どうやら爪の状態が悪くなって来ました。生え際、爪と皮膚の間に痛みが…
ケアしないと剥がれそうで怖いです。足の裏の膿疱も落ち着いて来て、歩くのが少し楽になり、SAPHOの胸の痛みも落ち着いてきたのですが手のひら、爪がどうも…
中々難しい病気です😞😞😞
最近、膿疱が出来るスピードが遅くなっている気がします。今日は10日振りに掃除機も掛けられました。ただ、膿疱の症状が比較的良い代わりに、夕方からSAPHOによる胸の痛みが強く、右上半身動かすのが辛く、カロナールは手放せません。内科系の薬も沢山飲んでいるので出来るのならカロナールは止めたいのですが…
大学病院に通って丸3ヶ月経ったので少し効果が出始めている様な気もします。そう信じて頑張ります‼️
ちなみに、薬指は爪が剥がれ掛けているので絆創膏で保護してます。爪が再生するまで絆創膏は取れない感じです。まさか皮膚の病気で爪が死ぬとは考えた事も無かったです。
膿疱は少し落ち着いて、SAPHOの痛みも少ないです。でも手のひらは赤く腫れて痛みが強いのでまた膿疱が出始めてくる感じ…
痛み止めを飲まないと辛く、早く寛解に向かいたいです。
親指の爪はボロボロで取れそう(涙)
でも今日はやっと羽毛布団を外して夏布団に替える事が出来ました。
1ヶ月振りの皮膚科に行ってきましたが担当の先生は来月別の病院へ行くとの事で、治療方針は新しい先生と相談して欲しいと…
えっ！今日は診察殆んどする様子もなく、診察は5分で終了(*´-`)。
朝早く1時間以上掛けて行って、次の予約しに行った様な感じで…
疲れました。
掌蹠膿疱症、SAPHO症候群は治療法が確立されて無いから大学病院に通院しているのに、原因追求とか、特効薬の開発のために毎回詳しく観察する事もしないと言うのは専門医として如何なものか、と思ってしまいました。
忙しいのは仕方がないとは思いますがもう少し患者に寄り添って欲しい。
明日は1ヶ月振りの皮膚科受診です。塗り薬、飲み薬を色々調整してくれますが此だと言う薬には巡りあってなく、少しお疲れモードなのです(涙)
担当の先生は来月から変わるとの事で、大学病院も考えものか…
気を取り直して明日は頑張って来ます🙌