長女退院

36才の長女は8トリソミーモザイク型（8番の染色体異常）で、入退院を繰り返しつつもそれなりに少しづつ成長しいざりばいで移動したり、簡単な単語や身振りで気持ちを伝えたりしていましたが、筋肉が弱いため呼吸機能が弱く、重い肺炎になった10才で気管切開して、呼吸器を使用しています。

呼吸器をつけてからは、言葉は出せなくなりましたが、表情は豊か。

20才を迎えるのは難しいと言われていましたが、何度も危機を乗り越え復活。

元気になると完全な「姫」気質…

皆を従え君臨しています。

何をして楽しもうかと目を輝かせ、ディサービスのスタッフさんに「またいたずらしようと思ってるやろう〜」と指摘されています。

医師の予想を超え頑張っている娘ですが、段々と体力は落ち眠っている時間が長くなっています。

以前は熱が出るたびに入院でしたが、今は往診の先生と訪問看護師さんで、自宅での点滴治療をしてもらえるので、私は助かっています。

11月にまた一週間ほど点滴してもらい、炎症反応は治まったのに、血中酸素濃度が上がらず、脈も早いので久しぶりの入院となりました。

この際にいろいろな検査をしてもらい、特別に悪いところはないと確認。

やはり、体の機能が段々落ちているのではないか…という結論でした。

何度もした覚悟をまた改めてしとかないとな〜

どれくらい時間が残っているのかわからないけど、いっぱい楽しもうね😄