子育て日記

中1娘、年長息子(知的障がいを伴う自閉症)。二人を育てながら、義母と同居中です。

木曜日。風邪っぴきだけど、仕事行く。昨日の続きの話を。

2024-03-21 23:58:53 | 日記
仕事、行ってきました。
元気に、仕事に行ったのですが、帰宅したら、疲れちゃって、昨日よりもダラダラ。

しかも、夜には、町内の役が当たってしまった……。色々、きついのですが、この話は、また、私の気分が話せるようになったら、書くかもしれません。
(笑)その頃には、すっかり忘れて、きつくないよ😝になってるかもしれません(笑)
とりあえず、今日は、ショック😱

で、てな分けで、前回の続きです。

息子くん、簡易検査を受けました。ってとこまで。

簡易検査から、割とすぐ、児童福祉センターで、新版K式という検査を受けました。

主人と息子くんと私の3人で行きました。

親と一緒に入室。
息子が検査を受けているのを1メートルぐらいの距離で横から見ます。

積み木をまねっこしてみたり、円を描いてみたり……などの検査なのですが、息子くんは、指示を聞くということが出来ず、検査を殆ど出来ませんでした。
やれないというより、やろうとしない。

結果。
数値的には、知的障がいということになります。ただ、これは、検査の特性上、指示を聞くことが出来ない子は、数値が低く出るので、必ずしも、この数値が正しいというわけではありません。

主人、「自閉症ですか?」

診断名は、ここでは、付けられませんが、可能性は、非常に高いと思われます。

主人、「高機能自閉症の可能性があるということですか?」

必ずしもそうとは、言えませんが、可能性は、あります。

ショック……でした

私たち夫婦は、主人もお付き合いをしているときに、私に「僕は、高機能自閉症です」と言っていました。
(最近は、知的障がいを伴わない自閉症のことをそのようには、言わないとも聞きました)
娘ちゃんも、自閉症の傾向がありますと言われていました。

つまり、自閉症って言葉は、身近なものでした。
でも、知的障がいという言葉は、初めてのものでした。

自閉症なら、わかる。でも、知的障がいって?知的障がいって何?何が違うの!?

これが当時の私の気持ちでした。

本当に知的障がいって何?って思いました。
なぜなら、息子くんは、とても頭が良かったからです。
高い所にある物は、自分で踏み台を運んできて取っていました。1歳で。正直、天才だと思いました。すごく簡単な玩具ですが、ネジを回して、外して、また、付けていました。この子、理系やわ工学部やろかと思っていたのです。

今となっては、知的障がいって何?の疑問の私なりの答えは、
まぁ、よく分かんないし、どうでもいいよ。息子くんは、息子くんだよ(笑)
に、なりましたけどね

ネットで調べた答えは、学習(勉強)が出来ないことって書いてありました。そうっぽいなとは、息子くんを育てて思います😌

で、「療育手帳を申請しますか?」と言われました。

夫婦、「はい」

「診断を受けてみますか?」

夫婦、「はい」

ってことで、児童福祉センターの前にある診療所に予約をとりました。
予約は、いっぱいで、診断は夏になるだろうとのことでした。

さらに、大事なことは、療育施設への通所です。

私たちの住む地域では、療育施設への通所の方法は、二通りあります。
1つ目は、式内と呼ばれるもので、児童福祉センターのほうから、決められた事業所に連絡をして、通所できるように手配するもの。
2つ目は、式外と呼ばれるもので、親が直接、事業所に連絡して、通所できるか問い合わせるもの。

多くの地域で、おそらくそうであるように、私たちの地域でも、療育施設は、いっぱいです。

心理士の先生いわく、
「式内は、通常、年長さん(通える時間に限りがある子供)に枠が回される。しかし、息子くんの療育は、急を要します。来年でもいいとかいうレベルではないので、僕も、式内に息子くんの名前入れられないか検討して、すぐに連絡します

次の日、連絡が来ました。
式内には、入れられないとのこと。
すぐに、本当にすぐに、どんどん電話をかけてください。先方からの折り返し連絡などを待たずに、次々と電話してください。
とのことでした。
心理士さんの鬼気迫る感じが、有り難かったのを覚えています。

心理士さんは、息子くんにあった事業所も教えてくださいました。勧められたのは、、個人療育をしてくださる事業所でした。これ以外には、行かないでください。息子くんにグループ療育は、無意味です。とまで、おっしゃいました。

