熊本の大震災。

桜の便りが 終わると 寒暖の差はあるものの だいぶ 暖かくなッてきましたね。
先週、 熊本の 大震災が 起こり （当日は こんな大変な事態になるとは 正直 思いもしませんでした。）日毎に 地震の恐ろしさ、体に感じる地震が600回続いている 現地の事を テレビの映像からですが 見ていると どんな言葉で表現したら良いのか わかりませんが… 気の毒で なりません。東日本大震災の時、栃木県でも 現地から比べたら 揺れは 少なかったものの 私が生きてきた なかで 恐ろしい ほどの 揺れ、続く余震、ガソリンを求めスタンドに 何時間も並んだ事… スーパーに 食料が なかった事、計画停電… 経験のない、震災にみまわれ 被害のあった東北の皆さんが 五年の月日を経て少しずつ復興している時に 思いもしない九州での震災で 驚くばかりです。 毎日の余震、ほんとうに 現地の方々は 恐怖だと思います。病気治療中の
方々もたくさん、いらっしゃると思います。私と同じ「モヤモヤ病」の方も いると思います。低気圧の影響や、水分を取れず脱水になってしまったり、ストレスから発作が起こったり… 。１日でも 早く地震が おさまり、少しづつでも通常の生活に 戻れるように と願うしか ありません。
早く みなさんが 安心して 暮らせますように。

もやもや病定期受診

今日は 主治医 石森先生の定期受診のため、東京の石森先生のクリニックに行って来ました。都内は桜も満開 気温も20度以上あったたかと…暖かい1日でした。 主治医の石森先生は 昨年横浜の病院に 移り私も栃木から 主治医は 変えたくない理由で 横浜まで約1年通院しましたが 先日 石森先生が目黒に 御自身のクリニック開業となり 本日、都内の先生のもと初受診となりました。私の「もやもや病」を診断してくださり、私自身の 当時岐阜大の 吉村先生の手術の決断も 後押しいただいて…その後も、主治医として 診ていただき大発作の時も その後のフォローも ずっと 初診から変わる事なく 親身になってくれる先生です。栃木から 都内は 少し離れてはいますが 「もやもや病」に関しては、 石森先生に ずっと診ていただきたいと 思っています。新しい場所で 御自身のクリニ
ックで 石森先生なら きっと ご活躍なされると 思います。

来週は もうひとつ心配な 「洞不全症候群」の 進行を調べるため ホルダー心電図検査です。 こちらは もやもや病より 少し長い付き合いで 岐阜大の手術の時も 術中の機器を装着して 行いましたが 昨年の健康診断で 脈が飛ぶ 症状が 指摘され、心配なので 検査する事にしました。 ペースメーカーも あり得るかと思いますが 生きるためですから 受けとめないとです。ペースメーカーを入れると もやもや病の 検査のMRIが 不可能に なると心配ですが今は MRIが 可能な ペースメーカーがあるとか…
結果が 出たら 石森先生に 相談して
両方が 可能な 状態の 方法を 相談していきたいと 思います。
病気知らずの私が 五年前 「葉状腫瘍」という 聞きなれない 病気の手術 （大学病院での 手術なのに 主治医でない先生が摘出、摘出した物も 家族は見る事もなく…） それから、 洞不全、視野欠損から 病名が半年も わからず … もやもや病 よくも こんなに 色んな病気に なるものだと 自分のやってきた事に バチが あたったのだと 思ったりもしましたが（そう、素直に思える自分が 逆に 情けないですが…）今は 大切な 旦那様や、母親や、息子や、親友や… 何より 今からでも きちんと 一生懸命 頑張って 支えて くれた人達のためにも少しでも ご恩返し しながら生きていければと 思います。
randomぱんだは 自己中な 人生ですが 悪運が強く（笑） 今まで きてしまいました。まわりの みなさんに 支えられて…
もっと もっと病気で 辛い 人は いっぱい いるはずです。 前向きに 頑張ります。

吉村先生はスーパーマン

私の「モヤモヤ病」の手術をしてくれた 吉村紳一先生 「ウェーイクアップ」と昨日は 「たけしのみんなの…」に出演なさって いましたね。
ブログを 拝見する限り 手術U+2022海外U+2022講演…先生いつ休むのかと 思っていましたが その中で 難しい病気の患者さんを救う先生は やはり、スーパーマンです。 術後 の検診で岐阜大に 入院してお会いした時 「先生はスーパーマンです。」と言ったら 「何言ってるるんですか」と笑われましたが やはり名医であり、すごい医師です。その先生に メールでやりとりして お会いして 二回で手術を決め、手術をしていただき、術後先生の説明を聞いた家族から 「今までのモヤモヤ病の手術の中でも 良い手術が出来た」と言っていたと聞きました。きっと吉村先生は いつも、手術に対して最善の力で臨んでいるので いつも術後に そう話せる先生なんだろうなと 思いす。夕べTVを見て 術後に 吉村先生が ICUに来てくれ 優しい言葉をかけてくれた事を思い出し 退院後も連絡を入れるとメールや電話で 返答下さり心強い思いでした。 おととしになりますが、左側の手術をした方が良いかどうか、兵庫大に診察に 行きましたがその時も 色々手配 いただき… 左側は急な手術の必要性もない事も説明をしていただき 地元の主治医の石森先生に 診ていただき何かあったらまた、メールで連絡下さいと あたたかいお言葉をいただき、安心して帰り 今も吉村先生とは面識のある主治医の石森先生に 診ていただいてます。

