重症筋無力症と骨髄異形成症候群と時々猫

病気と猫の日々を書いてます。

ムーンフェイス

2019-07-26 23:42:11 | 闘病
ステロイド増量30mg

やはり来ました…ムーンフェイス

体重も恐ろしいくらい増量中

減ればもどるのわかっていても辛い(T0T)

このまま太ると着れる服がなくなりそう⤵️


玄米にして、良く噛むとか

蒟蒻のお米でカロリーオフしたり

気をつけてててもこの底無しの食欲…

急激に太るものだから

皮膚が悲鳴をあげてるのを感じるのです

ピリッと痛い

ムーンフェイスで自分の頬が視界に入る


血小板正常値だから減らせるんだけど

手術控えてるから減らせないと…

女としてはきついです

おしゃれ出来ないし

満腹中枢の崩壊と今は戦ってます。


ステロイド

魔法の薬

服用も多い


筋無力はこのおかげで凄くいい

スンスンたてるし動けるし

だからいつもより倍は動いてるんだけどな?


毎日模様替えをしちゃってますし(笑)

これを先生に言ったら…

カルテに模様替えを、したりしてる。

副作用?

と書かれました(笑)


そんな事書くんですか?と聞くと


うん!!一応ね!!だそうです(笑)


手術まで1ヶ月

看護師さん、ごめんなさいね

巨体の、術後移動お願いします(^_^;)







7月の検診

2019-07-05 21:20:20 | 闘病
早いものでことしも半分終わりました


病気になって毎週通院してると


一ヶ月が早い早い…




今日の血小板 83000



減ってきてます…



リツキサン効かなかったな…


約80%に効き目ありだったのに…


効果なしの20%ってことか…



期待したのに残念




この前の入院でのグロブリン効果が切れてきたのが


このグラフみると一目瞭然




本当に三週間しかもたなかった(^_^;)



レボレードも効いてるのか??


なんかスッキリしないな…



そんなこんなで

ステロイド増量決定!!


プレドニン4錠から6錠に増量…


はぁ…血小板がんばれ!!



ステロイド飲むと寝れなくて寝れなくて


ステロイド飲むと食欲ありすぎるし…



良いところは筋無力症に効いてるから


元気に動き回れる事!(笑)


ん??






もしかして動きすぎて血小板消費してるのか??





特定疾患更新も入院前にしなきゃ


今まで更新の診断書かからなかったのに



医大はかかるのですね!


ビックリ!!


病院で違うんだと驚きました


次は2週間後血小板どうなってる??


がんばれ私の血小板!!