結果。

教えてくださった事業所、2つのうち、2つとも受け入れてくださいました。
時期も良かったのだと思います。私が動き始めたのは、2月。ちょうど、年度の入れ替わりでした。

事業所さんの空きのある曜日で通うことになりました。
1つ目は、火曜日。幼稚園が終わったら、すぐに家を飛び出せば、間に合う時間です🚗
2つ目は、金曜日。幼稚園を早退して、通いました。

火曜日の事業所は、家から車で、20分くらい。大きなお部屋に3人のお子さんと3人の先生が入室されます。時間は、30分。それぞれの机で工作活動などを行いますが、たまには、他のお子さんと交流があったりします(めったに無い(笑)息子くんが他人に興味ないから)親は、マジックミラー越しに、それらの活動を見学します。療育時間終了後は、子供たちは、そのまま、療育の部屋で別の先生と遊び。親は、子供とは別室で、振り返りを療育の担当の先生とします。

金曜日の事業所は、車で、1時間の距離にありました。
こちらは、小さな部屋に、机と椅子だけあります。先生1人と息子くんだけが入り、工作活動などをします。(たまに大きなお部屋の日もありますが、先生と息子くん、2人。という設定は変わりません)
親は、その様子をモニター越しに待合室で見ています。
終わると、親も、子供と同じ部屋に入り、先生と振り返りをします。その間、子供は、1人で玩具などで遊んでいます。

それぞれ、事業所は、やり方が違いました。
火曜日の事業所は、なんか自由?子供に合わせる感じで活動をする。
金曜日の事業所は、療育的な声かけがあって、活動をしっかりやる感じ。

当時の息子くんは、本当に、人の話を聞けませんでした。無視…です。

言葉もまだ、出ず、無反応というか、レスポンスもないので、こちらの言ってることが伝わってるのかも、よく分からない。
パニック?は、なかったように思います。癇癪は、あったかなぁ。

天井を見てるというか、空(くう)を見てることが多く、完全に息子くんの世界に行ったっきり…。
もちろん、オムツで、服の着脱も出来ませんでした。食べるのも、手が出てきちゃって、手で食べてるシーンが多く、そして、食べこぼしがものすごかったです。この頃は、好き嫌いや偏食は、ありませんでした。不眠は、落ち着いてきて、1時とか3時まで寝なかった生活が、10時くらいに寝付く、夜中も起きないになっていっていた時期だと思います。

とにかく、困ったのがコミュニケーション。そして、物覚えの悪さ。

絵カードでしょ😁と思っていた私を、見事に打ち砕く息子くん(笑)
そもそも、絵カードを見ない。
見せることだけでも、一苦労。で、苦労して見せても伝わったのか分からない。
で、気がつく私。娘ちゃんは、予定の変更が苦手でした。毎晩、明日の予定を聞いてきました。そして、私は、娘ちゃんに伝えたい予定を絵に書いて貼っていました。
娘ちゃんは、娘ちゃん自身、知りたいので、その絵を見て、確認して、動いてくれていました。

息子くんは、予定の変更なんて平気なんです(笑)そもそも、予定を覚えてない(笑)
なので、こちらが伝えようとしていることに興味がない。
「お風呂、入ろう」って言っても、息子くんは、興味がないんです。
予定というものに興味がないから。こちらが、伝えようとしてることに興味がない😱
見通しを立てると、落ち着く子が多い…らしいのですが、見通しが通じない…これが当時の息子くんでした。


あれ。幼稚園について、書こうとしていたのに、気がつくと療育の話に(笑)幼稚園と療育は、切り離せない関係だったので、そんなもんかな😁

水曜日。祝日。風邪っぴき

2024-03-21 22:50:10 | 日記
朝、起きたら、喉が痛い(+。+)
鼻水も出てきた。
風邪ですね。
ゆっくりしてたら、治るタイプと見た(笑)

というわけで、ゆっくりします。

今日はダラダラ。ダラダラついでに、息子くんの話を。

先日、卒園した息子くん。入園当時のことを思いだしたので書いていきます。

息子くんが入園したのは、2歳のとき。年少さんの1つ下のクラス。満3歳児クラスってやつからでした。

うちの2人の子供たちが通った幼稚園が満3歳児クラスを始められたのは、ちょうど、娘ちゃんが2歳のときに、あたりでした。当時は、あまりメジャーではなく、行かせられる方も少なくて、願書受付も年中受け付けてらして、面接も娘ちゃん1人とかでした。

