今日から日記を始めます

自己紹介させていただきます。
長くなります…

46歳二児の母です。
15年前サルコイドーシスと言う難病になり、それからは病気のデパート状態であります…
サルコイドーシスが落ち着き、さぁ～これからと言うときに、重症筋無力症(難病 )になりました。

ロレツがまわらなかったり、瞼が下がったり、力が入りにくくなり…
病院に行ったら脳外科に回されました。
結果異常なし…精神的なものだろうと精神科に進められる始末…
私的に、それは違う、何か私のなかで起こってる！！
数ヶ月様子見たけどやはり同じなので、
サルコイドーシスで、お世話になった先生に相談すると、神経内科に紹介状書いてもらいました。


でも、それでもなかなか病名にはたどり着かない日々、病院に行ってるときは普通に喋れるし、疲れやすいけど歩けるし、物は二重に見えないし…
また、数ヶ月してやっと病院に行くときに症状がでたので検査入院。
そこで筋無力症の全身型だと判明しました。
聞いたことある病気…
私は動けなくなって死ぬんだと号泣したのを覚えてます。
ちょうど12年前の話です。

その数年前にメスチノンと言う筋無力症に効くお薬が出てきたところで、それと免疫抑制剤を飲めば日常生活遅れるからと。
この病気は疲れやすく、ストレスでも体調悪化するからと言われ、うまく付き合っていこうと思ってました。

しかし体調悪くて悪くて…円形脱毛症て髪の毛半分なくなるし…胃けいれんになるし…

そんな中…
肺に腫瘍ができて、医者は癌の確率が高いですと検査入院…
頭の先から指の先まで、検査検査検査…結局癌ではないかもしれないけど、開かないとわからないので腫瘍摘出して調べてもらうことにしました。
良性でした。一安心

ここで先生に、免疫抑制剤合わないんだと思います。脱毛、胃痙攣、脱力感これだと思うのです！と言いました。
ステロイドが増えても構わないから免疫抑制剤止めたいと直談判しました。

辞めたとたんに体調よいのなんの。
一般的みたいには良くないけど、家事ができるし亀の毛も増えてきた。

その一年後、子供が出来ました。正直年齢、病気あるからどうするか…真剣に考えました。
先生からは問題ないよ？小児科産婦人科神経内科でフォローするから。と強いお言葉頂でパートナーも協力するとのことで生む決心つきました。

妊娠中悪くなるかと思いきや…ん？このまま病気無くなるんじゃないのと言うくらい体調も良く。ぶじに出産出来ました。

しかしそのあと、産後鬱状態、で筋無力症も悪化…育児なかなか辛く苦しかった…
そんな私に嫌気が差したパートナーも去り…この先不安でした。
でも…安定してきたんです。別れたら(笑)
パートナーがかやりのストレスだったみたいでした
モラハラのギャンブル依存で最終的に女出てきたらもう限界でした。

体調も浮き沈みはあるものの、子育て家事はできるようになり安定してきた矢先… またまた…次へつづく