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引っ越してます。

トトロの傘

Q

妻が

娘に作りました。可愛い。

目のこと。

みみちゃんは両目角膜混濁で産まれてきた。

眼科の先生からの説明は

角膜が白いので視神経が発達しているのかわからない。
どのくらい見えているのかわからない。
ここの病院でわかることがそのくらいです。
色々言われたけど
このようなことだった気がする。


私たちは乳幼児角膜移植をやってる病院を調べ、そこに行くつもりでいた。
みみちゃんがどのくらい見えていて移植やれるならやると思っていた。

18ｔがわかる前日のこと。


18ｔがわかって、昨日目の検査

目の状態は変わってない。
紹介状はいつでも書きます。

と言われた。

今、みみちゃんに大事なのは見えること？
きつい検査を重ねて、
見えてるかわかっても、
それは私たち親だけの自己満足？

みみちゃんの世界はどんな世界なのかな・・・
みみちゃんはどうしたいのかな・・・

これから父ちゃんと母ちゃん、考えて
いくからね。
少しでもみみちゃんの想いに近付ければ。
そう思う毎日です。

久々

久しぶりにみみちゃん、お目目をくりくりと動かしていました。
経菅栄養の管のシールもいつもとちがうバージョンです。

かわいくてかわいくてかあちゃんは家でずっとみてました。

今月４カ月！！

もうすぐ父ちゃんに会えるよ～

たからもの

夏の脱け殻

本当なのかなぁ？

最近のみみちゃんは鼻水は出てるけど、調子がよさそうです。
鼻水が出始めた時は鼻がきつくて顔が青くなったりつらそうだったけど、
なんだか風邪もよくなってきてる気がします。

みみちゃんが１８トリソミーという病気をもってるなんて
信じられないです。
このまますくすく育っていってくれるように思うんです。

でも街で女の子を見かけると涙が出ることがあります。
矛盾している私がたくさんあります。

本当に治らないのかな．．．

そんなことを考えるより、今は家族で
暮らす楽しいことを考えることにしよう！

今日の体重2354ｇ　母乳45ｃｃ

〒

ぼくはいまとてもしあわせです。妻や子供たち、故郷の家族たちに意識を向けていられる事が。友人はじめ誰かとつながっていられる事が。今この瞬間生きていられる事が奇跡でそれがすべてなのだと思います。長生きでも短命でも精いっぱい命を燃やして生きている事に変わりはありません。産まれてきてくれてありがとう。産んでくれてありがとう。もうすぐ家族で暮らせるよ。もうすぐ。ほんとうにもうすぐ。

兄妹対面

今朝、Ｑちゃんとみみちゃんの対面。

私はなんだかドキドキしていました。
少し前に着いたのでnicuの前で待ってるとき
Qちゃんは「ミミちゃんとこ行く！」をずっと繰り返して
ご機嫌です。

NICUに入ると、いつもの空気とちがうQちゃんは
きょろきょろして、みみちゃんよりいろんな器具が気になったみたい。

でもみみちゃんを私に抱っこさせて、自分も隣から覗き込んで
お手手を握手したり、頭をなでたりしました。
ミミちゃんもきゅうちゃんの声、手、空気を感じたようです。

短い時間だったけどとってもとっても嬉しい幸せな時間でした。
家族で暮らせる日がまた楽しみになります。

今日の体重2357g　母乳45cc

最近のみみちゃん

最近のみみちゃんはとても調子がいいです。
心拍などをあらわすモニターのアラームが
いつもおなかいっぱいになったら
なってたり、顔色が悪くなっていくことが
少し前まだあったのが、今はほとんどありません。

この状態がどうか続きますように。

今日の体重2320ｇ　母乳45ｃｃ