今後のことについて説明をされた。
１、極めて稀な病気なので、
症例が少な過ぎて、データが無い！
２、治療法が無い！(ステロイドのみ)
３、専用のお薬が無い！
４、今回のような発作(痛みや下痢)が頻繁に起こるなら、
再発した際は、別の手段を使って治療するしかない！
(ステロイドは、副作用の面から頻繁には使えない)
５、抗アレルギー薬などの独特な薬を使用することになるので、保険外の治療となる！
６、今、発作が収まっているので、
試しに、昼食からは、
米飯の食事にしてみましょう！
７、手探り状態で、やってみるしかないので。
とのこと。
以上のことを、箇条書きのように知らされた。
あまりにも無い無い尽くしで。
頭の中では、難病だと理解しているけれど、
まだ、私の心が、
何処かで受け付けてないんだろうなぁ。
さすがに、凹むよ(涙)
ちょっぴり泣けちゃった。
でも、ある意味、現実を知らされたことで、
今後の見通しを立てることが出来る。
辛いけどね。
これが、５年後とか１０年後なら、
治療法も少しは確立されてるんだろうけど、
現時点では、何も分かっていない状態なので、
手探りでするしかないのだろう。
でも今、この辛い症状＆治療の効果とかも、
今後、何か見えてくるかも知れないから、
症例の１つとしてなってくれれば、、
と強く思う。
それと、朝食は、、、
