ホーリーの日々

おおよそ診断されて、

朝から、大学病院へ行ってきた。
消化器内科&脳神経内科の受診。

消化器内科では、腸の調子が少し悪くなってるので、
お薬を変更することになった。
貧血は改善したので、服用する必要なし!とのこと。

脳神経内科では、、、
問診を書いたりした後、診察室から呼ばれて入室した。
これまでの経過を聞かれ、分かる範囲でお答えした。
担当医からは、握力とか、
身体(腕)に抵抗を加えた時の筋力とか
ボールペンを目でおう
色んなチェックがあった。
その後、担当医が、
「ベッドに腰を掛けて、靴と靴下を脱いで下さい!」
私が靴を脱いで、靴下も脱ごう!とした時、
突然、バタッ!と左前方へ身体が倒れてしまった。
担当医と看護師さんに抱えられて座ることが出来た。
今度は、ベッドに仰向けになり、
棒みたいなので、トントン!と叩いて、
その反応を見られたり、
つま楊枝で、足の裏を擦すったり、
膝を持ち上げて下ろす!みたいな感じだった。

全く力が入ってない!と実感した。

検査は、20分くらい?やっていたように思う。
その後、また診察室の椅子に案内され、
担当医から今の状態の説明を伺った。

「詳しい検査をしてないので、
恐らくですが、今、色々と診た結果、
手足に電気信号が届いてない状態だと考えられます。
こういった症状の場合、
強く疑われる疾患は、重症筋無力症です。
正確な診断をするには、詳しい検査が必要なので、
血液検査MRI(単純)&筋電図をして頂きます」と。

重症筋無力症」って、、、。
誰のことなの?と思いながら、話を聞いていた。
受け入れたくない現実だけど、
担当医のお話を伺っていると、今の私の状態に酷似している。

いつだったかな?3年前かな?
複視(物が2重に見えること)があり、
眼科を受診して、
脳外科に紹介され検査をしたことがある。
当時の診察記録が残っていたらしい。
(異常なし!と診断されていた)
この時のことを担当医から指摘された。
「以前に受診されてた複視は、
この病気の初期症状の特徴なんですよ。
その後、時間を掛けて、ゆっくりと進行してきて、
手に力が入らない、物を落とす、
歩きにくい、よく転ぶ、、といった症状が出現してきます」と。

えっ?それ、私のことじゃん!!
表面的には精一杯の冷静を装っていたが、 
頭の中は、もうパニックだ。

「日常生活に支障はあるの?
これからの仕事は、どうなるの?
症状は、どこまで進行するの?
家族や職場には、何て伝えよう?」

一気に、色んなことが不安になってきた。

診察終了後、暫くしてから思い出したことがある。
今のように歩きにくいとなる前、、、
半年くらい前かな?
座ってる状態から立つこと!
これが出来なくなってきていた。
その頃は、立ち上がれば普通に歩けるから、
疲れが出たのかな?という程度で、
あまり気にしてなかった。
今、振り返ると、
多分、これが手足の症状の始まりだったのかな?

私の場合、
好酸球性消化管疾患で、すでに難病と診断されてるけど、
もし、重症筋無力症と診断がつけば、
また難病が追加されてしまう。
そんな、、、2つも?
マジ、嫌だよ~っ!!!

来週からは、詳しい検査が続くみたいだ(涙)

ってか、最近、歩き方が変になっている。
肩幅くらい足を開いて歩いている感じだ。
普通に歩くと転倒したり、フラフラするから仕方ない。

職場や外で転倒する度に、
両脇を後ろから抱えてもらって、
ようやく立てるから、
ものすごく周りに迷惑をお掛けすることになる。
だから、
転ばないこと!が1日の目標にしている。

今日は転びませんように、、、。
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