そこから7年の月日が流れ。

幼稚園無償化に伴う流れもあって、満3歳児クラスは、満員🈵
願書受付の期間もバッチリ決まっていて、面接日も決まっていました。(娘ちゃんのときは、いつでも良かった)受付時間ギリギリに受付してもらった息子くんが面接してもらった時間は、夜の7時を過ぎていたことを覚えています。

そのとき、息子くんは、言葉が出ていませんでした。
軽く、面接されて、定員いっぱいで今年は入れないかもしれないこと……なども言われました。

結果、息子くんは、入園できて、二次面接へと進みました(二次面接も
娘ちゃんのときは、なかった(笑))
二次面接は、面接とは、言うものの、ほぼ入園確定で、書類をもらう日って感じ。
そのときにも、

「お言葉が出てらっしゃらないので、進級に関しては要相談という形で受付させていただきますね」

と言われました。

私は、そうだよね😊って感じでした。形式的なものだけで、進級のころには、言葉が出てると当時は思っていたのです。

発達検査で何か言われたことは、ありませんか?とも聞かれました。言われたこと、ありませんでした。なので、「ありません☺」って答えました。

ってな感じで、ニコニコで入園しました。娘ちゃんが2歳の頃、言葉も遅く、コミュニケーションもこちらを見てる感じがないというか、話しかけると何だか辛い……独特な感じがあったのですが、幼稚園に行ったら、どんどん成長して、コミュニケーションも、とれ始めたので、息子くんもそのように成長してくれるはず☺と期待していました。当然のように。

ちょうど、コロナが流行った年の4月でした。

入園はしたものの、登園は出来ず、6月が初めての登園になりました。

その頃、すでに私の中で、男の子って発達ゆっくりって言うけど、こんなもん?っていう疑問が湧き始めていました。

夏?くらいかな。個人面談で、先生に「うちの子、発達どうですか?」って聞きました。
「ぜーんぜん。大丈夫ですよ😊今年は、コロナの関係でお友達と遊ぶ機会が限られて、コミュニケーションが難しいお友達が多いんです。みんな、息子くんみたいな感じなんですよ」

そう?そうなのか??🤔

月日は、流れ。
今から思えば息子くんは、不眠症にもなったりなんかしていたのですが、当時は「???」って、感じでした。なんか寝ないな。娘ちゃんも夜泣き、あったし、あれかな?なんか、違うけど??

何をするにも、ダメで嫌で、生活がスムーズに行くこともなかったのですが、イヤイヤ期かなぁ?😨と思ってました。

でも、募る。モヤモヤ……

1月。息子くんは、3歳になっていました。
モヤモヤは、ピークでした。違うくない?なんか……

言葉も出てませんでした。というか、こちらの言ってることを理解している感じがない。私とコミュニケーションを取ろうともしてないように見えました。

3歳4か月検診がコロナで延びるという通知が来ました。
発達に不安がある方は、連絡をくださいと書いてありました。
電話しました。

すぐに簡易検査の日を設けてくださって、保健所に息子くんを連れて行きました。普段、仕事を休まない主人も着いてきました。

結果。
発達に偏りが見えます。主に社会面の発達が進んでいません。知能に関する遅れは今のところ、見られないように思えます。知能が発達すると社会面も発達することもよくあるのですが、このままでは、小学校入学に間に合いません。習い事みたいな感じで、療育に行ってください。
とのことでした。

やっぱりね😌変な話、すっきりしました。娘ちゃんも、1歳半検診で散々言われたので、あぁ、あれね。わかる、わかる。絵カードでしょ。娘ちゃんのときもやってたよ☺みたいなノリだったと思います。

これが、年少の1つ下のクラスの1月のこと。
夏には、問題ないとおっしゃっていた担任の先生も、発達に不安を覚えて、家に電話してきてくださいました。

入園のときは、みんなと変わりなかった息子くんですが、みなさん成長されていく中、息子くんは、変わらないんです。
要約すると、このようなことをおっしゃった記憶があります。

しっくりきました😌そう。成長が……止まってる気がする

私が不安なので、発達検査を受けたという話をすると、担任の先生も心からほっとされたような様子でした。
親に、お子さんの発達に不安がありますと伝えることは、辛く難しいことだと思います。それでも、言葉を選び、伝えようとした先生がいらっしゃったことに感謝しています☺