難病助成。

難病助成５６種から拡大　重症患者を重点支援　厚労省委、中間報告
産経新聞 8月17日(金)7時55分配信

「原因が分からず効果的な治療法がない「難病」をめぐり、
患者への支援策を見直している厚生労働省の難病対策委員会は
１６日、公費で医療費が助成される難病を、現在の５６種類から
拡大した上で、症状が重い患者を重点的に支援することなど
必要だとする中間報告をまとめた。

　これまで対象から漏れ、高額な医療費負担を強いられてきた
患者を救う狙いがある。厚労省は難病対策の新たな法律の制定も
視野に検討を進め、年内をめどに新たな助成対象を決める。」


自分の身近に難病の人がいなければ

とっても他人事なニュース。

１年前までは私もそうでした。

というより、難病ってどんな病気なんだろうな～

くらいにしか思っていませんでした。

そしたら、昨年旦那さんが難病指定の「ＳＬＥ（膠原病の一種）」を発症。

すぐに入院→治療→投薬ととってもバタバタしました。

何も分からない私たちにとっては、病院の先生の説明が

唯一のものでしかなく、とりあえず図書館で膠原病についての

本を借りて読むくらいしか、その病気についての知識を

得ることはできませんでした。

それくらい、難病って一般的には浸透していませんね。


（旦那さんが）難病になって分かったこと、たいへんなこと

たくさんあります。

今日は書ききれないので、またの回でお話しします