今 考えると、四年前 2月、目の異変から眼科U+21E8紹介状で内科U+21E8紹介状をいただいて自治医科大学病院に 行き 5ヶ月も 視野欠損の原因が 脳梗塞か、腫瘍か わからず … しかも脳神経外科の確か、教授U+2047 その後知り合いの勧めで石森先生に診ていただいて 「すでに脳梗塞を起こし モヤモヤ病」と診断され それから 吉村先生の手術…
私は ホントに 運良く 吉村先生の手術にたどり着きました。
術後の 大発作があり 2年半前に 入院は しましたが … それでも薬で抑えられ 今は 元気に働けてます。
昨日、TVで 吉村先生を見て 「すごい名医に 手術していただいたんだ」と 先生の凄技を見て 涙が出ちゃいました。吉村先生に手術していただいた事を 誇りに思います。

自治医科大学でも すぐに分からなかった「モヤモヤ病」石森先生はすぐに診断し、私自身の決断で吉村先生の手術をしていただきましたが、術後は発作を起こした時も 親身に今も、 診て下さる 石森先生に 感謝しています。

吉村先生とはなかなか、遠方で お会い出来ませんが（お世話にならない方が 良いのですよね） 吉村先生 身体に気をつけて 沢山の患者さんを 救って下さい

徳永英明さん…。

夕べ、久々の「ブログ」しかも、またもや写真を文章より 先に送信（涙）という 失態をしたばかりで… 今日はお休みで １日家の中でマッタリと過ごしていましたが夕方 「徳永英明さんモヤモヤ病・手術」のニュースを見ました。私は徳永英明さんのファンなので「ラインのお友達登録」してありましたが全然そんな 話題はなかったので ビックリしました。徳永英明さんが 「モヤモヤ病」だと 15年ほど前コンサートで倒れた事も知ってましたが その頃の私は「モヤモヤ病」の詳しい症状や 難病なんてことも知らず でも徳永英明さんが それから復帰し、また素晴らしい歌声が 聞く事が出来て… 「モヤモヤ病」の事は 特に知ろうとしませんでした。周りにモヤモヤ病の患者さんも いなかったし まだまだ難病でありながら知られてない病名ですよね。私が最初に 主治医の石森先生から病名を聞いた時も 石森先生が「徳永英明さんが患った病気です。」と説明を受けたのを 思い出します。徳永さんは 手術を受けず克服したと言われてますが 2001年に 倒れる前から 微々たる発作は あったと 当時のブログにありました。時間が過ぎ 普通の生活 が出来るようになり益々多忙になり、（こんなに、コンサート続きで大丈夫なのかな？）と昨年から 思ってましたが 「モヤモヤ病」を克服した 徳永さんが 活躍している事が ファンと して 同じ病気の私は 励みにもなってたのですが…。
私も 術後 1ヶ月ばかりで バスの乗務に復帰… 「好きだから」の理由で バスの仕事を 「体調は大丈夫です！」と手術前と同じように仕事をいただき…
結局 大発作の痙攣を 起こし、大好きな バスガイドの仕事を 辞めなくては いけない結果となりました。
それからも、少し無理をすると 軽い発作が出るなど 確かに おかしいぞ、と感じる事も あります。「モヤモヤ病」… 難病と指定される病気ですから やはり 無理は禁物ですね。徳永さんは 脳梗塞を予防する為にもの「バイパス手術」何らかの症状があったからかと思いますが 対処出来て良かったです(^^)／~~~

これで 少しでも「モヤモヤ病」という病気が 世間の皆さんに 理解いただけるかなU+2047
いまだに「モヤモヤ病」と言うと 精神的な病気かと思われ（涙）てしまう事が多いです。やっぱり モヤモヤ病は 上手く付き合いながら色々な対敵と戦って いかなきゃって病気ですね。・°°・(＞_＜)・°°・
徳永英明さん… お大事に。。

ご無沙汰しています。

新年の御挨拶から はや2ヶ月… この冬は暖冬と 言われてましたが 暖かい冬だったのでしょうか!?(・_・;? この時期のインフルエンザの流行というのを考えると 冬が遅れてU+2047 やってきたのかと 思いますが 雪不足と言われながら 冬の嵐で 雪の被害が出てる所もあり 季節の様子に変化があるような気がします。でも、春はもう、間近まで来ているのですよね。私の「モヤ」は気象異常に左右されず… なんとか 頑張ってます。仕事も家庭も、なんら変わりなく順調です。年明けると あっという間に春が来るみたいな… 毎年同じ思いがしてます。
「白血病」の仲間は 移植が済み後は細胞が どう頑張れるかという段階に進みました。昨年の仲間の訃報で 「死」という事が自分だけでなく、身近にあるというのを 思い切り感じてましたが… 仲間が病気に勝つという事は 私にとっても 励みになり、「モヤ」とも上手く付き合える意欲がわきます。 私は2週間ほど前に「胃腸炎」にかかり激しい嘔吐に苦しみ(-.-;) そうなるとまた違う病気になってしまったのかと、不安にかられましたがやっと 今普通の食生活に戻りました。病気になると チョットした事でも過敏になってしまいます。

またもや、先に 写真だけ、投稿してしまった（笑）親友の 飼い猫ちゃんに最近、癒されています！彼女（猫）神戸から空路～高速バスで遠路栃木にやって来ましたが 眼の病気を持っていて、こちらに着くなり 病院通い、手術を受けたり辛い思いをしましたが 私と同じ様に 治療で視野欠損でありながら 猫の性質なのでしょうか(・_・;? どこかにぶつかる事もなく、健気に 元気にしてくれてます。たまに我が家にお泊りに来てくれ 本当に癒されてます♪(*^^)
また、桜の季節が やってきますね。まだまだ、「モヤ」と上手く付き合いながら 頑張ろう！