あゆくん、発作回数がハンパなく多い。あまりにも回数多いので、27日に小児科へ行った。採血して、脳波を調べて…脳波の波が結構あって、あまり良くない状態の様です。エクセグラン？量を増やしたが…27日が42回、昨日が85回…と1日の発作回数が超増えた。オチまくりで、顔にすり傷やアザが…それでも笑顔を見せるあゆくんを思うとホントに悲しくなります。3月14日に静岡てんかんセンターに検査入院することになりました。生後10ヶ月になった、あゆくん。早く治してあげたい…。
おととい、小児科へ。フェノバール、エクセグラン、リボトリールの３種類になった。あと風邪薬…薬だらけだ。「これで効果がなければ、試せる薬はあと２種類…」と先生。「それでも駄目なら、癲癇専門の病院へ…」と先生。あゆくんの（毎日つけてる）経過連絡表をみて、発作回数があまり減ってないことで、私達はもちろん、先生も顔を曇らせていた。昨日の発作回数は、72回…昨日一日で、72回。こんなにオチても笑顔でいる、あゆくんをみて胸が痛い。今日は午前中で10回、午後は18時までで20回…すでに30回。残り数時間であと何回発作が起きるのか。テレビ台の近くでオチて、左の頬にすり傷をつくってしまいました。あゆくん、顔が傷だらけだ…。私は相変わらず…憂鬱。食欲不振、めまい、頭痛、吐き気、倦怠感…。薬飲んでるが眠気、集中・注意力が低下している。朝起きるのも、家事をするのも、オムツ・ミルク・離乳食…こうやってブログやるのも、やっとだ。もっと、しっかりしなくちゃ…と思ってるのに。何で動けないんだろう。情けない。
午後から発作の回数も多いし、グズグズだし、よく寝るし。はしゃぎながらバタバタ倒れてます…。風邪は咳がまだ出てるけど、だいぶ良くなってきた。おもちゃとか、片付けた所から散らかしていき…テーブルに上ってはビービー泣いて、発作起きて倒れて…。たまには？大人しくしていてほしい…と思ってしまう。寝かしつけようとしても、寝なくて深夜まで元気だし。やっと寝た！と思ったら１～２時間位で泣いて、ミルク＆オムツ→これは仕方ないけどね。ブログ書いてると邪魔するし、ウルサイ。何か、「てんかん日記」と言うより「育児グチ日記」になっとるな。だんだん自分が「嫌な人間」になっとる。ブログ、辞めようかな…。
梅の木、花が咲き始めました。昨年の今頃は、あゆくん生まれる前で、大きくなったお腹を撫でながら梅の木を眺めていたな…。どんな名前を付けようか、パパと本みながら過ごしてたな～。あゆくん産まれて、もうすぐ10ヶ月か…早いな～。って、タバコ吸いながら（休憩？）ちと黄昏てしまいました…。あゆくんは元気だな～ママに少し元気を分けてくれ…（苦笑）昨日はお出かけしてたから、あまり発作の回数は多くなっかたな。パパがお仕事休みの時と必要な物を買いに行く以外、ママは外出しないもんね…（涙）ママね、気力・体力・集中力・注意力…低下してるみたいなんだ。いっぱい遊んであげたいのに、なかなか動けないんだ。ごめんね…。
離乳食→野菜がゆ（発作の薬、３種類入り）、大根の煮物（１CM幅輪切りの半分）をペロリんこ！そして、オレンジジュース（200CC）を一気飲み…。いや～食欲旺盛でなによりです。あゆくん見ていると、こっちもお腹いっぱい…私、夕飯いらないかも。発作の回数は、相変わらず多い…かな。風邪の症状は軽くなってきたみたいだけど、まだ咳と鼻水は出てる。あ、またテーブルの上に上ってる。しかも、上から下にあるマグマグを取ろうとしてるし…（怒）もし、そこで発作が起きたら…って考えると恐ろしい。いつ、何が起こるかわからない…気が休まる日は一日もありゃしない。家事・育児…年中無休！朝８時～深夜1時頃まで稼動！途中、休憩有り？（苦笑）
あゆくん、テーブルの上にのぼり、テレビにベッタリ…バランス崩して落ちた。怪我しなくて良かった。ホント、隙あればイタズラばかり…困ったちゃんです（涙）かわいいけど、ちとウザイ…。ウザイけど、かわいい…。何だか今日の私は「理由もなく」ブルーな気分です。気分の浮き沈みが激しいです。もちろん、あゆくんに八つ当たりはしません！！あゆくんに罪はありません。ただ、少し疲れてるのかも…ね。
天気が良かったので、お散歩に行ってきました。あゆくんは、まだ風邪が治ってないので短い時間の散歩だけど、電車をみたり、走っている車をみたり、ボーっと青い空をみたり…あゆくんは、どんな風に考えてるんかな～？と思ってみたりしてます。咳と鼻水、すごいな～。両方の鼻から鼻水が…（＞＜）最近、テレビつまんないしな～。あゆくんはグズってるし…私は憂鬱だし。何だか、ため息ばかりだ。
昼から夕方にかけて、寝たり起きたりの繰り返し…。たぶん、まだ体調良くないんだろうな。あまり寝られてしまうと、夜に寝なくて深夜まで元気になっちゃうんよね～（＞＜）かと言って気持ち良く寝てるのを起こすのも何か、かわいそうだし…。ここんとこ、あゆくんは「夜型」だよ（涙）寝かしつけようとしてもハイハイして遊びだすし、それでも寝かそうとすると泣きわめくし…。最近の私は（パパも）疲れてるし、ストレス溜まってる感じ。（もち、あゆくんも？）同じ癲癇（複雑部分発作）の子供を持つ方々は、毎日をどのように過ごしているのでしょうか…。赤ちゃん用のヘッドギアってなかなか見つからないし。今、20時過ぎた段階で発作回数、23回。風邪薬を飲むようになってから？ちと回数が増えてる気がする…。
午前中に９回、発作起きてる。たぶん、風邪ひいてるからだろうな…熱はないみたいだけど、まだ咳と鼻水が出てる。具合悪いのか、悪くないのかよくわからん…食欲もあり、おもちゃで遊んだり、イタズラしたりしてるけど、発作起こして倒れたり、グズったり…の繰り返し。今も発作が起き、ぐずりながら寝た。さっき、手を離した状態で数秒だけど立った！！もうすぐ、歩くようになるのかな！発作もあるので歩き始めると心配は尽きないけれど、何だか楽しみです☆首を左右に振るようになった！ちと笑える…。
昨夜、パパ帰宅後（深夜？）に、あゆみくんを夜間救急に連れて行き、診察してもらいました。風邪薬と解熱の座薬？をもらって２～３日、様子見ることに。あゆくん、具合悪いのに病院行くと何故か少し元気になる…テンション上がっちゃうみたいです（笑）とりあえず、ちと安心。