目のこと。

みみちゃんは両目角膜混濁で産まれてきた。

眼科の先生からの説明は

角膜が白いので視神経が発達しているのかわからない。
どのくらい見えているのかわからない。
ここの病院でわかることがそのくらいです。
色々言われたけど
このようなことだった気がする。


私たちは乳幼児角膜移植をやってる病院を調べ、そこに行くつもりでいた。
みみちゃんがどのくらい見えていて移植やれるならやると思っていた。

18ｔがわかる前日のこと。


18ｔがわかって、昨日目の検査

目の状態は変わってない。
紹介状はいつでも書きます。

と言われた。

今、みみちゃんに大事なのは見えること？
きつい検査を重ねて、
見えてるかわかっても、
それは私たち親だけの自己満足？

みみちゃんの世界はどんな世界なのかな・・・
みみちゃんはどうしたいのかな・・・

これから父ちゃんと母ちゃん、考えて
いくからね。
少しでもみみちゃんの想いに近付ければ。
そう思う毎日です。

本当なのかなぁ？

最近のみみちゃんは鼻水は出てるけど、調子がよさそうです。
鼻水が出始めた時は鼻がきつくて顔が青くなったりつらそうだったけど、
なんだか風邪もよくなってきてる気がします。

みみちゃんが１８トリソミーという病気をもってるなんて
信じられないです。
このまますくすく育っていってくれるように思うんです。

でも街で女の子を見かけると涙が出ることがあります。
矛盾している私がたくさんあります。

本当に治らないのかな．．．

そんなことを考えるより、今は家族で
暮らす楽しいことを考えることにしよう！

今日の体重2354ｇ　母乳45ｃｃ