重症筋無力症と骨髄異形成症候群と時々猫

病気と猫の日々を書いてます。

手術入院

2019-08-26 13:18:58 | 闘病
本日入院しました。


明日

腎臓、尿管、尿管付近の腫瘤を取る手術です


朝8時に手術室に入室

予定では6時間の手術です

腹腔鏡での予定ですが

癒着してる可能性高めなので…

その時は開腹になるそうです


病棟に来ると個室に案内されました!!

えっ????


術後あれだから個室ね!

ICUにも入るわけだから!

と…ナースステーション横


歩けるようになれば大部屋らしい

術後ICU一泊予定

ICUは初体験




今朝はチビと、ゴミ捨てがてらお見送り


今日は泣かないけど


私の顔を見ないでうつむいたまま

近所の6年生に声をかけてもらいながら学校へ


泣かなくなったけど

後ろ姿みて我慢してるんだと

ウルウル


昨日24時間テレビをみて色々話したから


彼なりに頑張ってるんだろうな


手術終わって会ったときは強く抱き締めるからね!









尿管ステント交換

2019-08-22 19:22:27 | 闘病
今日は尿管ステント交換をしに医大へ。

来週手術あるからそのときに全て取るものだと思ったけど…

手術でステントに菌があると困るからなんですと!

なるほど!!


まずはお着替え

下を全て脱ぎ、
スカート見たいな使い捨ての物に着替える
おしりの方がスロットというか開いてる

少し恥ずかしい

部屋に入ると、出産台見たいに足を乗せる台

「少し痛いけど頑張ってね~」

尿管にカメラ入れられ痛いと言うか…

変な感覚…

「少し休憩ね~」

ふぅ~と一息

「ステント抜くよ」

ん~痛い?やはり変な感じ…

「少し休憩ね~」

またまた一息

「最高ね!ステントいれるよ~」

おー少し押される感じ


終わって私が一言

「想像してたより痛くなかったです。ネットとかで男の人痛いってかいてあったら不安でした」

先生いわく、

男の人の方が痛いんですと!

なるほど…


無事ステントの好感も終わり

明日は入院説明と血液腫瘍科受診


来週月曜日入院です


ステロイドハイ

2019-08-04 15:20:46 | 闘病
7月27日から、朝になると38度以上の高熱が。
お弁当など作って汗をかき出すと平熱に。
風邪症状は全くなく、熱中症?脱水?
3日様子をみてみたけど変わらず。
これは変だよねと病院へ行くことにしました。

CT、血液、検尿を済ませ。
点滴を受けてると検査結果出ましたよ…





炎症反応高!!

点滴に抗生物質追加

入院覚悟でしたが

食事できてるし、動けてるからとなくなりましたが、次の日も滴と血液検査することに。

次の日も結局微妙に下がってる位なので、
点滴にて抗生物質、飲み薬の抗生物質となりました

やはり心配なので次の日も点滴決定…
通院3日の朝、
やっと朝平熱です

それでもまだ数値は高い

8月2日医大の血液腫瘍科受診

かかりつけ医からのお手紙持参

Dr.
「この数値ならかなり、だるかったでしょ!」

「いえいえ、普通に模様替えしてたし、買い物にも行ってました」

Dr.「完璧なステロイドハイだね(笑)」

「ですよね…普通この熱なら寝込んでます…(笑)」


ってことで、血小板増えてるのでステロイド減量決定

プレドニン20mgになりました


本日ステロイド少し減量のおかげか
ハイ状態は落ち着いてます。

顔はまん丸ムーンフェイスですがね…(T0T)





ムーンフェイス

2019-07-26 23:42:11 | 闘病
ステロイド増量30mg

やはり来ました…ムーンフェイス

体重も恐ろしいくらい増量中

減ればもどるのわかっていても辛い(T0T)

このまま太ると着れる服がなくなりそう⤵️


玄米にして、良く噛むとか

蒟蒻のお米でカロリーオフしたり

気をつけてててもこの底無しの食欲…

急激に太るものだから

皮膚が悲鳴をあげてるのを感じるのです

ピリッと痛い

ムーンフェイスで自分の頬が視界に入る


血小板正常値だから減らせるんだけど

手術控えてるから減らせないと…

女としてはきついです

おしゃれ出来ないし

満腹中枢の崩壊と今は戦ってます。


ステロイド

魔法の薬

服用も多い


筋無力はこのおかげで凄くいい

スンスンたてるし動けるし

だからいつもより倍は動いてるんだけどな?


毎日模様替えをしちゃってますし(笑)

これを先生に言ったら…

カルテに模様替えを、したりしてる。

副作用?

と書かれました(笑)


そんな事書くんですか?と聞くと


うん!!一応ね!!だそうです(笑)


手術まで1ヶ月

看護師さん、ごめんなさいね

巨体の、術後移動お願いします(^_^;)







7月の検診

2019-07-05 21:20:20 | 闘病
早いものでことしも半分終わりました


病気になって毎週通院してると


一ヶ月が早い早い…




今日の血小板 83000



減ってきてます…



リツキサン効かなかったな…


約80%に効き目ありだったのに…


効果なしの20%ってことか…



期待したのに残念




この前の入院でのグロブリン効果が切れてきたのが


このグラフみると一目瞭然




本当に三週間しかもたなかった(^_^;)



レボレードも効いてるのか??


なんかスッキリしないな…



そんなこんなで

ステロイド増量決定!!


プレドニン4錠から6錠に増量…


はぁ…血小板がんばれ!!



ステロイド飲むと寝れなくて寝れなくて


ステロイド飲むと食欲ありすぎるし…



良いところは筋無力症に効いてるから


元気に動き回れる事!(笑)


ん??






もしかして動きすぎて血小板消費してるのか??





特定疾患更新も入院前にしなきゃ


今まで更新の診断書かからなかったのに



医大はかかるのですね!


ビックリ!!


病院で違うんだと驚きました


次は2週間後血小板どうなってる??


がんばれ私の血小板!!