何が起きてるのだろう

季節の変わり目は体調悪いです。

重症筋無力になってから、季節の変わり目は体調良くありません。

鎧を来てるみたいに、全身が重いです。

何もしたくないけどそうもいかず、何かをしては横になって休み、また動いてはまた休みって感じです。

だから、重症筋無力症は理解されないと【なまけ病】と良く言われるみたい…

見た目ではわからないし、説明しても理解できないから仕方ないですね…


骨髄異形成症候群の方ですが…

今まで、週1～2回血小板輸血して、8000前後とかなり低い数値で、身体中アザだらけだったのです。

が、今日の採血結果20000！！
ん？

先生もビックリ！

私
「こんな上がることあるんですか？」

先生
「無いです。○○さんは血小板だけが低い状態もかなりのレアケースですし、10日置きに輸血にしてみて、血小板が増える場合、もう一度骨髄検査して他の病気の可能性を探りましょう」


うーん。ぬか喜びはしたくないので、次回の採血の結果待ちましょうかね…

日々気持ちの浮き沈み

昨日、今日？ふと日記を始めましたが…告知を受けてから、自分でもビックリするくらい前向きなのですが、ふと…もしもの時を考え何をすべきか考えます。
きっと、この日記を書くのもその何かなのかもしれません。

この前の地震の時の人の優しさ、わたしにも出来ること見つめることができたからかな？

昨日から初めたのが終活。と言っても…これまた考えるんです…

終活したら、早く終わりが来そうで…

告知受けてから約３ヶ月、やっとエンディングノートを少しづつ書き始めました。
と言ってもまだ名前だけ

やっぱり書いてると怖いんです…

頭では数十年後の為でもいいじゃない！
なんて思うけどやっぱり筆進みません。

低リスク、下から2番目…うん、大丈夫

いつ高リスクになるかわからない

いつ白血病に移行するかわからない

今出来ることしなきゃ！

ここ数日はこんな気持ちなんです。はい…

その前は、大丈夫ってどこから来る自信なのか(笑)


今の気持ちのを大切に。

やることは沢山。
やりたいことも沢山。

笑って過ごす。

続き

いつものように、一ヶ月毎の筋無力症の検査の血液検査で、血小板の値か13000！
直ぐに血液内科に紹介状持ってくように言われたのでそちらへ移動。
今年の6月末の事です
このＨ病院は血液の病気や癌に強い病院なんだよな…不安しかありません

骨髄検査しないとわからないと言うので、承諾。入院を進められましたが、年長のちびが居るから…行事も立て込んでるし…とお断り。
次の日長男(成人)にしかられました、入院しなさいと…弟は見るからと…
てなことで入院となりました

２週間検査月間待ちです。

はい！！ご家族呼んで！！
やな予感しかありません。
病名は骨髄異形成症候群です
いわゆる【血液の癌】と言われたときは、頭が真っ白になりました
重症筋無力症の人がなるのは聞いたことがないし、血小板だけがなるのもまれ…
この病気は白血病の、前段階と言われる病気です
話が話すにつれ…深刻さがわかりました。
この病気にはランクがあるんだけど、低リスク下から2番目ねどいわれました。ん？喜んでいいのか…違うよね…


つかさず！余命宣告はありますか？と聞いたところ今は…今はないと言われて少し安心。

沢山泣いたけど、今までの病気を乗り越えてるから、冷静に、さて…終活しないとな…
と
かなり冷静でした。

この病気を直すのは骨髄移植と言われましたが、速答でその意志はありません。とはっきり言いました。
6歳の子供も居るし生きる選択するべきなのかもしれませんが、難病がある限りリスクが高まると思ったからです。
先生！私は家族と笑ってる時間を優先させたいです。


周りから見れば明るく、強い人間に思われてるけど…
沢山悩み
沢山泣き
じたばたしたくなったり…



そんな心の浮き沈みをこれからも書いていこうと思います。

読みづらい点はお許しください

今日から日記を始めます

自己紹介させていただきます。
長くなります…

46歳二児の母です。
15年前サルコイドーシスと言う難病になり、それからは病気のデパート状態であります…
サルコイドーシスが落ち着き、さぁ～これからと言うときに、重症筋無力症(難病 )になりました。

ロレツがまわらなかったり、瞼が下がったり、力が入りにくくなり…
病院に行ったら脳外科に回されました。
結果異常なし…精神的なものだろうと精神科に進められる始末…
私的に、それは違う、何か私のなかで起こってる！！
数ヶ月様子見たけどやはり同じなので、
サルコイドーシスで、お世話になった先生に相談すると、神経内科に紹介状書いてもらいました。


でも、それでもなかなか病名にはたどり着かない日々、病院に行ってるときは普通に喋れるし、疲れやすいけど歩けるし、物は二重に見えないし…
また、数ヶ月してやっと病院に行くときに症状がでたので検査入院。
そこで筋無力症の全身型だと判明しました。
聞いたことある病気…
私は動けなくなって死ぬんだと号泣したのを覚えてます。
ちょうど12年前の話です。

その数年前にメスチノンと言う筋無力症に効くお薬が出てきたところで、それと免疫抑制剤を飲めば日常生活遅れるからと。
この病気は疲れやすく、ストレスでも体調悪化するからと言われ、うまく付き合っていこうと思ってました。

しかし体調悪くて悪くて…円形脱毛症て髪の毛半分なくなるし…胃けいれんになるし…

そんな中…
肺に腫瘍ができて、医者は癌の確率が高いですと検査入院…
頭の先から指の先まで、検査検査検査…結局癌ではないかもしれないけど、開かないとわからないので腫瘍摘出して調べてもらうことにしました。
良性でした。一安心

ここで先生に、免疫抑制剤合わないんだと思います。脱毛、胃痙攣、脱力感これだと思うのです！と言いました。
ステロイドが増えても構わないから免疫抑制剤止めたいと直談判しました。

辞めたとたんに体調よいのなんの。
一般的みたいには良くないけど、家事ができるし亀の毛も増えてきた。

その一年後、子供が出来ました。正直年齢、病気あるからどうするか…真剣に考えました。
先生からは問題ないよ？小児科産婦人科神経内科でフォローするから。と強いお言葉頂でパートナーも協力するとのことで生む決心つきました。

妊娠中悪くなるかと思いきや…ん？このまま病気無くなるんじゃないのと言うくらい体調も良く。ぶじに出産出来ました。

しかしそのあと、産後鬱状態、で筋無力症も悪化…育児なかなか辛く苦しかった…
そんな私に嫌気が差したパートナーも去り…この先不安でした。
でも…安定してきたんです。別れたら(笑)
パートナーがかやりのストレスだったみたいでした
モラハラのギャンブル依存で最終的に女出てきたらもう限界でした。

体調も浮き沈みはあるものの、子育て家事はできるようになり安定してきた矢先… またまた…次へつづく