 嬉しい~  外出が 上手にできたら~


またまたサンポタクシー帰り

2012年06月30日 | パーキンソン病

お友達から戴いた庭のお花をアレンジ (下手でもいいんです) 

トマトは 鈴生り?

散歩中涙が止まらなかった訳は、又 歩けなくなったのでは なくて、

「ほんと えらいねぇ~ がんばってる姿 感心するわぁ~」と 云われて・・・・

自分の よちよち歩きの姿 が 情けなくなってきた。 いつも ほんの近くを 何周もしてたのを

又 少し遠くまで 行ったけれど 魔のスポットで動けなくなり タクシーを呼んだ。

 


ワイルドだぜ~!本屋から帰りの地獄(やっぱ歩けないよ!)

2012年06月19日 | パーキンソン病

本屋に行くのは大好き!が、近くの大きな喜久屋書店がなくなり久しく 悲しい。

パーキンソン患者は きっと 本屋で うろうろが 苦手と ワタシは思う。

人生のノウガキ タレタ本 大好きだったが 今は 人生論 もう どうでもいい。

が、 本屋に行きたくて 休日 夫に連れて行ってもらう。

AESOP’S FaBLES(イソップ物語)、AMERICAN FOLK TALES(アメリカ昔話)

日本昔話を 買った。 何年か前、O・ヘンリー短編集、グリム童話集、イギリス昔話を買った。

時間がかかって 眠くなる本。 ストーリーは解っていても読み進まない本。 ワイルドだぜ~!

(講談社英語文庫 580-760円 TOEICレベル 選べます。320点~ 470点~)

医者で 長時間待ちに有効的

 

「しげちゃん」の絵本もおもしろかった。立ち読みだし・・・。買わなかったけどね。だって高いし・・・。 

http://www.kinnohoshi.co.jp/shop/info.php?isbn=9784323071565

おうちで女子会のレシピも おもしろかった。 

 

行きは よい よい♪ 帰りは地獄~。 駅まで 200Mが どんだけ 遠くて辛かったか!

何十回休みながら歩いた三宮駅までの200メートル! 

「元町まで (800Mぐらい)タクシー乗るわ~(三宮は近すぎで乗り難い)」と云うのに

 きっと 誰にも わからない・・  誰にもわからない・・・ (いじけている!)

三宮&元町商店街さま~!!! 車イス どこででも 借りれて 返せるように して~  

 goodタチ 


障害者ゴルフ

2012年06月19日 | パーキンソン病

知らなかったんです。

障害者用に ゴルフカートを カート道以外(芝生)に乗り入れができるコースのある事を。

ゴルフの趣味だった高齢者が、 打ちっぱなしで イス座って するのを 聞いた。

好きな事、好きなスポーツって 大切で それなら 運動が困難になっても できるから いいとか。

  籠に入れてあげると かわいく なります。

ゴルフは ワタシの大好きだった事だし、自然の中 カートに乗ってるだけで 楽しい。

ワタシには 「パタ」は 案外グリーンを歩くのと バランスを とって ウロウロしなくては ならなくて大変です。

意外に そこに 3秒立てれば ショットができる。 ショットに 5秒も いらない ワタシ。

カートが アメリカみたいに 芝に乗り入れできれば !!!

こんな ラッキー しらなかった。 そんな 障害者カートには オレンジの旗が 立てられている~!!

 トレニア 

 このお花は 賢いお花 咲いた花を ちぎってたら 無くなり また たくさん咲いた。あと ピンクがあります。


夫の出張食

2012年06月18日 | パーキンソン病

うちのメインコックは 夫。

夫が2泊3日の出張前夜 仕事から帰ってきた夫は 

「ちょっと 食料品買ってくるわ~」と 出かけた。

「これで おまえ なんとか 食べていけるやろ~」 「そんなに 心配しなくても・・・やってけるけど・・・」

買い物に行けない & モノグサなワタシは 夫の出張中、適当な食生活で 過ごす。

確かに これで 大丈夫! 野菜は庭のきゅうりを 3本は食べよう~!


今日は自転車に乗せられ帰宅

2012年06月16日 | パーキンソン病

 

今日は自転車の後ろに乗せられ散歩から帰宅。

歩けなくなった時 近所のおじさんが通った。「おはよう~」「おはようございます」(足をひきづり)

「Yさん~ 歩けなくて・・・ ちょっと 自転車の後ろをもたせてもらって ひっぱってくれます~?」

後ろの荷台に乗せてもらい帰宅。 とっても 有難い~!  

ので 夕方 お礼を しこたま持って行った。  あぁ・・ 結局 タクシーの方が 安くついた。し、ぺこぺこお礼

赤もかわいい。

近所のお友達も 「迎えに行くよ~」と 云って下さるので 「630円受け取ってくれる?

何回も 朝から 携帯かかったら イヤでしょう~。 恩義たくさん重ねるより

タクシーさんは お仕事だから タクシーが一番よ・・」

 

次の日 さすが 散歩恐怖症~! お休み。

そこまでして行けないよね。 足も動かんかったし・・・・

その次の日は 少し調子が良かった コースは ほんの家の周りを うろうろ3周。

家のあじさいは 外より 家に もってくると 色が 鮮やかに感じます。


和歌山へ行く(ツレッテッテもらう)

2012年06月13日 | パーキンソン病

 行ける時に行きたい! 会えるときに会っていたい。

和歌山の中学の友達に会いたくて、でも彼女も両親(義父・義母)の介護が毎日大変で

なかなか出かけられない。 数週間前 神戸の中学の友達ふたりと3人で行きました。

ひとりは看護師。 ひとりはヘルパーをお仕事としている。(看護士さんと 介護師付きモード)

スケジュールはワタシが立てた と いうか ワタシの体調中心の 和歌山スケジュール。

ワタシはタクシーで駅へ。 9時半の新快速で大阪に。 それぞれの駅から 同じ電車で乗合わす。

大阪から新快速で和歌山へ BOX席で ぺちゃくちゃ 遠足モード。

和歌山駅に 友達が車でお迎え。 個室ランチを4人で。 ぺちゃくちゃ、ぺちゃくちゃ。

3時 和歌山駅まで 車で 送ってもらい、新快速、新快速、タクシーで 帰宅。

すなわち歩いたのは 駅構内だけ!・・・・・(笑; 涙; 汗;)

もちろん とっても とっても 楽しかったです。 友達の看護士&介護士付き、

すごっく 素敵なお友達でしょう~! 40年も 前の中学1年の同級生たち。

とても元気だったし、出て行く自信がついた気がしました。  友達~ ありがとうございます~!

特別ディーは 薬を多めに 飲んで 動ける体で~。

 パンジーゼラニュウム?

また 行けるのかなぁ~ 書いてる 今は ちょっと 自信失くしてるけど・・・。